Hauria d’explicar als altres sobre la meva psoriasi?

Dir-li a algú - per molt que estiguis a prop d’ells - que tingui psoriasi pot ser difícil. De fet, poden notar-ho i dir alguna cosa abans que tingueu l'oportunitat de presentar-ho.

En qualsevol cas, obtenir l’augment de la confiança que cal parlar i parlar de psoriasi pot ser un repte, però també pot valdre la pena. Necessiteu prova? Mireu com estan parlant alguns dels companys de psoriasi.

Ho dic a la gent sense dubtar-ho perquè evita situacions vergonyoses. Per exemple, una vegada em rentaven els cabells en una perruqueria. L’esteticista va girar, va deixar de rentar-me els cabells i després es va apartar. De seguida vaig saber quin era el problema. Vaig explicar que tenia psoriasi del cuir cabellut i que no era contagiosa. Des d’aquell moment, sempre m’informo a la meva esteticista i a qualsevol altra persona que pugui tenir una reacció negativa.

Debra Sullivan, doctorat, MSN, RN, CNE, COI

La teoria de la cullera ha estat la millor manera. ... Comences amb 12 cullerades. Les culleres representen la vostra energia, el que sou capaços de fer aquell dia. Quan expliqueu [psoriasi] a algú, tireu-ne les culleres. Digues-los que corrin durant el seu dia i que els mostraràs com funciona el teu cos. Així que comença [amb la] rutina matinal. Aixecar-se del llit, una cullera desapareguda. Es dutxa, se’n va anar una altra cullera. ... La majoria de les persones amb malalties autoimmunes es quedaran amb culleres mentre treballen, no permetent que funcionin completament.

Mandie Davis, que viu amb psoriasi

Res de vergonya. Vaig tractar-ho durant anys fins que un dia vaig desembarcar a l’hospital. El vostre primer pas és aconseguir un dermatòleg! La psoriasi encara no té cura, però no haureu de patir ni només patir-ne una causa. Teniu tantes opcions.

Stephanie Sandlin, que viu amb psoriasi

Ara tinc 85 anys i no he tingut l'oportunitat de compartir-ho amb ningú, ja que he decidit patir això en privat. Però ara m’interessaria escoltar i aprendre qualsevol cosa que servís per alleujar la rigidesa i el dolor.

Ruth V., que conviu amb artritis psoriàtica

L’estiu al primer any de secundària, vaig anar amb uns amics a la platja. La meva pell era força tacada en aquell moment, però tenia ganes de relaxar-me al sol i posar-me al dia amb les noies. Però les dones increïblement divertides van arruïnar el meu dia marxant fins preguntar-me si tenia la varicel·la o "alguna cosa més contagiosa".

Abans que pogués explicar-ho, va continuar per oferir-me una conferència molt sorprenent sobre la irresponsabilitat que era, posant a tots els que m'envoltaven en perill de patir la meva malaltia, especialment els seus preciosos fills.

Aleshores no estava a la meva pell com jo, quan aprenia a viure amb la malaltia. Aleshores, en comptes de l’atreviment que reprodueixo al cap sobre el que hauria dit, va rebre una resposta xiuxiuejada de “Uh, tinc psoriasi” i em va fer caure el marc llarg de 5’7 ”a la meva cadira de platja per amagar-me de tothom que mirava. En mirar cap enrere, sé que probablement no va ser una conversa tan forta, i estic segur que no a molta gent li va preocupar la mirada, però a mi em va fer vergonya en aquell moment.

Em recordo aquella trobada cada cop que em vaig vestir amb el vestit de bany. Fins i tot quan la meva pell està en bon estat, segueixo pensant en com em va fer sentir. En última instància, em va convertir en una persona més forta, però puc recordar sensació de ser increïblement conscient i horroritzada.

Joni, vivint amb psoriasi i blogger de Just a Girl with Spots

Molta gent en té, però no molta gent en parla. És vergonyós. Pot sentir-se com una cosa superficial de queixar-se. (Podria ser pitjor, oi? A la meva pell.) I és difícil trobar-se amb altres pacients amb psoriasi. (Al cap i a la fi, la majoria de nosaltres fem el possible per assegurar-nos que ningú més pot dir que el tenim!)

Sarah, que viu amb psoriasi i blogger de Psoriasi Psucks