Els millors recursos per a la colitis ulcerosa (UC)

Content

• Organitzacions sense ànim de lucre
• Twitter
• Advocacia
• Grups de suport en línia
• A emportar

Posar un diagnòstic de colitis ulcerosa (UC) pot ser aclaparador, espantós i, per a alguns, vergonyós. És important que algú recentment diagnosticat s’eduqui sobre la malaltia, de manera que puguin mantenir converses útils i informades amb el seu metge.

Posar un diagnòstic pot sentir-se molt sol, però estàs lluny d’estar sol. De fet, la comunitat UC en línia és molt activa. El suport entre pacients i pacients és una de les millors maneres de navegar amb la UC. Si feu connexions amb altres persones que coneixen les cordes, t’ajudarà a trobar el teu camí i a començar a crear la teva xarxa d’assistència.

A continuació es mostren alguns dels recursos en línia més útils per a persones que viuen amb UC.

Organitzacions sense ànim de lucre

Un gran punt de partida és contactar amb una organització sense ànim de lucre per obtenir més informació sobre com participar en la comunitat de la UC. En participar en els seus esdeveniments i recaptadors de fons, podeu connectar amb altres persones i ajudar-vos a difondre la missió de l’organització. Donar suport a un sense ànim de lucre basat en UC també pot proporcionar una sensació de pertinença i propòsit després d’un nou diagnòstic.

A continuació, es mostren algunes de les meves millors opcions per a organitzacions de la UC:

• Aliança Nacional de Colitis Ulcerosa (NUCA)
• Noies amb tripes
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• El Gran Intestí
• Fundació Crohn i Colitis
• Fundació de Suport a l’IBD

Twitter

Twitter és una excel·lent eina per a les persones que pateixen condicions cròniques perquè els permet connectar-se i donar-se suport. Els xats de Twitter es produeixen en moltes zones horàries i en diferents dies de la setmana, per la qual cosa hi ha moltes oportunitats de conversar en grans converses.

La comunitat de la UC és increïblement activa a Twitter. Una de les millors maneres de crear relacions amb els altres és participar en un xat de Twitter d’una UC o malaltia inflamatòria intestinal (IBD). Per participar en un, inicieu la sessió a Twitter i cerqueu qualsevol dels hashtags que es mostren a continuació. Això us permetrà veure els xats anteriors, amb detalls sobre qui es va unir i els temes tractats.

Aquí teniu alguns xats per consultar-los:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Advocacia

Una de les millors maneres d’esdevenir un defensor de la UC és participar en esdeveniments de sensibilització específics per a les condicions. Hi ha dos esdeveniments de promoció molt coneguts per a la comunitat amb IBD: Setmana de la sensibilització amb l’IBD i Dia Mundial de la IBD. Les persones la vida de les quals han estat afectades per una IBD s’uneixen a aquests esdeveniments per compartir les seves històries, educar el públic i promoure la positivitat.

El Dia Mundial de la MIB és especialment especial perquè gent de tot el món s’uneix per conscienciar-se publicant a les xarxes socials i il·luminant llocs de referència a tot el món en morat. Si us interessa convertir-vos en defensor de la UC, la Fundació Crohn & Colitis ofereix un equip d’eines realment útil per començar.

Grups de suport en línia

Les persones que viuen amb UC solen trobar-se aïllades a casa seva, sense poder sortir. És per això que la comunitat és molt activa en grups de suport en línia. Aquests grups són llocs fantàstics per conèixer gent amb experiències similars. Els membres poden compartir consells entre ells per gestionar la condició.

Hi ha grups per a adolescents, pares, cuidadors, qualsevol que pugui utilitzar algú per parlar. Facebook és un lloc popular per trobar suport a UC. Alguns grups tenen més de 20.000 membres També hi ha comunitats en línia privades allotjades per ànim de lucre. Només les persones que viuen amb UC poden accedir a aquests canals.

Alguns dels meus grups favorits de suport són:

• Aliança Nacional de Colitis Ulcerosa (NUCA)
• Grup de suport a la colitis ulcerosa
• Colitis ulcerosa
• Grup de suport a iHaveUC
• Fòrum privat de noies amb tripes
• Comunitat de Crohn i Colitis
• Comunitat en línia de la Fundació IBDF Support (IBDSF)

A emportar

Trobar suport per a UC és més fàcil que mai. Hi ha centenars de blocs de pacients, de xats en línia i de grups de suport que ajuden a connectar i aprendre els uns dels altres. Amb tantes maneres de connectar-te amb els altres de la vostra posició, mai no hauràs d'estar sol, i és molt potent!

Tenir UC està lluny de passejar pel parc. Però, amb l'ajuda d'aquests recursos, podeu "sortir-hi" i fer nous amics per ajudar-vos en el vostre viatge.

Jackie Zimmerman és un consultor de màrqueting digital que se centra en organitzacions sense ànim de lucre i organitzacions relacionades amb la salut. En una vida anterior, va treballar com a directora de marca i especialista en comunicacions. Però el 2018, finalment va cedir i va començar a treballar per ella mateixa a JackieZimmerman.co. Amb el seu treball al lloc, espera continuar treballant amb grans organitzacions i inspirar pacients. Va començar a escriure sobre la convivència amb esclerosi múltiple (EM) i malaltia intestinal irritable (IBD) poc després del diagnòstic com a manera de connectar-se amb altres. Mai va somiar que evolucionaria cap a una carrera professional. Jackie ha estat treballant en la defensa durant 12 anys i ha tingut l’honor de representar les comunitats de MS i IBD en diverses conferències, discursos claus i debats de taules. En el seu temps lliure (quin temps lliure ?!) agafa els seus dos cadells de rescat i el seu marit Adam. Ella també juga a derby rodat.