La nova aplicació sobre l’artritis reumatoide crea comunitat, visió i inspiració per a aquells que viuen amb RA

Content

• Parleu-ho en discussions en grup
• Trobeu un partit RA perfecte
• Llegiu les darreres notícies de RA
• Començar és fàcil

Il·lustració de Bretanya Anglaterra

Parleu-ho en discussions en grup

Cada dia de la setmana, l’aplicació RA Healthline acull debats en grup moderats per un guia o defensor que conviu amb RA.

Els temes inclouen:

• control del dolor
• tractament
• teràpies alternatives
• desencadenants
• dieta
• exercici
• salut mental
• atenció sanitària
• relacions
• treballar
• complicacions
• molt més

Jessica Gottlieb, que fa blogs sobre la convivència amb RA a Life with RA, diu que els grups ofereixen l’oportunitat de triar temes en funció del que us interessi aquell dia.

“Tenir una malaltia com la RA només et desgasta emocionalment. Si realment estic buscant aprofundir en alguna cosa molt específica, com navegar per la sanitat, i realment no vull pensar en símptomes ni en menjar ni fer exercici, només puc aprofundir en això ", diu ella.

“De vegades vull veure com gestionen la seva feina altres persones. La feina és complicada ara mateix i tenir un espai per discutir-la que estigui lliure de política, d’amistats complicades i de col·legues canvia el joc ”, afegeix Gottlieb.

Wendy Rivard, que fa un blog a Taking the Long Way Home, està d’acord.

"En el passat, quan he participat en grups de suport a RA, els temes són generals i, de vegades, no són pertinents per a la meva situació", diu.

Li agrada l’estil de vida i els grups de salut mental i emocional.

Emrich publica sovint als grups Escape of RA, Lifestyle, Daily Life, General i Medicaments.

“En aquest moment del meu viatge de RA, aquests són els temes que personalment m’interessen. També he visitat alguns dels altres grups per tal d’oferir paraules d’ànim i experiències personals als membres que busquen consells i aportacions ”, diu.

La funció de grups li recorda un fòrum passat de moda amb diferents sub fòrums per a diversos temes.

"Les respostes roscades faciliten el seguiment de converses, cosa que al seu torn ens ajuda a tots a donar-nos suport mútuament en aquesta creixent comunitat de RA", diu Emrich.

Trobeu un partit RA perfecte

Cada dia, l’aplicació RA Healthline fa coincidir els usuaris amb altres membres de la comunitat. Els membres també poden examinar els perfils dels membres i sol·licitar que coincideixin a l'instant.

Si algú vol coincidir amb vosaltres, se us notificarà immediatament. Un cop connectats, els membres poden enviar missatges i compartir fotografies instantàniament.

Gottlieb diu que la funció de coincidència li dóna força durant els dies més difícils.

“Fa poc un amic li va dir al meu marit que sóc la dona més apta que coneix. I va ser un dia després d’haver plorat al meu despatx perquè volia córrer i no podia ”, diu. "Normalment corro uns 3 quilòmetres i aquell dia les meves cames semblaven que estaven atrapades en fangs".

"A més de no tenir la pressa d'endorfines que esperava (i necessitava clarament), se'm va recordar que mai no faré una altra marató, que res més de 5 quilòmetres deixarà els meus peus com si fossin de vidre, i que durant la resta de la meva vida seré pacient ”, diu Gottlieb.

Tot i que agraeix la medicina, encara té dies difícils.

"La gent d'aquesta aplicació entén que podem estar agraïts pel que tenim i encara lamentem la pèrdua de la nostra salut. És afirmar de moltes maneres. RA és una cosa estranya. La meva vida ha canviat i tinc sort perquè les drogues funcionaven per a mi. El que la gent no veu, però, és frustrant ", diu.

Rivard pot relacionar-se. Com que moltes persones que tenen a prop no tenen RA, la capacitat de connectar-se instantàniament amb algú que tingui coneixement de primera mà del que està passant l’ajuda a sentir-se menys sola.

"I que no sóc l'única amb aquest problema o preocupació", diu.

Llegiu les darreres notícies de RA

Si teniu ganes de llegir en lloc d’interactuar amb els usuaris, la secció Descobriu de l’aplicació inclou articles relacionats amb les notícies d’estil de vida i RA, tots ells revisats per professionals mèdics de Healthline.

En una pestanya designada, cerqueu articles sobre opcions de diagnòstic i tractament, així com informació sobre assajos clínics i les darreres investigacions sobre RA.

També hi ha històries sobre com nodrir el vostre cos mitjançant el benestar, l’autocura i la salut mental. I fins i tot podeu trobar històries personals i testimonis d’aquells que viuen amb RA.

"La secció Descobreix ofereix una col·lecció d'articles de Healthline ben curats que tracta més sobre la RA que el diagnòstic, els símptomes i els tractaments", diu Emrich. "En aquest moment hi ha una col·lecció destacada d'articles sobre la salut mental que em sembla particularment útil".

Rivard valora tenir accés a la informació ben investigada i verificada al seu abast.

“Sóc infermera practicant i, per tant, m’encanta una bona informació basada en l’evidència. La informació de la secció Descobrir és fiable i això és molt important, sobretot ara mateix ”, diu.

Començar és fàcil

L'aplicació RA Healthline està disponible a l'App Store i a Google Play. Descarregar l’aplicació i començar és senzill.

“Registrar-se a l’aplicació RA Healthline va ser fàcil. Podeu compartir tanta o tan poca informació sobre el vostre cas concret de RA que desitgeu ", diu Emrich.

“Aprecio molt la possibilitat de penjar diverses fotos al vostre perfil que parlin de qui sou i on es troben els vostres interessos. Aquesta petita característica fa que l'aplicació se senti més personal ", diu.

La sensació de facilitat és especialment important en els temps actuals, afegeix Gottlieb.

"Aquest és un moment especialment important per utilitzar l'aplicació. Quan em van diagnosticar recentment, els usuaris de xarxes socials em van ajudar a navegar per la meva nova normalitat. Això no passarà ara mateix, de manera que trobar un lloc com RA Healthline és molt especial ", diu.

"No haureu de participar en la política ni parlar de COVID ni ofendre la gent per no voler tenir aquestes discussions", afegeix. "Sí, són rellevants, però quan el vostre cos treballa contra vosaltres, és fonamental reunir una comunitat reumàtica per compartir informació, inspiració o fins i tot algunes fotos de cadells".

Descarregueu l'aplicació aquí.

Cathy Cassata és una escriptora independent que s’especialitza en històries relacionades amb la salut, la salut mental i el comportament humà. Té la capacitat d’escriure amb emoció i connectar amb els lectors d’una manera perspicaç i atractiva. Llegiu més de la seva obra aquí.