On podeu anar quan els metges no us poden diagnosticar?

Content

• Va ser llavors quan va entrar en línia i va trobar milers de persones que vivien amb símptomes similars
• Ara comparteix la seva història, perquè no vol que altres persones no es diagnostiquin com ho feia
• Converses com aquestes són un inici necessari per canviar les nostres institucions i la nostra cultura - {textend} i millorar la vida de les persones que viuen amb malalties incompreses i poc investigades.

Una dona comparteix la seva història per ajudar a milions d’altres.

"Estàs bé".

"Tot està al cap."

"Ets hipocondríac".

Són coses que moltes persones amb discapacitat i malalties cròniques han escoltat: {textend} i activista sanitari, director del documental "Unrest" i la companya de TED Jen Brea, les ha escoltat totes.

Tot va començar quan tenia una febre de 104 graus i la va eliminar. Tenia 28 anys i estava sana i, com moltes persones de la seva edat, pensava que era invencible.

Però al cap de tres setmanes estava tan marejada que no va poder sortir de casa seva. De vegades no podia dibuixar el costat dret d’un cercle i hi havia ocasions en què no era capaç de moure’s ni parlar.

Va veure tot tipus de clínics: reumatòlegs, psiquiatres, endocrinòlegs, cardiòlegs. Ningú no podia esbrinar què li passava. Va estar confinada al seu llit durant gairebé dos anys.

"Com es podria haver equivocat tant el meu metge?" es pregunta ella. "Vaig pensar que tenia una malaltia rara, cosa que els metges mai havien vist".

Va ser llavors quan va entrar en línia i va trobar milers de persones que vivien amb símptomes similars

Alguns d’ells estaven atrapats al llit com ella, d’altres només podien treballar a mitja jornada.

"Alguns estaven tan malalts que van haver de viure en plena foscor, incapaços de tolerar el so d'una veu humana o el tacte d'un ésser estimat", diu.

Finalment, se li va diagnosticar una encefalomielitis miàlgica o, com se sap, síndrome de fatiga crònica (SFC).

El símptoma més comú de la síndrome de fatiga crònica és la fatiga prou greu com per interferir en les activitats diàries, que no millora amb el descans i que dura almenys sis mesos.

Altres símptomes del SFC poden incloure:

• malestar post-esforç (PEM), on els símptomes empitjoren després de qualsevol activitat física o mental
• pèrdua de memòria o concentració
• sentir-se tranquil·litzat després de dormir una nit
• insomni crònic (i altres trastorns del son)
• dolor muscular
• mals de cap freqüents
• dolor multiarticular sense enrogiment ni inflor
• mal de coll freqüent
• ganglis limfàtics tendres i inflats al coll i a les aixelles

Igual que milers d’altres persones, van trigar anys a diagnosticar-se a Jen.

Segons l'Institut de Medicina, a partir del 2015, el SFC es produeix entre 836.000 i 2,5 milions de nord-americans. No obstant això, s’estima que del 84 al 91% encara no han estat diagnosticats.

"És una presó personalitzada perfecta", diu Jen, que descriu com si el seu marit va a córrer, podria estar adolorit durant uns quants dies ({textend}), però si intenta caminar mitja quadra, podria quedar atrapada al llit per a una setmana.

Ara comparteix la seva història, perquè no vol que altres persones no es diagnostiquin com ho feia

Per això, lluita perquè la síndrome de fatiga crònica sigui reconeguda, estudiada i tractada.

"Els metges no ens tracten i la ciència no ens estudia", diu. “[La síndrome de fatiga crònica] és una de les malalties amb menys finançament. Cada any als Estats Units gastem aproximadament 2.500 dòlars per pacient amb SIDA, 250 dòlars per pacient amb EM i només 5 dòlars per any per pacient [CFS] ".

Quan va començar a parlar sobre les seves experiències amb la síndrome de fatiga crònica, la gent de la seva comunitat va començar a contactar. Es va trobar entre una cohort de dones de prop de vint anys que tenien malalties greus.

"El que va cridar l'atenció va ser la quantitat de problemes que ens prenien seriosament", diu.

A una dona amb esclerodèrmia se li va dir durant anys que tot tenia al cap, fins que l'esòfag es va fer tan mal que no podrà tornar a menjar mai més.

Es va dir a una altra amb càncer d’ovari que només experimentava una menopausa precoç. El tumor cerebral d’un amic de la universitat es va diagnosticar erròniament com a ansietat.

"Aquí hi ha la part bona", diu Jen, "malgrat tot, encara tinc esperança".

Ella creu en la resistència i el treball dur de les persones amb síndrome de fatiga crònica. Mitjançant la defensa personal i la unió, han devorat les investigacions que existeixen i han aconseguit recuperar peces de la seva vida.

"Finalment, un bon dia, vaig poder sortir de casa", diu.

Ella sap que compartir la seva història i les històries dels altres sensibilitzarà a més gent i pot arribar a algú que no tingui un diagnòstic de CFS ({textend}) o a qualsevol persona que lluiti per defensar-se ({textend}) que necessiti respostes.

Converses com aquestes són un inici necessari per canviar les nostres institucions i la nostra cultura - {textend} i millorar la vida de les persones que viuen amb malalties incompreses i poc investigades.

"Aquesta malaltia m'ha ensenyat que la ciència i la medicina són esforços profundament humans", diu. "Els metges, els científics i els responsables polítics no són immunes als mateixos biaixos que ens afecten a tots".

El més important: “Hem d’estar disposats a dir: no ho sé. "No sé" és una cosa bonica. "No sé" és on comença el descobriment ".

Alaina Leary és editora, gestora de xarxes socials i escriptora de Boston, Massachusetts. Actualment és l’editora adjunta de la revista Equally Wed i editora de xarxes socials per a l’organització sense ànim de lucre We Need Diverse Books.