Com trobar suport amb limfoma de cèl·lules del mantell: recursos que poden ajudar-vos

Content

• Accés als recursos que necessiteu
• Especialistes en limfoma
• Llocs web i pacients
• Programes d’assistència financera
• Serveis d'assessorament i grups de suport
• Cures pal·liatives i planificació de final de vida
• A emportar

Accés als recursos que necessiteu

Hi ha molts recursos disponibles per a persones que tenen limfoma de cèl·lules del mantell (MCL). Aprendre més sobre la malaltia us pot ajudar a comprendre les vostres opcions de tractament i a prendre decisions informades sobre la vostra atenció. Cercar suport emocional i social també us pot ajudar a gestionar la malaltia més fàcilment.

Segueix llegint per obtenir més informació sobre alguns dels recursos disponibles.

Especialistes en limfoma

Si se us ha diagnosticat MCL, és important fer una cita amb un especialista que us ajudarà a comprendre les vostres opcions de tractament i a obtenir l’atenció que necessiteu. La MCL és relativament rara, per la qual cosa alguns metges poden no estar familiaritzats amb les opcions de tractament més noves. L’ideal és que sigui millor trobar-se amb un especialista en limfomes.

Penseu en preguntar al vostre metge d’atenció primària o al centre d’atenció al càncer si us poden derivar a un especialista en limfomes.

La Societat Americana d’Oncologia Clínica opera una base de dades en línia que podeu utilitzar per trobar especialistes en limfoma a tots els Estats Units. L’American Society of Hematology també disposa d’una base de dades per cercar, que inclou hematòlegs amb experiència en limfomes.

Si no hi ha especialistes en limfoma a la vostra zona, potser haureu de viatjar per visitar-ne. Si aquesta opció no és una opció, el vostre metge local pot consultar amb un especialista per correu electrònic, telèfon o videoconferència.

Llocs web i pacients

Hi ha molts recursos disponibles per ajudar-vos a aprendre sobre opcions de tractament i estratègies per mantenir-vos bé amb MCL. Però de vegades, pot ser difícil saber quins recursos són creïbles i precisos.

Per obtenir informació fiable:

• Demaneu més informació al vostre metge o al vostre centre d’atenció al càncer.
• Consulteu la secció MCL del lloc web de la Fundació Lymphoma Research Foundation o poseu-vos en contacte amb la seva línia d’assistència al telèfon 800-500-9976 o [email protected].
• Poseu-vos en contacte amb un especialista en informació a través de la societat de leucèmia i limfomes trucant al 800-955-4572, enviant un correu electrònic a [email protected] o bé utilitzant el servei de xat en línia de l’organització.

Programes d’assistència financera

El cost del tractament varia àmpliament, segons el vostre pla de tractament, on rebi tractament i qualsevol assegurança mèdica que pugui tenir.

Per gestionar els costos de la vostra cura, us pot ajudar a:

• Pregunteu al vostre metge o centre d’atenció al càncer si accepten l’assegurança mèdica. Si no teniu assegurança o no us podeu permetre un tractament, pregunteu-los si poden prescriure un tractament més assequible o bé connectar-vos a serveis de suport financer.
• Poseu-vos en contacte amb el vostre proveïdor d’assegurança mèdica per saber si es cobreixen les vostres cites, proves i tractaments mèdics. Us poden ajudar a aprendre quant haureu de pagar en primes mensuals, deduïbles anuals i en càrrecs de cofinançament o copagament.
• Poseu-vos en contacte amb el fabricant de medicaments que prengui per aprendre si ofereixen programes de reemborsament o de subvenció del pacient. Pot ser que pugueu optar a un descompte.
• Penseu en sol·licitar-vos a un assaig clínic per rebre tractaments experimentals de forma gratuïta. El vostre metge us pot ajudar a aprendre sobre els possibles beneficis i riscos de participar en un assaig.

Podeu trobar més informació i recursos de suport financer a través de les organitzacions següents:

• American Cancer Society
• Societat Americana d’Oncologia Clínica
• Càncer
• Coalició d'assistència financera contra el càncer
• Societat de leucèmia i limfomes
• Fundació d'Investigació en Limfomes

Serveis d'assessorament i grups de suport

Administrar MCL pot ser estressant. Si us trobeu amb problemes freqüents d’estrès, ansietat, ira, tristesa o desesperança, parleu amb el vostre metge. Et poden derivar a un especialista en salut mental per obtenir ajuda.

Algunes organitzacions de pacients també ofereixen serveis d’assessorament. Per exemple, truqueu al 800-813-4673 o envieu un correu electrònic a [email protected] per parlar amb un assessor format a través de la línia Hopeline de Cancer Care.

També us resultarà reconfortant connectar-vos amb altres persones que han experimentat experiències similars. Per exemple, pot ajudar a:

• Pregunteu al vostre metge o al seu centre d’atenció al càncer si hi ha grups locals d’assistència per a persones amb limfoma.
• Utilitzeu la base de dades en línia de la American Cancer Society per trobar programes d'assistència locals.
• Visiteu el lloc web de la societat Leucèmia i limfoma per registrar-se per a un xat en línia, trobar un grup de suport local o accedir al suport d’un a un.
• Uneix-te a la xarxa de suport al limfoma per connectar-te amb un parell en línia o per telèfon.
• Inscriviu-vos a un grup de suport en línia a través del Càncer Care.

Cures pal·liatives i planificació de final de vida

Els nous tractaments han ajudat a allargar la vida de moltes persones amb MCL. Però, eventualment, la malaltia tendeix a progressar o tornar. La Societat de leucèmia i limfomes informa que la supervivència mitjana mediana de les persones diagnosticades de MCL és de cinc a set anys.

Moltes persones opten per planificar amb cura les cures pal·liatives, les decisions de final de vida i les qüestions patrimonials. És important recordar que la planificació per endavant no significa que no renunciïs al tractament. En canvi, és una de les moltes maneres de garantir que teniu un paper actiu en la presa de decisions sobre tots els aspectes de la vostra cura i de la vostra vida.

Podeu triar:

• Pregunteu al vostre metge o al centre d’atenció al càncer per obtenir més informació sobre els serveis d’atenció i planificació de final de vida.
• Visiteu el lloc web CaringInfo de l’Organització Nacional d’Hospici i Cures Pal·liatives per obtenir informació sobre els programes d’hospici i altres serveis d’atenció pal·liativa.
• Reuniu-vos amb un advocat o un altre professional jurídic per establir una directiva d’atenció mèdica anticipada. Aquest document comunicarà els vostres desitjos de tractament al vostre metge si arribeu a un moment en què ja no podeu defensar-vos.
• Reunir-se amb un professional legal per establir voluntat o confiança. Aquestes eines de planificació immobiliària determinen què passarà amb la vostra propietat.
• Parleu amb la vostra família sobre els vostres desitjos de final de vida i després de la vida, incloses les preferències que tingueu per com es gestiona el vostre cos. Algunes persones també decideixen escriure cartes als seus éssers estimats i prendre temps per a les converses importants que hagin volgut tenir.

A emportar

Si se us ha diagnosticat MCL, podeu accedir a recursos per ajudar-vos a satisfer les vostres necessitats d'assistència. Parleu amb el vostre metge o centre d’atenció al càncer o connecteu-vos amb una organització càncer creïble per trobar recursos que us puguin ajudar.