Novetats dels tractaments PPMS? Una guia de recursos

Content

• Investigació sobre drogues del NINDS
• Medicaments terapèutics
• Modificacions gèniques
• Recomanacions de rehabilitació
• Fisioteràpia i recerca en exercici
• Innovacions en teràpia ocupacional
• Assaigs clínics de PPMS
• El futur del tractament amb PPMS

Innovacions en el tractament de l’esclerosi múltiple

L’esclerosi múltiple progressiva primària (SMPP) no té cura, però existeixen moltes opcions per controlar la malaltia. El tractament se centra a alleujar els símptomes mentre redueix la possibilitat d’incapacitat permanent.

El vostre metge hauria de ser la vostra primera font per tractar el PPMS. Poden oferir-vos consells de gestió mentre supervisen la progressió de la malaltia.

Tot i això, potser us interessa explorar recursos addicionals per al tractament de PPMS. Coneix les possibilitats aquí.

Investigació sobre drogues del NINDS

L’Institut Nacional de Trastorns i Trastorns Neurològics (NINDS) realitza investigacions contínues sobre tot tipus d’esclerosi múltiple (EM).

El NINDS és una sucursal dels Instituts Nacionals de Salut (NIH) i està recolzat pel finançament del govern. Actualment, NINDS investiga fàrmacs que poden modificar la mielina i gens que podrien prevenir l’aparició de PPMS.

Medicaments terapèutics

El 2017, l’ocrelizumab (Ocrevus) va ser aprovat per l’Administració d’aliments i medicaments (FDA) per al tractament de l’EMPP i l’EM recurrent-remitent (SMRR). Aquest medicament injectable és el primer i únic medicament PPMS al mercat.

Segons el NINDS, altres fàrmacs en desenvolupament també són prometedors. Aquests fàrmacs terapèutics funcionarien evitant que les cèl·lules de mielina s’inflamin i es converteixin en lesions. Poden protegir les cèl·lules de mielina o ajudar a reparar-les després d’un atac inflamatori.

La droga cladribina oral (Mavenclad) n’és un exemple.

Altres fàrmacs que s’estan investigant poden afavorir potencialment el desenvolupament d’oligodendrocits. Els oligodendròcits són cèl·lules cerebrals específiques que ajudarien a la creació de noves cèl·lules de mielina.

Modificacions gèniques

Es desconeix la causa precisa del PPMS i de l’EM en general. Es creu que un component genètic contribueix al desenvolupament de la malaltia. Els investigadors continuen estudiant el paper dels gens en el PPMS.

El NINDS es refereix a gens que podrien augmentar el risc d'EM com a "gens de susceptibilitat". L'organització està estudiant medicaments que puguin modificar aquests gens abans que es desenvolupi l'EM.

Recomanacions de rehabilitació

La Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple és una altra organització que ofereix actualitzacions sobre innovacions en el tractament.

A diferència de NINDS, la Societat és una organització sense ànim de lucre. La seva missió és difondre la consciència sobre l’EM, alhora que recapta fons per donar suport a la investigació mèdica.

Com a part de la seva missió de donar suport a la defensa dels pacients, la Societat actualitza sovint els recursos del seu lloc web. Com que les opcions de drogues són limitades, és possible que els recursos de la societat en rehabilitació siguin beneficiosos. Aquí esbossen:

• teràpia física
• teràpia Ocupacional
• rehabilitació cognitiva
• teràpia vocacional (per a llocs de treball)
• patologia de la parla-llenguatge

Les teràpies físiques i ocupacionals són les formes més freqüents de rehabilitació en el SMPP. A continuació es detallen algunes de les innovacions actuals que impliquen aquestes dues teràpies.

Fisioteràpia i recerca en exercici

La teràpia física (PT) s’utilitza com a forma de rehabilitació en el SMPP. Els objectius del PT poden variar en funció de la gravetat dels símptomes. S'utilitza principalment per:

• ajudar les persones amb PPMS a realitzar tasques quotidianes
• fomentar la independència
• millorar la seguretat, per exemple, ensenyant tècniques d’equilibri que poden reduir el risc de caigudes
• reduir les possibilitats de discapacitat
• proporcionar suport emocional
• determinar la necessitat de dispositius d’assistència a casa
• millorar la qualitat de vida general

Probablement el vostre metge us recomanarà teràpia física poc després del diagnòstic inicial. És important ser proactiu sobre aquesta opció de tractament; no espereu fins que progressin els símptomes.

L’exercici és una part important del PT. Ajuda a millorar la vostra mobilitat, força i amplitud de moviment perquè pugueu mantenir la independència.

Els investigadors també continuen estudiant els beneficis de l'exercici aeròbic en totes les formes de SM. Segons la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple, l'exercici no es va recomanar àmpliament fins a mitjans dels anys noranta. Va ser llavors quan es va desacreditar la teoria que l’exercici no era bo per a l’EM.

El vostre fisioterapeuta us pot recomanar exercicis aeròbics que pugueu fer de manera segura entre cites per millorar els símptomes i augmentar la vostra força.

Innovacions en teràpia ocupacional

La teràpia ocupacional és cada vegada més reconeguda com un actiu en el tractament de l’EMPP. Pot ser útil per a l’autocura i a la feina, i també pot ajudar:

• activitats de lleure
• recreació
• socialitzar
• voluntariat
• gestió de la llar

L’OT sovint es percep com el mateix que el PT. Tot i que aquestes teràpies es complementen, són responsables de diferents aspectes del tractament amb SMPP.

El PT us pot ajudar a la vostra força i mobilitat generals, i OT us pot ajudar amb activitats que afecten la vostra independència, com ara banyar-vos i vestir-vos pel vostre compte. Es recomana que les persones amb PPMS busquin avaluacions de PT i OT i un tractament posterior.

Assaigs clínics de PPMS

També podeu llegir sobre tractaments PPMS actuals i emergents a ClinicalTrials.gov. Aquesta és una altra branca del NIH. La seva missió és proporcionar una "base de dades d'estudis clínics finançats amb fons privats i públics realitzats a tot el món".

Introduïu "PPMS" al camp "Condició o malaltia". Trobareu nombrosos estudis actius i completats sobre medicaments i altres factors que poden afectar la malaltia.

A més, podeu considerar vosaltres mateixos participar en un assaig clínic. Aquest és un compromís seriós. Per tal de garantir la vostra seguretat, primer heu de parlar d’assaigs clínics amb el vostre metge.

El futur del tractament amb PPMS

No hi ha cap cura per a l’EMPP i les opcions de medicaments són limitades. Encara s’està investigant per explorar fàrmacs diferents de l’ocrelizumab que poden ajudar a controlar els símptomes progressius.

A més de consultar amb el vostre metge periòdicament, utilitzeu aquests recursos per mantenir-vos informat sobre les darreres actualitzacions de la investigació de PPMS. S’està treballant molt per entendre millor el PPMS i tractar la gent amb més eficàcia.