MS Perspectives: My Diagnosis Story

Content

• Matthew Walker, diagnosticat el 2013
• Danielle Acierto, diagnosticada el 2004
• Valerie Hailey, diagnosticada el 1984

"Vostè té EM". Ja siguin pronunciades pel vostre metge d’atenció primària, el neuròleg o l’altre significatiu, aquestes tres paraules simples tenen un impacte durant tota la vida.

Per a les persones amb esclerosi múltiple (EM), el "dia del diagnòstic" és inoblidable. Per a alguns, és un xoc saber que ara viuen amb una malaltia crònica. Per a altres persones, és un alleujament saber què els causa els símptomes. Però no importa com ni quan arribi, cada dia de diagnòstic de l’EM és únic.

Llegiu les històries de tres persones que viuen amb EM i vegeu com han tractat el seu diagnòstic i com els està passant avui.

Matthew Walker, diagnosticat el 2013

"Recordo haver escoltat" soroll blanc "i no haver pogut centrar-me en la discussió amb el meu metge", diu Matthew Walker. “Recordo una mica del que parlàvem, però crec que només mirava a uns centímetres de la seva cara i evitava el contacte visual amb la meva mare, que també estava amb mi. ... Això es va traduir en el meu primer any amb MS, i que no m'ho prengués seriosament ".

Com molts, Walker va suposar que tenia EM, però no volia afrontar els fets. L’endemà que li diagnostiquessin oficialment, Walker es va traslladar a tot el país, des de Boston, Massachusetts, fins a San Francisco, Califòrnia. Aquest moviment físic va permetre a Walker mantenir el seu diagnòstic en secret.

"Sempre he estat una mena de llibre obert, així que recordo que el més difícil per a mi era el desig de mantenir-lo en secret", diu. "I el pensament:" Per què estic tan preocupat de dir-ho a ningú? És perquè és una malaltia tan dolenta? ’"

Va ser una sensació de desesperació diversos mesos després que el va portar a iniciar un bloc i publicar un vídeo de YouTube sobre el seu diagnòstic. Va sortir d’una relació a llarg termini i va sentir la necessitat de compartir la seva història per revelar que tenia EM.

"Crec que el meu problema era més de negació", diu. "Si pogués tornar enrere en el temps, hauria començat a fer les coses de manera molt diferent a la vida".

Avui en dia, normalment, explica a altres persones sobre la seva EM abans d’hora, especialment les noies que volia conèixer fins ara.

"És una cosa que ha de tractar i és una cosa que serà difícil de tractar. Però per a mi personalment, en tres anys, la meva vida ha millorat dràsticament i és des del dia que em van diagnosticar fins ara.No és una cosa que empitjori la vida. Això depèn de tu."

Tot i això, vol que altres persones amb EM sàpiguen que dir-ho als altres és, finalment, la seva decisió.

"Vostè és l'única persona que haurà de fer front a aquesta malaltia cada dia i serà l'única que haurà de fer front als seus pensaments i sentiments internament. Per tant, no us sentiu pressionat a fer res amb què no us sentiu còmode ".

Danielle Acierto, diagnosticada el 2004

Quan era gran a l’institut, Danielle Acierto ja tenia moltes coses al cap quan va saber que tenia EM. De jove de 17 anys, ni tan sols havia sentit a parlar de la malaltia.

"Em vaig sentir perduda", diu ella. "Però ho vaig aguantar, perquè i si no fos ni una cosa que valgui la pena plorar? Vaig intentar jugar com si no fos res per a mi. Només eren dues paraules. No ho deixaria definir, sobretot si jo encara no coneixia la definició d’aquestes dues paraules ".

El seu tractament va començar immediatament amb injeccions, que li van provocar un dolor intens a tot el cos, així com suors nocturns i calfreds. A causa d’aquests efectes secundaris, la directora de la seva escola va dir que podia marxar cada dia aviat, però no era el que volia Acierto.

"No volia que em tractessin de manera diferent ni amb cap atenció especial", diu. "Volia que em tractessin com tothom".

Mentre encara intentava esbrinar què passava amb el seu cos, la seva família i amics també ho eren. La seva mare va buscar per error "escoliosi", mentre que algunes de les seves amigues van començar a comparar-la amb el càncer.

"El més difícil de dir a la gent va ser explicar què era l'EM", diu. “Casualment, en un dels centres comercials que hi ha a prop meu, van començar a repartir polseres de suport de l’EM. Tots els meus amics van comprar polseres per donar-me suport, però tampoc no sabien ben bé de què es tractava ".

No presentava cap símptoma exterior, però continuava sentint que la seva vida ara era limitada per la seva condició. Avui s’adona que això no és cert. El seu consell als pacients recentment diagnosticats és que no es rendeixin.

"No heu de deixar que us retingui perquè encara podeu fer el que vulgueu", diu. "La vostra ment és la que us frena".

Valerie Hailey, diagnosticada el 1984

Discurs confús. Aquest va ser el primer símptoma de MS de Valerie Hailey. Els metges van dir primer que tenia una infecció de l'oïda interna i després la van culpar a un altre tipus d'infecció abans que li diagnostiquessin una "probable EM". Va ser tres anys després, quan només tenia 19 anys.

"Quan em van diagnosticar per primera vegada, no es va parlar de [EM] i no era notícia", diu. "En no tenir cap informació, només sabíeu qualsevol xafarderia que en sentíeu, i això feia por".

Per aquest motiu, Hailey es va passar un temps explicant-ho als altres. Ho va mantenir en secret dels seus pares i només li va dir al seu promès perquè creia que tenia dret a saber-ho.

"Tenia por de què pensaria si baixés pel passadís amb una canya blanca embolicada en blau real o una cadira de rodes decorada en blanc i perles", diu. "Li donava l'opció de retirar-se si no volia tractar amb una dona malalta".

Hailey tenia por de la seva malaltia i tenia por de dir-la als altres a causa de l’estigma que s’hi associava.

"Perdeu amics perquè pensen:" No pot fer això o allò ". El telèfon deixa de sonar gradualment. Ara no és així. Surto a fer-ho tot ara, però se suposava que eren anys divertits ".

Després de problemes de visió recurrents, Hailey va haver d'abandonar el seu treball de somni com a tècnica certificada amb làser oftalmològic i excimer a l'Hospital de Stanford i patir una incapacitat permanent. Estava desanimada i enfadada, però, mirant enrere, se sent afortunada.

"Aquesta cosa terrible es va convertir en la major benedicció", diu ella. “Vaig poder gaudir d’estar disponible per als meus fills sempre que em necessitaven. Veure’ls créixer era una cosa que segurament m’hauria perdut si fos enterrat en la meva professió ".

Valora la vida molt més avui que mai i explica a altres pacients diagnosticats recentment que sempre hi ha un costat positiu, encara que no l’espereu.