Sóc un "Spoonie". Aquí és el que vull més gent coneguda sobre la malaltia crònica

Quan vaig ser malalt crònic de petita, no podia explicar quins eren els meus nivells d’energia. Tothom al meu voltant ho va poder veure. Vaig passar d’un nen feliç i bulbós a un que era letargic. Tot i això, quan vaig dir que estava "cansada", la gent no entenia fins a quin punt el que volia dir.

No va ser fins que em vaig graduar a la universitat que vaig trobar una manera d’explicar millor la meva fatiga. Va ser quan em vaig assabentar de la teoria de la cullera.

Què és la teoria de les cullerades?

“La teoria de la cullera”, una història personal de Christine Miserandino, és popular entre moltes persones amb malalties cròniques. Descriu perfectament aquesta idea d’energia limitada, utilitzant “culleres” com a unitat d’energia.

Miserandino viu amb el lupus, una malaltia autoimmune crònica que fa que un sistema immunitari ataqui les cèl·lules sanes del cos. Un dia, escriu Miserandino, la seva amiga va voler entendre millor les realitats de viure amb una malaltia crònica.

"Mentre intentava guanyar-me la sensació, vaig donar una ullada a la taula per obtenir ajuda o orientació, o com a mínim per deixar-me temps per pensar. Estava intentant trobar les paraules adequades. Com puc respondre a una pregunta que mai he estat capaç de respondre per mi? Miserandino escriu.

"Com explico tots els detalls de cada dia que es veuen afectats i tinc les emocions que experimenta una persona malalta amb claredat. Podria haver renunciat, trencat una broma com ho faig habitualment i hagués canviat de tema, però recordo pensar si no intento explicar-ho, com podria esperar que entengués. Si no puc explicar això al meu millor amic, com podria explicar el meu món a ningú? Almenys ho vaig haver de provar ”.

Miserandino, assegut en un cafè, ens explica com va reunir culleres i les va utilitzar per representar unitats finides d'energia. L’energia, per a molts de nosaltres amb malalties cròniques, és limitada i depèn de molts factors, inclosos els nivells d’estrès, la forma de dormir i el dolor. Miserandino després va passejar la seva amiga durant el dia normal de l'amic, prenent culleres o energia, allunyant-se de l'amic a mesura que es va mantenir la discussió. Al final del dia, la seva amiga no va poder fer tant com volia. Quan es va adonar que Miserandino hi passava tots els dies, la seva amiga va començar a plorar. Aleshores, va comprendre el temps preciós per a gent com Miserandino i quantes poques "culleres" tenia el luxe de gastar.

Identificant-se com a "Spoonie"

És poc probable que Miserandino s’esperés molts persones que s’identifiquen amb la teoria de la cullera quan ella la va conceptualitzar i la va escriure al seu lloc, però tu no sembles malament. Però fins a la teoria de la cullera, ningú més havia explicat els assaigs de la malaltia crònica de manera senzilla i, tanmateix, de manera tan eficaç. Ha estat acceptat a tot el món com aquesta eina increïble per descriure com és realment la vida amb malalties. Des de la seva creació, la Teoria de la Cullera ha fet algunes coses fantàstiques: una de les quals proporciona una manera de conèixer les persones que pateixen malalties. Una ràpida cerca a les xarxes socials atraurà centenars de milers de publicacions de persones que s'identifiquen com a "Spoonie".

Dawn Gibson és una d’aquestes persones. A més de cuidar actualment un membre de la família, Dawn viu amb espondilitis, al·lèrgies alimentàries i dificultats d’aprenentatge. El 2013 va crear #SpoonieChat, un xat de Twitter que es va celebrar els dimecres a les nits de 8 a 21.30 hores. Època oriental, durant la qual les persones fan preguntes i comparteixen les seves experiències com a cullera. Gibson assegura que la creació de la teoria de les cullerades ha obert una comunicació tant per a aquells que viuen amb malalties cròniques com per a aquells que en tenen cura.

"The Spoon Theory ofereix una llengua franca per al conjunt Spoonie", obrint un món de comprensió entre els pacients, entre els pacients i els que els envolten, i entre pacients i clínics disposats a escoltar ", afirma Gibson.

Gestionar la vida com a “Cuchara”

Per a persones com Gibson, que tenen personalitats de tipus A i tenen molts projectes, la vida com a Spoonie no sempre és fàcil. Ella comparteix que usar culleres com a moneda és excel·lent, “però la malaltia decideix quants hem de gastar. Una “cullerada” sol tenir menys culleres per gastar que les coses que s’han de fer ”.

Fora dels medicaments i de les cites dels metges, la nostra vida quotidiana es pot limitar i dictaminar pel que les nostres malalties fan al nostre cos i la nostra ment. Com a algú amb múltiples malalties cròniques jo, utilitzo constantment el concepte de culleres com a energia amb la família, els amics i altres. Quan tinc un dia aproximat, sovint expresso al meu marit que potser no tinc culleres per cuinar ni fer gestions. No sempre és fàcil admetre-ho, perquè pot suposar faltar a les coses en què volem participar-hi tots dos.

La culpabilitat associada a tenir una malaltia crònica és una càrrega important. Una de les coses que pot ajudar la teoria de la cullera és la separació entre allò que voldríem fer i el que dictamen les nostres malalties.

Gibson també ho explica: "Per a mi, el valor més alt de la teoria de la cullera és que em permet comprendre'm. La nostra gent sovint ens recorda que no som les nostres malalties, i això és cert. Però l’etos Spoonie em permet fer aquesta separació intel·lectualment. Si el meu cos decideix que no podem mantenir plans socials, sé que no sóc descarnat. No hi ha ajuda. Això facilita la forta càrrega cultural per eliminar-la o intentar-la més ”.

Més recursos per conèixer i connectar amb les cullerades

Si bé la teoria de la cullera està destinada a ajudar els forasters a comprendre què és viure amb malalties, també ajuda els pacients de maneres increïbles. Ens dóna la capacitat de connectar amb els altres, d’expressar-nos i treballar l’autocompatió.

Si us interessa connectar més amb les cullerades, hi ha algunes maneres fantàstiques de fer-ho:

• Descarregueu una còpia gratuïta de "The Spoon Theory" de Christine Miserandino en format PDF
• Uniu-vos a #Spooniechat dimecres de 20 a 21.30 h. Hora de l'Est a Twitter
• Cerqueu #spoonie a Facebook, Twitter, Instragram i Tumblr
• Connecta’t amb la comunitat de xat Spoonie de Dawn a Facebook
• Exploreu #Spoonieproblems a les xarxes socials, un hashtag una mica desenfadat que fa servir les Spoonies per parlar de les seves experiències úniques amb malalties cròniques.

Com us ha ajudat la teoria de les culleres per afrontar o comprendre millor la vida amb malalties cròniques? Explica’ns a continuació

Kirsten Schultz és un escriptor de Wisconsin que desafia les normes sexuals i de gènere. Mitjançant la seva tasca com a activista de malalties cròniques i discapacitats, té la reputació d'enderrocar barreres, alhora que provoca problemes constructius. Kirsten va fundar recentment Chronic Sex, que discuteix obertament com afecten les malalties i la discapacitat a les nostres relacions amb nosaltres mateixos i amb els altres, inclòs -ho heu endevinat- el sexe! Podeu obtenir més informació sobre el Kirsten i el sexe crònic a chronicsex.org.