Els nens viuen amb MS, Too: One Family's Story

Content

• Viatge a un diagnòstic
• Inici del tractament
• Consells per a altres famílies
• Trobar suport a la comunitat de MS
• Buscant maneres d’afegir diversió
• Prendre decisions d’estil de vida saludable en família
• Ser un equip i mantenir-nos units
• El menjar per emportar

A la sala d’estar de la família Valdez hi ha una taula apilada amb recipients amb una substància colorida. Fer aquesta "baba" és l'afició preferida d'Aaliyah, de 7 anys. Fa un lot nou cada dia, afegint brillants i provant diferents colors.

"És com una massilla, però s'estén", va explicar Aaliyah.

El goo arriba a tot arreu i fa tornar boig una mica el pare d’Aaliyah, Taylor. La família s’ha quedat sense contenidors Tupperware: tots estan plens de llim. Però no li dirà que s’aturi. Pensa que l’activitat pot ser terapèutica perquè aconsegueix que Aaliyah es concentri i jugui amb les seves mans.

Als 6 anys, a Aaliyah se li va diagnosticar esclerosi múltiple (EM). Ara, els seus pares, Carmen i Taylor, fan tot el possible per assegurar-se que Aaliyah es mantingui sana i tingui una infància feliç i activa. Això inclou treure Aaliyah per a activitats divertides després dels seus tractaments amb EM i deixar-li elaborar lots de llim.

L’EM és una afecció que normalment no s’associa als nens. La majoria de les persones que viuen amb EM es diagnostiquen entre els 20 i els 50 anys, segons la National MS Society. Però l’EM afecta els nens amb més freqüència del que es podria pensar. De fet, la Cleveland Clinic assenyala que l’EM de la infància podria representar fins al 10 per cent de tots els casos.

"Quan em van dir que tenia EM, em va sorprendre. Em deia: "No, els nens no tenen EM". Va ser molt dur ", va dir Carmen a Healthline.

Per això, Carmen va crear un Instagram per a Aaliyah per conscienciar sobre l’EM de la infància. Al compte, comparteix històries sobre els símptomes, els tractaments i el dia a dia d’Aaliyah.

"Jo havia estat tot aquest any tot sol pensant que sóc l'única al món que té una filla tan jove amb EM", va dir. "Si puc ajudar altres pares, altres mares, estic més que content".

L’any des del diagnòstic d’Aaliyah ha estat difícil per a Aaliyah i la seva família. Comparteixen la seva història per difondre la consciència sobre la realitat de l’EM pediàtrica.

Viatge a un diagnòstic

El primer símptoma d’Aaliyah va ser mareig, però amb el pas del temps van aparèixer més símptomes. Els seus pares van notar que semblava inestable quan la van despertar al matí. Aleshores, un dia al parc, Aaliyah va caure. La Carmen va veure que arrossegava el peu dret. Van anar a buscar una cita mèdica i el metge va suggerir que Aaliyah podria tenir un esquinç menor.

Aaliyah va deixar d’arrossegar el peu, però durant un període de dos mesos van aparèixer altres símptomes. Va començar a ensopegar a les escales. Carmen es va adonar que les mans d’Aaliyah eren inestables i que tenia dificultats per escriure. Una professora va descriure un moment en què Aaliyah semblava desorientada, com si no sabés on era. Aquell mateix dia, els seus pares la van portar a veure un pediatre.

El metge d’Aaliyah va recomanar proves neurològiques, però trigaria aproximadament una setmana a demanar cita. Carmen i Taylor van estar d’acord, però van dir que si els símptomes empitjorarien, anirien directament a l’hospital.

Durant aquesta setmana, Aaliyah va començar a perdre l’equilibri i a caure i es va queixar de mals de cap. "Mentalment, no era ella mateixa", va recordar Taylor. La van portar a urgències.

A l’hospital, els metges van ordenar proves perquè els símptomes d’Aaliyah empitjoraven. Totes les seves proves van semblar normals, fins que van fer una ressonància magnètica completa del cervell que va revelar lesions. Un neuròleg els va dir que probablement Aaliyah tenia EM.

"Vam perdre la calma", va recordar Taylor. “Era un sentiment com un funeral. Va venir tota la família. Va ser el pitjor dia de les nostres vides ".

Després de portar Aaliyah a casa de l'hospital, Taylor va dir que se sentien perduts. La Carmen passava hores buscant informació a Internet. "Vam quedar atrapats en la depressió immediatament", va dir Taylor a Healthline. “Érem nous en això. No teníem consciència ".

Dos mesos després, després d’una altra exploració per ressonància magnètica, es va confirmar el diagnòstic d’EM d’Aaliyah i va ser derivada al doctor Gregory Aaen, especialista del Centre Mèdic de la Universitat de Loma Linda. Va parlar amb la família sobre les seves opcions i els va donar fulletons sobre els medicaments disponibles.

El doctor Aaen va recomanar que Aaliyah iniciés el tractament immediatament per frenar la progressió de la malaltia. Però també els va dir que podien esperar. Era possible que Aaliyah pogués passar molt de temps sense un altre atac.

La família va decidir esperar. El potencial d’efectes secundaris negatius semblava aclaparador per a algú tan jove com Aaliyah.

Carmen va investigar teràpies complementàries que podrien ajudar. Durant diversos mesos, Aaliyah semblava estar anant bé. "Teníem esperança", va dir Taylor.

Inici del tractament

Uns vuit mesos més tard, Aaliyah es va queixar de "veure dos de tot" i la família va tornar a l'hospital. Li van diagnosticar una neuritis òptica, un símptoma de l’EM en què el nervi òptic s’inflama. Una exploració cerebral va mostrar noves lesions.

El doctor Aaen va instar la família a iniciar un tractament amb Aaliyah. Taylor va recordar l’optimisme del metge que Aaliyah tindria una llarga vida i estaria bé, sempre que començessin a combatre la malaltia. "Vam agafar la seva energia i vam dir:" D'acord, hem de fer això "."

El metge va recomanar un medicament que requeria que Aaliyah rebés una infusió de set hores una vegada a la setmana durant quatre setmanes. Abans del primer tractament, les infermeres van proporcionar a Carmen i Taylor una revelació de riscos i efectes secundaris.

"Va ser terrible a causa dels efectes secundaris o de les coses que poden passar", va dir Taylor. "Estàvem plorant, tots dos".

Taylor va dir que Aaliyah plorava de vegades durant el tractament, però Aaliyah no recordava estar molest. Va recordar que en diferents moments volia que el seu pare, la seva mare o la seva germana li agafessin la mà, i ho van fer. També va recordar que havia de jugar a casa i muntar en un vagó a la sala d’espera.

Més d’un mes després, Aaliyah va bé. "És molt activa", va dir Taylor a Healthline. Al matí, encara nota una mica de tremolor, però ha afegit que "durant tot el dia, ho està fent molt bé".

Consells per a altres famílies

A través dels moments difícils des del diagnòstic d’Aaliyah, la família Valdez ha trobat maneres de mantenir-se forts. "Som diferents, estem més a prop", va dir Carmen a Healthline. Per a les famílies amb diagnòstic d’EM, Carmen i Taylor esperen que la seva pròpia experiència i consells siguin útils.

Trobar suport a la comunitat de MS

Des de l’EM de la infància és relativament poc freqüent, Carmen va dir a Healthline que al principi era difícil trobar suport. Però implicar-se en la comunitat més àmplia d’EM ha ajudat. Recentment, la família va participar a Walk MS: Greater Los Angeles.

“Hi havia molta gent amb moltes vibracions positives. L'energia, tot l'ambient era agradable ", va dir Carmen. "Hem gaudit tots en família".

Les xarxes socials també han estat una font de suport. A través d’Instagram, Carmen s’ha relacionat amb altres pares que tenen fills petits amb EM. Comparteixen informació sobre tractaments i com estan els seus fills.

Buscant maneres d’afegir diversió

Quan Aaliyah té cites per fer proves o tractaments, els seus pares busquen la manera d’afegir diversió al dia. Podrien sortir a menjar o deixar-li triar una joguina nova. "Sempre intentem que sigui divertit per a ella", va dir Carmen.

Per afegir diversió i practicitat, Taylor va comprar un vagó que Aaliyah i el seu germà de quatre anys poden muntar junts. El va comprar pensant en Walk: MS, per si Aaliyah es cansava o es marejava, però creu que l’utilitzaran per a altres sortides. L’ha equipat amb una ombra per protegir els nens del sol.

Aaliyah també té un nou mico de peluix que va rebre del senyor Oscar Monkey, una organització sense ànim de lucre dedicada a ajudar els nens amb EM a connectar-se entre ells. L'organització proporciona "micos MS", també coneguts com a amics d'Oscar, a qualsevol nen amb EM que ho sol·liciti. Aaliyah va anomenar la seva mona Hannah. Li agrada ballar amb ella i alimentar les seves pomes, el menjar preferit d’Hannah.

Prendre decisions d’estil de vida saludable en família

Tot i que no hi ha una dieta específica per a EM, menjar bé i viure un estil de vida saludable pot ser útil per a qualsevol persona amb una malaltia crònica, inclosos els nens.

Per a la família Valdez, això significa evitar el menjar ràpid i afegir ingredients nutritius als menjars. "Tinc sis fills i tots són exigents, de manera que amago verdures", va dir Carmen. Intenta barrejar verdures com els espinacs amb els aliments i afegir espècies com el gingebre i la cúrcuma. També van començar a menjar quinoa en lloc d’arròs.

Ser un equip i mantenir-nos units

Taylor i Carmen van assenyalar que tenen diferents punts forts a l’hora de gestionar l’estat d’Aaliyah. Tots dos han passat temps amb Aaliyah a l’hospital i a les cites del metge, però Taylor és més sovint el pare al seu costat durant proves difícils. Per exemple, la consola si té por davant de la seva ressonància magnètica. Carmen, en canvi, participa més en la investigació de l’EM, en la comunicació amb altres famílies i en la sensibilització sobre la malaltia. "Ens complementem bé en aquesta batalla", va dir Taylor.

L’estat d’Aaliyah també va comportar alguns canvis per als seus germans. Just després del diagnòstic, Taylor els va demanar que la tractessin molt bé i que tinguessin paciència amb ella. Més tard, els especialistes van aconsellar a la família que tractés Aaliyah com ho farien normalment, perquè no creixi sobreprotegida. La família continua navegant pels canvis, però Carmen va dir que, en general, els seus fills lluiten menys que en el passat. Taylor va afegir: "Tothom ho ha tractat de manera diferent, però tots estem amb ella".

El menjar per emportar

"Només vull que el món sàpiga que els nens d'aquest jove tenen EM", va dir Carmen a Healthline. Un dels reptes que va afrontar la família aquest any va ser la sensació d’aïllament que va sorgir amb el diagnòstic d’Aaliyah. Però connectar amb la comunitat d’EM més gran ha marcat la diferència. Carmen va dir que assistia a Walk: MS va ajudar a la família a sentir-se menys sola. "Veieu tanta gent que està en la mateixa batalla que vosaltres, de manera que us sentiu més forts", va afegir. "Veieu tots els diners que recapten, així que espero que algun dia hi hagi cura".

De moment, Taylor va dir a Healthline: "Prenem un dia a la vegada". Preten molta atenció a la salut d’Aaliyah i a la salut dels seus germans. "Estic agraït per cada dia que tenim junts", va afegir Taylor.