El meu cos amb discapacitat no és una "càrrega". La inaccessibilitat és

Content

• "Tots ens asseurem a terra per dibuixar, així que haureu de prescindir d'aquest, i només us enviaré un missatge per correu electrònic. No us preocupeu per això. "
• El nostre món, el nostre país, els nostres carrers, les nostres cases, no comencen a ser accessibles, ni sense pensar-ho, ni sense sol·licitud.
• El meu dolor, la meva fatiga, les meves necessitats eren una càrrega. Ningú va haver de dir això en veu alta (i mai ho van fer). Això és el que em va mostrar el nostre món inaccessible.
• Les habilitats físiques sovint determinen com de “útil” pot ser algú, i potser aquest pensament és el que ha de canviar perquè creguem que tenim valor.

"Al món real no hi ha tisores especials".

Vaig descobrir el meu amor per la literatura i l’escriptura creativa durant el meu primer any de secundària a la classe d’anglès AP del Sr. C.

Era l’única classe a la qual podia assistir físicament i, fins i tot, normalment, només la feia un cop a la setmana, a vegades menys.

Va utilitzar una maleta lleugera com a motxilla per rodar, de manera que no vaig haver d'aixecar-la i arriscar-me a fer-me mal a les articulacions. Vaig estar a la cadira d’un professor esmorteït perquè les cadires dels estudiants eren massa dures i em deixaven contusions a la columna vertebral.

L’aula no era accessible. Vaig destacar. Però no hi havia “res més” que l'escola pogués fer per mi.

El senyor C duia una disfressa de vaca cada divendres i jugava a Sublime a l'estereotip i ens deixa estudiar, escriure o llegir. No se'm va permetre tenir un ordinador per prendre notes i em vaig refusar de tenir un escriba, de manera que em vaig assentar sobretot, sense voler cridar cap atenció.

Un dia, el senyor C es va passejar cap a mi, amb els llavis sincronitzant amb la cançó que va esclatar i es va ajupir al costat de la meva cadira. L’aire feia olor de guix i llibres vells. Em vaig mudar al meu seient.

"El dilluns, varem decorar un enorme cartell amb les nostres cites preferides de Sir Gawain", va dir. Em vaig asseure una mica més alt, assentint amb el cap, sentint que era important que em digués això: que va venir a parlar amb mi. Va inclinar el cap al ritme i va obrir la boca:

"Tots ens asseurem a terra per dibuixar, així que haureu de prescindir d'aquest, i només us enviaré un missatge per correu electrònic. No us preocupeu per això. "

El senyor C va donar un cop de mà a la part posterior de la cadira i va començar a cantar més fort mentre es va allunyar.

Hi havia opcions accessibles, per descomptat. Podríem posar el cartell a una taula a la meva alçada. Podria dibuixar-ne una part allà dalt o un full independent i adjuntar-la més endavant. Podríem fer una activitat diferent que no impliqués una motricitat fina ni una flexió. Podria escriure alguna cosa. Podria, podria ...

Si hagués dit alguna cosa, m’hauria molestat massa. Si em demanessin allotjament, em carregarien amb un professor que estimava.

Em vaig desinflar. Enfonsat a la meva cadira. El meu cos no era prou important per a això. No pensava que era prou important, i pitjor, no volia ser-ho.

El nostre món, el nostre país, els nostres carrers, les nostres cases, no comencen a ser accessibles, ni sense pensar-ho, ni sense sol·licitud.

Això reforça la dolorosa idea que els cossos discapacitats són càrregues. Ens fa massa complicat, massa esforç. És la nostra responsabilitat demanar ajuda. Els allotjaments són necessaris i un inconvenient.

Quan es mou per la vida capaç de la vida, sembla que ja hi ha allotjament adequat per a cossos discapacitats: rampes, ascensors, seients de metro prioritaris.

Però, què passa quan les rampes són massa abruptes? Els ascensors massa petits per a una cadira de rodes i un cuidador? El buit entre la plataforma i el tren massa bloquejat per recórrer sense danys en un dispositiu o cos?

Si lluités per canviar tot allò que no fos accessible per al meu cos amb discapacitat, hauria de modelar la societat entre els palmells càlids, estirar-la com a massilla i remodelar-ne la composició. Hauria de preguntar, fer una sol·licitud.

Hauria de ser una càrrega.

L’aspecte complicat d’aquest sentiment de càrrega és que no reprovo les persones que m’envolten. El senyor C tenia un pla de lliçons que no podia encaixar i que em va anar bé. Estava acostumat a excloir-me de fets inaccessibles.

Vaig deixar d’anar al centre comercial amb els amics perquè la meva cadira de rodes no podia entrar a les botigues fàcilment i no volia que es perdessin els vestits i els talons alts. Vaig quedar-me a casa amb els meus avis el quart de juliol, perquè no podia passejar els turons per veure els focs artificials amb els meus pares i el meu germà petit.

Vaig consumir centenars de llibres i em vaig amagar sota les mantes al sofà quan la meva família anava a parcs d’atraccions, botigues de joguines i concerts, perquè si m’hagués anat, no hauria pogut asseure’m durant el temps que volguessin quedar-se. . Haurien hagut de marxar per culpa de mi.

Els meus pares volien que el meu germà visqués una infància normal: una amb gronxadors i genolls raspats. Al meu cor, sabia que havia de retirar-me de situacions com aquesta per no arruïnar-ho per a tots els altres.

El meu dolor, la meva fatiga, les meves necessitats eren una càrrega. Ningú va haver de dir això en veu alta (i mai ho van fer). Això és el que em va mostrar el nostre món inaccessible.

A mesura que envelleixia, em vaig posar a la universitat, vaig augmentar pesos, vaig provar el ioga, vaig treballar en la meva força, vaig poder fer més coses. A la part exterior, semblava que de nou podia tenir cos: les cadires de rodes i les mènsules de turmell recollint pols, però realment, havia après a amagar el dolor i la fatiga per poder participar en les activitats lúdiques.

Vaig fingir que no era una càrrega. Vaig creure que era normal perquè era més fàcil.

He estudiat drets sobre discapacitat i he defensat per a tothom amb tot el cor, una passió que em brilla més. Cridaré fins que la meva veu sigui crua que també som humans. Ens mereixem diversió. Ens agrada la música i les begudes i el sexe. Necessitem allotjament fins i tot al terreny de joc per oferir-nos oportunitats justes i accessibles.

Però quan es tracta del meu propi cos, el meu poder interioritzat se situa com a pedres pesades al meu nucli. Em veig traient favors com si tinguessin entrades arcade, estalviant per assegurar-me que puc permetre’m més grans quan els necessiti.

Pots posar els plats a distància? Podem quedar-nos aquesta nit? Em pots conduir a l’hospital? Em pots vestir? Pots comprovar l’espatlla, les costelles, els malucs, els turmells i la mandíbula?

Si demano massa, massa ràpid, em quedaré sense entrades.

Arriba un moment en què ajudar-se se sent com una molèstia, obligació, caritat o desigual. Sempre que demano ajuda, els meus pensaments em diuen que sóc inútil i necessitada i una càrrega gruixuda.

En un món inaccessible, qualsevol allotjament que necessitem es converteix en un problema per a les persones que ens envolten, i nosaltres som els càrrecs que hem de parlar i dir: “Ajudeu-me”.

No és fàcil cridar l’atenció al nostre cos, sobre les coses que no podem fer de la mateixa manera que una persona amb cos.

Les habilitats físiques sovint determinen com de “útil” pot ser algú, i potser aquest pensament és el que ha de canviar perquè creguem que tenim valor.

Vaig babysat per una família que el fill gran tenia síndrome de Down. Jo solia anar a l’escola amb ell per ajudar-lo a preparar-se per a la llar d’infants. Va ser el millor lector de la seva classe, el millor ballarí, i quan tingués problemes per quedar-se quiet, els dos vam riure i dir que tenia formigues al pantaló.

El temps d’artesania era el major repte per a ell, i llençà les tisores a terra, aixecava el paper, murmurava i esquinçava que es mullava la cara. Vaig plantejar-ho a la seva mare. Vaig suggerir unes tisores accessibles que li serien més fàcils de moure.

Va sacsejar el cap, amb els llavis estrets. "No hi ha tisores especials en el món real", va dir. "I tenim grans plans per a ell."

Vaig pensar, Per què no pot haver-hi “tisores especials” al món real?

Si tingués la seva pròpia parella, els podia portar a qualsevol lloc. Podria fer la tasca de la manera que necessitava perquè no tenia les mateixes habilitats motrius que els altres nens de la seva classe. Això era una cosa i està bé.

Tenia molt més a oferir que les seves habilitats físiques: les seves bromes, la seva amabilitat, la seva dansa de pantalons antsy es mou. Per què importava si utilitzava tisores que planejaven una mica més fàcil?

Penso molt en aquest terme: el "món real". Com va confirmar aquesta mare les meves pròpies creences sobre el meu cos. Que no pugueu estar desactivat al món real, no sense demanar ajuda. No sense dolor i frustració i lluitant per les eines necessàries per al nostre èxit.

El món real, que sabem, no és accessible, i hem de triar si ens obligem a endinsar-nos-hi o intentar canviar-lo.

El món real (capaç, excloent, construït per posar les capacitats físiques en primer lloc) és la càrrega definitiva dels nostres cossos discapacitats. I és precisament per això que ha de canviar.

Aryanna Falkner és una escriptora amb discapacitat de Buffalo, Nova York. És candidata a la MFA de ficció a la Bowling Green State University, a Ohio, on viu amb el seu promès i el seu esponjós gat negre. La seva redacció ha aparegut o ve a Blanket Sea and Tule Review. Busqueu-la i imatges del seu gat a Twitter.