Social amb SMA: 7 blocaires i comunitats a la sortida

Content

• Fòrums i comunitats socials
• Fòrum de discussió de Notícies d'avui
• Facebook comunitats SMA
• Blocaires SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• A emportar

L’atròfia muscular espinal (SMA) de vegades es descriu com una malaltia rara “comuna”. Això vol dir que, tot i que és rar, hi ha prou persones que conviuen amb SMA per inspirar el desenvolupament de la investigació i el tractament, així com la creació d’organitzacions SMA a tot el món.

També vol dir que, si teniu aquesta condició, potser encara haureu de conèixer algú que ho faci de manera personal. L’intercanvi d’idees i experiències amb altres persones que tinguin SMA pot ajudar-te a sentir-te menys aïllat i controlar el teu viatge. Hi ha una pròspera comunitat SMA en línia que espera la vostra arribada.

Fòrums i comunitats socials

Comenceu a explorar els fòrums en línia i les comunitats socials que es centren en l’ SMA:

Fòrum de discussió de Notícies d'avui

Navegueu o uniu-vos als fòrums de discussió de l'actualitat SMA per compartir amb ells i aprendre d'altres que la seva vida està afectada per SMA. Els fils de debat es classifiquen en diferents àmbits temàtics, com ara notícies sobre teràpia, anar a la universitat, adolescents i Spinraza. Registra't i crea un perfil per començar.

Facebook comunitats SMA

Si heu dedicat algun temps a Facebook, ja sabeu quina és una potent eina de xarxa. La pàgina de Facebook Cure SMA és un exemple on podeu navegar per publicacions i interactuar amb altres lectors als comentaris. Busqueu i uniu-vos a alguns grups de Facebook de SMA, com ara la informació de Spinraza per atròfia muscular espinal (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange i el grup de suport a l’atròfia muscular espinal. Molts dels grups estan tancats per protegir la privadesa dels membres i és possible que els administradors vulguin que us presenteu abans d’afegir-vos.

Blocaires SMA

A continuació, es mostren alguns dels bloggers i gurus de les xarxes socials que comparteixen les seves experiències sobre SMA en línia. Preneu-vos un moment per reflexionar sobre la vostra feina i inspirar-vos. Potser algun dia decidireu crear un feed de Twitter regular, establir una presència a Instagram o crear el vostre propi bloc.

Alyssa K. Silva

Diagnosticada amb SMA tipus 1 just abans de complir els 6 mesos, Alyssa va desafiar la predicció dels seus metges que sucumbiria a la seva condició abans del segon aniversari. Tenia altres idees i, en canvi, va créixer i va assistir a la universitat. Ara és filantropa, consultora de xarxes socials i blogger. Alyssa ha estat compartint la seva vida amb SMA al seu lloc web des del 2013, apareix al documental “Atreveix-te a ser remarcable”, i va crear la fundació Working On Walking destinada a obrir el camí cap a una cura per a SMA. També podeu trobar Alyssa a Instagram i Twitter.

Ainaa Farhanah

La dissenyadora gràfica Ainaa Farhanah es va llicenciar en disseny gràfic, una empresa de disseny en expansió i les esperances d’un dia de ser propietària del seu propi estudi de disseny gràfic. També té SMA i narra la seva història al seu compte d’Instagram personal, alhora que en gestiona una per al seu negoci de disseny. Va ser preseleccionada a la #thisability Makeathon 2017 d'UNICEF pel seu disseny d'organitzadors de bosses, una solució innovadora als problemes amb els que poden trobar els usuaris de les cadires de rodes.

Michael Morale

Michael Morale, originari de Dallas, va ser diagnosticat de distròfia muscular com a nen petit, i no va ser fins als 33 anys quan va rebre el diagnòstic correcte de SMA tipus 3.Va passar a obtenir títols de negoci i direcció i va completar la seva carrera professional abans de passar a la discapacitat permanent el 2010. Michael és a Twitter, on comparteix la història del seu tractament amb SMA amb publicacions i fotografies. El seu compte d’Instagram inclou vídeos i fotografies relacionades amb el seu tractament, que inclou teràpia física, modificació dietètica i el primer tractament amb SMA aprovat per la FDA, Spinraza. Subscriviu-vos al seu canal de YouTube per obtenir més informació sobre la seva història.

Toby Mildon

Viure amb SMA no ha parat la influència professional de Toby Mildon. Com a consultor en diversitat i inclusió, ajuda les empreses a assolir el seu objectiu d’incrementar la inclusió en la plantilla. També és un usuari prolífic de Twitter a més de ser un avaluador d’accessibilitat a TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Connecta’t amb Team Stella, dirigida per la mare Sarah, el pare Myles, el germà Oliver i la mateixa Stella, diagnosticada de SMA tipus 2. La seva família narra el seu viatge amb SMA al seu blog. Comparteixen els seus triomfs i lluites per lluitar per ajudar a Stella a viure la vida al màxim, tot sensibilitzant els altres amb SMA. Les renovacions d’habitatges accessibles de la família, inclòs un ascensor, es comparteixen a través de vídeo, la mateixa Stella va descriure amb entusiasme el projecte. També es presenta la història del viatge de la família a Colom on Stella es va combinar amb el seu gos d’assistència Camper.

A emportar

Si teniu SMA, poden haver-hi moments en què us sentiu aïllats i voleu connectar-vos amb altres que compartiu les vostres experiències. Internet elimina les barreres geogràfiques i us permet formar part de la comunitat mundial de SMA. Penseu en aprofitar el temps per obtenir més informació, connectar-vos amb altres persones i compartir les vostres experiències. Mai no se sap a quina vida pots tocar compartint la teva història.