Etapa 4 del càncer de mama: històries de supervivència
Content
Ann Silberman
"Ho sento, però el càncer de mama s'ha estès al seu fetge." Aquestes poden ser les paraules que va utilitzar el meu oncòleg quan em va dir que ara era metastàtic, però, per ser sincer, no les puc recordar clarament. El que puc recordar són les emocions: xoc, incredulitat i sentiment de condemna.
Sabia que el càncer metastàtic era una condemna a mort. La metàstasi, cosa que totes les dones amb càncer en fase inicial, em van passar només quatre mesos després de finalitzar el meu tractament. "Com pot ser això", vaig pensar. Jo havia estat l’etapa 2a. No tenia nodes. Hi havia poc que indiqués que les mets (metàstasi) serien la meva sort.
Ben aviat em vaig adonar que "per què jo" és una pregunta indiscutible. No importa. Jo era jo, i ara la meva feina era viure el màxim de temps i normalment possible ... o així vaig pensar.
El càncer metastàtic separa la vida de mica en mica. Primer, es necessita la salut. Aleshores, necessita el teu temps, la teva feina i, finalment, el teu futur. De vegades, horriblement, fins i tot triga als teus amics o familiars. Els que no puguin fer front a un diagnòstic de càncer de mama metastàtic.
Màgicament, es reconstrueix en aquest nou món. Trobeu amabilitat amb persones a les que mai no us va interessar. La seva amistat es desenrotlla davant vostre com una bandera. Envien targetes, porten menjar i donen abraçades. Faran tasques, us portaran a tractaments i, fins i tot, es riuen amb les vostres bromes.
S’assabenta que ets més important per a algunes persones del que mai t’havies imaginat i que aquestes són les úniques persones que compten. Et reforcen i els teus esperits s’aixequen i la por es dissipa.
Els anys que em van diagnosticar no sempre han estat fàcils, però ja ho tindreu en compte anys. Ningú no va renunciar a mi, ni a la persona més important: el meu metge. No es va imprimir cap data de finalització i sempre es preveia el progrés. Alguns dels quimios que vaig patir van treballar durant un temps. Alguns no ho van fer, però mai no vam deixar.
Vaig perdre el cabell però vaig créixer espiritualment. Em vaig sentir feliç de poder operar per eliminar la meitat cancerosa del fetge i la tristesa quan el càncer va tornar a créixer en el que quedava. Les metàfores de batalla aplicades: com un guerrer, vaig treure el meu ganivet gamma i el vaig irradiar.
Vaig dormir més del que sabia que podia un humà, però les vegades que estava despertes eren simples i alegres. Sentint les rialles dels meus fills o el brunzit de les ales d’un colibrí, aquestes coses em van mantenir fonamentades i en el moment.
Sorprenentment, ara estic lliure de càncer. Perjeta, una droga que no estava al mercat quan em van diagnosticar, ha fet el que set chimios, tres cirurgies, una ablació i la radiació no podrien. Em va retornar el meu futur. Faig una tentativa endavant, però no oblidaré les lliçons que el càncer em va ensenyar.
El present és el lloc on cal viure quan té càncer metastàtic. El futur només és un somni, i el passat són vapors. Avui hi ha tot el que hi ha, no només per a tu, sinó per a tothom. Aquest és el secret de la vida.
Ann Silberman narra la seva experiència de càncer al seu blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O´Brien
El 2009 em van diagnosticar un càncer de mama metastàtic a l'edat de 43 anys. Tot i que el 90 per cent de les 155.000 persones dels Estats Units que viuen actualment amb càncer de mama metastàtic van ser tractades anteriorment per càncer de mama en fase inicial, no va ser el cas per a mi. Vaig ser metastàtic des del primer diagnòstic.
Fer-me cap al cap d’aquest diagnòstic era un repte. Aquí hi ha sis coses que voldria haver sabut en aquell moment. Espero que ajudin a altres pacients amb càncer de mama metastàtics recentment diagnosticats.
- Enteneu que no tot el càncer de mama metastàtic és el mateix. La meva mare va morir de càncer de mama metastàtic el 1983, quan tenia 17 anys. La mare va viure tres anys amb la malaltia, i van ser tres anys molt difícils. De seguida vaig suposar que la meva experiència seria idèntica a la seva, però la mare tenia una malaltia agressiva i generalitzada. Jo no. Tinc una quantitat mínima de mets òssies, que han estat en gran mesura estables durant els últims cinc anys. I, per descomptat, els tractaments han canviat durant els darrers 30 anys. Mai he tingut quimio i no ho tindré fins que han fallat totes les opcions menys tòxiques.Algunes persones amb un baix volum de malaltia només òssia poden fer-ho bé durant molt de temps. Tinc la sort de ser-ne.
- Recordeu que el vostre quilometratge pot variar. Pot suposar que un diagnòstic metastàtic de càncer de mama significa canvis massius, però no és necessàriament el cas. Veig el meu oncòleg cada dos mesos, però faig tot el que feia abans de tenir un càncer de mama a la fase 4. Vaig a treballar cada dia. Viatjo. Sóc voluntari. Passo una estona amb la meva família. No tothom amb càncer de mama metastàtic pot dir-ho, però no us escriviu!
- El tema és el teixit. El vostre informe de patologia és la clau per comprendre les opcions de tractament. Si bé cal tenir en compte altres factors (edat, tractament previ, etc.), els vostres punts d’instrucció ER / PR i HER2 són els vostres punts de guia. Si prèviament heu estat tractats per càncer de mama, insistiu en una nova biòpsia, si és factible. Els càncers poden canviar i canviar!
- Obteniu l’ajuda que necessiteu. Si tinguessis mal de cap, gairebé segur que agafarias una aspirina. Així que si l’estrès i les vostres emocions són aclaparadores, parleu. Demaneu ajuda al vostre metge. Hi ha medicaments eficaços contra l’ansietat i la majoria de centres contra el càncer tenen assessors o poden derivar-lo a un de la vostra comunitat.
- Trobeu assistència personalitzada o en línia. A continuació, es mostra un llistat de grups de suport al càncer de mama metastàtic a tot els Estats Units. Hi ha molts grups en línia (www.breastcancer.org i www.inspire.com són dos exemples) que tenen grups de discussió per a persones que viuen amb càncer de mama metastàtic. Dues associacions (www.mbcn.org i www.lbbc.org) tenen conferències anuals específicament per a persones que viuen amb càncer de mama metastàtic.
- Preneu-lo un dia a la vegada. Podeu preocupar-vos del que va passar o del que podria succeir, o podeu gaudir del moment present pel regal que és. Mantindre la concentració!
Katherine O´Brien és editora de B2B i membre del consell de la Xarxa de Càncer de Mast Metastàtic. També fa blogs a I Hate Breast Cancer (sobretot el tipus metastàtic).
Susan Rahn
Els records que tinc de la primera reunió amb el meu oncòleg són nefastos, però la recordo clarament dient que faria tot el possible per intentar mantenir el càncer a ratlla. Però també va dir que no hi havia una cura per al càncer de mama metastàtic. Mentre estava assegut allà escoltant la seva veu sense comprendre realment el que deia, la veu del meu cap deia: "Com vam arribar aquí? Va ser només un mal d'esquena. "
És difícil creure que fos fa poc més de tres anys. Segons les estadístiques, si aneu per estadístiques, hauria d’estar mort. Un diagnòstic metastàtic de càncer de mama té una durada de vida mitjana de 36 mesos. Els meus 36 mesos van venir i van ser el 28 d’agost de 2016 quan em van diagnosticar un càncer de mama metastàtic de la fase 4 de 2013. El càncer s’havia estès fora de la meva mama dreta, a través del flux sanguini i vaig establir-me una botiga a la columna vertebral i a les costelles. No en tenia ni idea fins que la meva esquena va començar a fer-me mal a principis d’aquest mes. La mamografia que tenia nou mesos abans havia estat clara. Per tant, dir que aquest diagnòstic va ser impactant és una infravaloració.
Voldria dir que ha estat una navegació fluïda fins a aquest moment. Hi ha hagut dues rondes de radiació separades que van causar danys nerviosos, tres cirurgies separades, dues estades a l’hospital, cinc biòpsies diferents i nombroses proves i exploracions. Estic al meu quart pla de tractament i la darrera opció no quimio.
Saber que el vostre temps serà molt més curt del que havíeu imaginat, posa les coses en una perspectiva ben diferent. Va ser molt important per a mi intentar ajudar a altres persones que es podrien trobar en la mateixa posició que jo. No tenia ni idea abans del meu propi diagnòstic què era el càncer de mama metastàtic o que era terminal. Vaig treballar per establir una presència en els mitjans de comunicació social per poder informar i educar de les meves experiències. Vaig començar a fer blogs, a compartir en diverses plataformes i a connectar-me amb altres dones que tenien totes les formes de càncer de mama.
També vaig aprendre dues coses molt obertes: la investigació metastàtica sobre el càncer de mama no és gaire finançada, i el càncer de mama és qualsevol cosa que sigui el "bonic club rosa" que està representat. Volia ajudar a canviar això; deixar un llegat del qual el meu fill de 17 anys ara pot estar orgullós.
Aquest passat mes d’agost, dos dels meus amics més propers em van convidar a unir-me a ells per formar una revista / comunitat digital de primer tipus per a tots els afectats per càncer de mama: TheUnderbelly.org. Ens hem compromès a fer llum sobre els aspectes més foscos, però molt importants del càncer de mama, que normalment no estan escrits o es barren sota la catifa. Quan la narració comuna de com "fer" el càncer de mama no ressonaria, volem tenir un lloc segur per a aquells que volen mostrar-se i ser els seus honrats sense judicis. Això és el que fem!
Les meves iniciatives per ajudar a recaptar més diners per a una investigació metàstica significativa m’han portat a ser coordinadora de divulgació de la Fundació Cancer Couch. Aquesta organització de nova creació està dirigida per voluntaris i amb finançament privat. Totes les donacions van destinades directament a la investigació metastàtica del càncer de mama i el 100% de tots els fons es corresponen amb les institucions finançades per aquesta sorprenent fundació, cosa que significa que els diners es duplicen. No hi ha cap altra organització MBC com aquesta, i estic molt orgullós de donar suport a tots els seus esforços sempre que puc.
Si algú m’hagués preguntat fa cinc anys què faria i com seria la meva vida, això hauria estat a poca distància del que hauria estat la meva resposta. Tinc els dies en què m’enfado pel que he de fer per assegurar-me que continuï endavant. Mentiria si digués que era tot cor i purpurina. Però em sento beneït que treballo diàriament amb els meus amics i sé que sóc positiu, que deixaré un llegat del qual el meu fill estarà orgullós i que compartirà amb els seus fills en cas que arribi el meu temps abans. Arribo a conèixer-los.
Susan Rahn és una defensora del càncer de mama i una de les editorials / editores de TheUnderbelly.org. També fa blogs a Stickit2Stage4.
La Lectura Més
Enciclopèdia Mèdica: P