La comunitat corrent que lluita per canviar l'atenció sanitària a les dones a l'Índia

Content

• Un moviment per als supervivents del càncer a l'Índia
• L’epidèmia de càncer no expressada de l’Índia
• Quan la meta és només el començament
• Revisió de

És un diumenge al matí assolellat i estic envoltat de dones índies que porten saris, spandex i tubs de traqueotomia. Tots ells tenen moltes ganes d’agafar-me de la mà mentre caminem i d’explicar-me els seus viatges contra el càncer i els seus hàbits de córrer.

Cada any, el grup de supervivents del càncer puja junts per escales de pedra i camins de terra fins a la part superior de Nandi Hills, un antic bosc de turons als afores de la seva ciutat natal, Banaglore, Índia, per compartir les seves històries sobre el càncer amb la resta del grup. La "caminada dels supervivents" és una tradició destinada a honorar els supervivents del càncer i els seus familiars que formen la comunitat en curs del circuit de carreres més gran només per a dones de Pinkathon, l'Índia (3K, 5K, 10K i mitja marató), tal com dirigeix en la seva carrera anual. Com a periodista nord-americà interessat en conèixer Pinkathon, em sento afortunat de rebre’m a l’excursió.

Però ara em sento menys una periodista i més com una dona, una feminista i algú que va perdre la seva millor amiga a causa del càncer. Les llàgrimes flueixen pel meu rostre mentre escolto una dona, Priya Pai, que lluita per treure la seva història entre sanglots.

"Cada mes anava al meu metge queixant-me de nous símptomes i em deien: 'Aquesta noia està boja'", recorda l'advocat de 35 anys. "Van pensar que exagerava i buscava atenció. El metge va dir al meu marit que retirés Internet del nostre ordinador perquè deixés de mirar cap amunt i de crear símptomes".

Van passar tres anys i mig després d’acostar-se per primera vegada als seus metges amb fatiga debilitant, dolors abdominals i femta ennegrida perquè els metges finalment el diagnosticessin de càncer de còlon.

I un cop el 2013 va arribar el diagnòstic, que va marcar l'inici de més d'una dotzena de cirurgies, "la gent va dir que estava maleït", diu Pai. "La gent va dir que el meu pare, que no havia recolzat el meu matrimoni amb Pavan, m'havia maleït de càncer".

Un moviment per als supervivents del càncer a l'Índia

Incredulitat, diagnòstics retardats i vergonya social: són temes que sento repetir repetidament al llarg del meu temps immersos en la comunitat de Pinkathon.

Pinkathon no ho és només un munt de curses només per a dones, al cap i a la fi. També és una comunitat estreta que crea consciència sobre el càncer i s’esforça per convertir les dones en els seus propis defensors de la salut, amb programes integrals de formació, comunitats de xarxes socials, trobades setmanals, conferències de metges i altres experts i, per descomptat, la caminada dels supervivents. Aquest sentit de comunitat i suport incondicional és vital per a les dones índies.

Tot i que, en última instància, l'objectiu de Pinkathon és expandir la salut de les dones en una conversa nacional, per a algunes dones com Pai, la comunitat Pinkathon és el seu primer i únic espai segur per dir la paraula "càncer". Sí segur.

L’epidèmia de càncer no expressada de l’Índia

Augmentar la conversa sobre el càncer a l'Índia és de vital importància. El 2020, l’Índia, un país en què una gran part de la població està empobrida, sense estudis i viu a pobles rurals o barris marginals sense atenció sanitària, acollirà una cinquena part dels pacients amb càncer del món. No obstant això, més de la meitat de les dones índies d'entre 15 i 70 anys no coneixen els factors de risc del càncer de mama, la forma de càncer més freqüent a l'Índia. Pot ser per això que la meitat de les dones diagnosticades de la malaltia a l'Índia moren. (Als Estats Units, aquesta xifra se situa aproximadament en un de cada sis.) Els experts també creuen que una gran part, si no la majoria, dels casos de càncer no es diagnostiquen. La gent more de càncer sense ni tan sols saber que el tenia, sense tenir l'oportunitat de buscar tractament.

"Més de la meitat dels casos que veig es troben en la tercera etapa", diu el principal oncòleg indi Kodaganur S. Gopinath, fundador de l'Institut d'Oncologia de Bangalore i director de Healthcare Global Enterprise, el major proveïdor d'atenció al càncer de l'Índia. "El dolor sovint no és el primer símptoma i, si no hi ha dolor, la gent diu:" Per què hauria d'anar al metge? Això es deu tant a limitacions financeres com a un problema cultural més gran.

Llavors, per què no la gent, sobretot les dones, parlar sobre el càncer? A alguns els fa vergonya parlar sobre el seu cos amb familiars o metges. Altres prefereixen morir que carregar o portar vergonya a les seves famílies. Per exemple, mentre que Pinkathon ofereix a tots els seus participants controls mèdics i mamografies gratuïts, només el 2% dels inscrits s'aprofiten de l'oferta. La seva cultura ha ensenyat a les dones que només importen en el seu paper de mares i esposes i que prioritzar-se no només és egoista, és una desgràcia.

Mentrestant, moltes dones simplement no volen saber si tenen càncer, ja que un diagnòstic pot arruïnar les perspectives matrimonials de les seves filles. Un cop s’etiqueta una dona amb càncer, tota la seva família queda contaminada.

Aquelles dones que fer defensar-se per si mateixos per rebre un diagnòstic adequat i, posteriorment, un tractament, enfrontar-se a obstacles increïbles. En el cas de Pai, rebre tractament contra el càncer significava esgotar els estalvis d’ella i del seu marit. (La parella va maximitzar els beneficis d'assegurança mèdica que proporcionaven els dos plans per a la seva atenció, però menys del 20 per cent del país té cap forma d'assegurança mèdica, segons el National Health Profile 2015).

I quan el seu marit es va apropar als seus pares (que viuen amb la parella, com és costum a l’Índia), li van dir al seu marit que hauria d’estalviar diners, deixar el tractament i tornar a casar-se després de la que seria la seva imminent mort.

Culturalment, es creu que hi ha coses molt millors per gastar-se els diners que la salut d’una dona.

Quan la meta és només el començament

A l’Índia, aquest estigma que envolta tant la salut de les dones com el càncer s’ha transmès durant generacions. És per això que la Pai i el seu marit, Pavan, han treballat tant per ensenyar al seu fill Pradhan, que ara té 6 anys, a créixer per convertir-se en un aliat de les dones. Després de tot, Pradhan va ser qui va arrossegar la Pai a la sala d'emergències el 2013 després que s'ensorrés a l'aparcament de l'hospital. I quan els seus pares no van poder fer una de les seves cerimònies de lliurament de premis perquè Pai estava operat en aquell moment, es va posar dret a l’escenari davant de tota la seva escola i els va dir que estava operant-se d’un càncer. Estava orgullós de la seva mare.

Menys d'un any després, en un calorós matí de gener, una setmana després de l'excursió dels supervivents, Pradhan es troba a la meta al costat de Pavan, amb un somriure d'orella a orella, animant mentre la seva mare acaba la Bangalore Pinkathon 5K.

Per a la família, el moment és un símbol significatiu de tot el que han superat junts i de tot el que poden aconseguir per als altres a través de Pinkathon.

Revisió de