Càncer que podria tractar. Perdre el pit no podia

Content

•  
• Fiona MacNeill té uns anys més que jo, a la dècada dels cinquanta.
• El tractament del càncer de mama és cada vegada més personalitzat.
• Però provar el que passa a les dones després de la mastectomia és difícil.
• La setmana després de la meva mastectomia cancel·lada, vaig tornar a l’hospital per fer una tumorectomia.

El taxi va arribar a la matinada, però podria haver arribat encara abans; Havia estat despert tota la nit. Em va espantar el dia que m’esperava i el que significaria per a la resta de la meva vida.

A l’hospital em vaig canviar per un vestit d’alta tecnologia que em mantindria calent durant les llargues hores que estaria inconscient i el meu cirurgià va arribar a fer un ràpid control preoperatori. No va ser fins que va ser a la porta, a punt de sortir de l’habitació, que la meva por finalment va trobar la seva veu. "Si us plau", vaig dir. "Necessito la teva ajuda. Em diràs una vegada més: per què necessito aquesta mastectomia? "

Es va tornar cap a mi i vaig poder veure a la cara que ella ja sabia el que, en el fons, havia sentit durant tot el temps. Aquesta operació no passaria. Hauríem de trobar una altra manera.

El càncer de mama havia engolit la meva vida unes setmanes abans, quan vaig notar un petit clotet a prop del mugró esquerre. El metge de capçalera va pensar que no era res, però per què arriscar-se, va preguntar alegrement, tocant el teclat per organitzar la referència.

A la clínica deu dies després, la notícia va tornar a semblar optimista: la mamografia era clara, el consultor va endevinar que era un quist. Cinc dies després, de tornada a la clínica, es va comprovar que el pressentiment del consultor estava equivocat. Una biòpsia va revelar que tenia un carcinoma invasiu de grau 2.

Em va sorprendre, però no la vaig devastar. La consultora em va assegurar que hauria de ser un bon candidat per al que va anomenar cirurgia de conservació de mama, per eliminar només el teixit afectat (sovint es coneix com lumpectomia). Aquesta resultaria ser una altra predicció errònia, tot i que agraeixo l’esperança que em va donar. Pensava que el càncer podria tractar-ho. Perdre el pit no vaig poder.

El cop que va canviar el joc va arribar la setmana següent. El meu tumor havia estat més difícil de diagnosticar perquè es trobava als lòbuls de la mama, a diferència dels conductes (on es desenvolupa un 80% dels càncers de mama invasius). El càncer lobular sovint enganya la mamografia, però és més probable que aparegui en una ressonància magnètica. I el resultat de la meva ressonància magnètica va ser devastador.

El tumor que em passava pel pit era molt més gran del que havia indicat l’ecografia, fins a 10 cm de llarg (10 cm! Mai no havia sentit a parlar de ningú amb un tumor tan gran). El metge que va donar a conèixer la notícia no em va mirar la cara; tenia els ulls fusionats a la pantalla de l'ordinador i la seva armadura contra la meva emoció. Estàvem a uns centímetres de distància, però podríem haver estat a diferents planetes. Quan va començar a disparar-me termes com "implant", "solapa dorsi" i "reconstrucció del mugró", ni tan sols havia començat a processar la notícia que, durant la resta de la meva vida, em faltaria un pit.

Aquest metge semblava més interessat en parlar de dates de cirurgia que ajudar-me a donar sentit a la voràgine. L’únic que em vaig adonar va ser que havia d’allunyar-me d’ell. L’endemà un amic em va enviar una llista d’altres consultors, però per on començar? I aleshores vaig notar que només un nom de la llista era de dona. Vaig decidir intentar demanar una cita per veure-la.

Fiona MacNeill té uns anys més que jo, a la dècada dels cinquanta.

No recordo gaire res del nostre primer xat, pocs dies després de llegir el seu nom. Estava tot al mar, volant al voltant. Però en la tempesta de la força 10 en què la meva vida s'havia convertit de manera sobtada, MacNeill va ser la meva primera vista de terra seca durant dies. Sabia que era algú en qui podia confiar. Em sentia molt més feliç a les seves mans que havia començat a esborrar la terriblesa de perdre el pit.

El que no sabia aleshores és l’ampli espectre de sentiments que tenen les dones sobre els seus pits. En un dels extrems, hi ha aquells amb un enfocament que els permet prendre o deixar-los, que consideren que els seus pits no són especialment importants per al seu sentit d’identitat. A l’altra hi ha dones com jo, per a les quals els pits semblen gairebé tan essencials com el cor o els pulmons.

El que també he descobert és que sovint hi ha poc o cap reconeixement d’això. La majoria de dones que tenen la cirurgia que canviarà la vida del càncer de mama no tenen l’oportunitat de veure un psicòleg abans de la intervenció.

Si m’haguessin donat aquesta oportunitat, hauria estat obvi en els deu primers minuts de la desesperada desgràcia que tenia, dins meu, en pensar que perdia el pit. I si bé els professionals del càncer de mama saben que l’ajuda psicològica seria un gran avantatge per a moltes dones, la gran quantitat de persones diagnosticades la fa poc pràctica.

En molts hospitals del NHS, els recursos de psicologia clínica per al càncer de mama són limitats. Mark Sibbering, cirurgià de mama al Royal Derby Hospital i successor de MacNeill com a president de l'Associació de Cirurgia de Mama, diu que la majoria s'utilitzen per a dos grups: pacients que consideren una cirurgia reductora de riscos perquè porten mutacions genètiques que els predisposen al càncer de mama i aquells amb càncer en un pit que estiguin considerant la mastectomia del seu no afectat.

Part de la raó per la qual vaig enterrar la meva infelicitat per perdre el pit va ser perquè MacNeill havia trobat una alternativa molt millor que el procediment de colgaja dorsi que l’altre cirurgià oferia: una reconstrucció DIEP. Amb el nom d’un vas sanguini a l’abdomen, el procediment utilitza la pell i el greix d’aquí per reconstruir un pit. Em va prometre la millor cosa següent per mantenir el meu propi pit i tenia tanta confiança en el cirurgià plàstic que anava a realitzar la reconstrucció com ho vaig fer a MacNeill, que anava a fer la mastectomia.

Però sóc periodista i aquí les meves habilitats d’investigació em deixen caure. El que hauria d'haver estat preguntant era: hi ha alternatives a una mastectomia?

M’enfrontava a una cirurgia major, una operació de 10 a 12 hores. Em deixaria un pit nou que no sentia i cicatrius greus tant al pit com a l’abdomen i ja no tindria el mugró esquerre (tot i que la reconstrucció del mugró és possible per a algunes persones). Però amb la roba posada, no hi havia dubte que em semblaria increïble, amb pits perter i una panxa més prima.

Instintivament sóc optimista. Però mentre semblava que els que m’envoltaven avançaven amb seguretat cap a la solució, el meu subconscient es retrocedia cada cop més. Per descomptat, sabia que l’operació eliminaria el càncer, però el que no podia calcular era com em sentiria pel meu nou cos.

Sempre he estimat els meus pits i són essencials per al meu sentit de mi mateix. Són una part important de la meva sexualitat i he donat pit a cadascun dels meus quatre fills durant tres anys. El meu gran temor era que m’hagués disminuït una mastectomia, que no em sentiria mai més sencer, ni veritablement segur ni còmode amb mi mateixa.

Vaig negar aquestes sensacions durant tot el temps que vaig poder, però el matí de l’operació no hi havia on amagar-se. No sé què esperava quan finalment vaig expressar la meva por. Suposo que pensava que MacNeill tornaria a l'habitació, seia al llit i em feia una xerrada. Potser simplement necessitava una mica de mà i tranquil·litat que al final tot sortiria bé.

Però MacNeill no em va fer cap xerrada. Tampoc no va intentar dir-me que estava fent el correcte. El que va dir va ser: "Només s'ha de fer una mastectomia si està absolutament segur que és el correcte. Si no esteu segur, no hauríem de fer aquesta operació, ja que canviarà la vida i, si no esteu preparat per a aquest canvi, és probable que tingui un gran impacte psicològic en el vostre futur ".

Va passar una hora més o menys abans de prendre la decisió definitiva de cancel·lar-la. El meu marit necessitava convèncer que era el curs correcte, i jo havia de parlar amb MacNeill sobre què podia fer per eliminar el càncer (bàsicament, provaria una lumpectomia; no podia prometre que seria capaç de fer-ho) per treure’l i deixar-me un pit decent, però ho faria tot el possible). Però des del moment en què va respondre com ho va fer, vaig saber que la mastectomia no es produiria i que havia estat completament la solució equivocada per a mi.

El que ens havia quedat clar per a tots era que la meva salut mental estava en risc. Per descomptat, volia desaparèixer el càncer, però alhora volia que el meu sentit de mi mateix fos intacte.

Durant els tres anys i mig transcorreguts des d’aquest dia a l’hospital, he tingut moltes més cites amb MacNeill.

Una cosa que he après d’ella és que moltes dones creuen erròniament que la mastectomia és l’única o la manera més segura d’afrontar el seu càncer.

Ella m’ha dit que moltes dones que pateixen un tumor de mama, o fins i tot càncer de mama preinvasiu, com ara el carcinoma ductal in situ (DCIS): creu que sacrificar un o tots dos pits els donarà allò que desitgen desesperadament: l’oportunitat de seguir vivint i un futur lliure de càncer.

Aquest va semblar ser el missatge que la gent va prendre de la decisió publicitària d’Angelina Jolie el 2013 de fer una doble mastectomia. Però això no era tractar un càncer real; va ser completament un acte de prevenció, triat després que va descobrir que portava una variant potencialment perillosa del gen BRCA. Això, però, va ser un matís per a molts.

Els fets sobre la mastectomia són complexos, però moltes dones se sotmeten a una mastectomia única o fins i tot doble sense ni tan sols començar a desentranyar-les. Per què? Perquè el primer que et passa quan et diuen que tens càncer de mama és que t’espantes molt. El que més por té és l’evident: que morireu. I ja sabeu que podeu continuar vivint sense els vostres pits, de manera que penseu que si els traieu és la clau per mantenir-vos vius, esteu preparats per acomiadar-los.

De fet, si heu tingut càncer en un pit, el risc de patir-lo a l’altre pit sol ser menor que el risc que el càncer original torni a una part diferent del cos.

El cas d’una mastectomia potser és encara més convincent quan se us diu que podeu fer una reconstrucció que serà gairebé tan bona com l’autèntica, possiblement amb una abdominoplàstia per arrencar. Però aquí teniu el problema: tot i que molts dels que prenen aquesta decisió creuen que fan el millor i el més segur per protegir-se de la mort i de futures malalties, la veritat no és tan clara.

"Moltes dones demanen una doble mastectomia perquè creuen que significarà que no tornaran a tenir càncer de mama o que no en moriran", diu MacNeill. “I alguns cirurgians només busquen el seu diari. Però el que haurien de fer és preguntar-se: per què voleu una doble mastectomia? Què esperes aconseguir? "

I en aquest moment, diu, les dones normalment diuen: "Perquè no vull tornar-ho a obtenir mai", "No vull morir-ne" o "No vull tornar a tenir quimioteràpia". "I després podeu mantenir una conversa", diu MacNeill, "perquè cap d'aquestes ambicions es pot aconseguir mitjançant una doble mastectomia".

Els cirurgians només són humans. Volen concentrar-se en el positiu, diu MacNeill. Segons ella, la realitat molt mal entesa de la mastectomia és la següent: decidir si un pacient n’ha de tenir o no normalment no està relacionat amb el risc que suposa el càncer. “És una decisió tècnica, no una decisió contra el càncer.

"Pot ser que el càncer sigui tan gran que no es pugui eliminar i deixar cap mama intacte; o pot ser que la mama sigui molt petita i desfer-se del tumor suposarà eliminar la major part del [pit]. Es tracta del volum del càncer en comparació amb el volum de la mama ".

Mark Sibbering hi està d’acord. Les converses que ha de tenir un cirurgià de mama amb una dona a qui s’ha diagnosticat un càncer són, segons ell, algunes de les més difícils d’imaginar.

"Les dones diagnosticades de càncer de mama tindran diferents nivells de coneixement sobre el càncer de mama i idees preconcebudes sobre possibles opcions de tractament", diu. "Sovint cal jutjar la informació discutida en conseqüència".

Per exemple, diu, una dona amb un càncer de mama recentment diagnosticat pot sol·licitar una mastectomia bilateral i una reconstrucció. Però si té un càncer de mama agressiu i potencialment mortal, el seu tractament ha de ser la principal prioritat. L'eliminació de l'altre pit no canviarà el resultat d'aquest tractament, però, segons Sibbering, "augmentaria la complexitat de la cirurgia i potencialment augmentaria la possibilitat de complicacions que podrien retardar tractaments importants com la quimioteràpia".

A menys que un pacient ja sàpiga que té un major risc de patir un segon càncer de mama perquè porta una mutació BRCA, Sibbering diu que no vol oferir cirurgia bilateral immediata. La seva ambició és que les dones recentment diagnosticades prenguin decisions informades i considerades en lloc de sentir la necessitat de precipitar-se a la cirurgia.

Crec que vaig arribar el més a prop possible per prendre una decisió que crec que hauria lamentat. I crec que hi ha dones que podrien haver pres una decisió diferent si haguessin sabut tot el que saben ara.

Mentre estava investigant aquest article, vaig preguntar a una organització benèfica contra el càncer sobre els supervivents del càncer que ofereixen com a portaveus dels mitjans per parlar dels seus propis casos. L’organització benèfica em va dir que no tenen estudis de casos sobre persones que no se sentin segures de les decisions de mastectomia que van prendre. "En general, els estudis de cas van acceptar ser portaveus perquè se senten orgullosos de la seva experiència i de la seva nova imatge corporal", em va dir el responsable de premsa. "Les persones que se senten desconfiades tendeixen a mantenir-se allunyats dels focus".

I, per descomptat, hi ha moltes dones que estan satisfetes amb la decisió que van prendre. L’any passat vaig entrevistar l’emissora i periodista britànica Victoria Derbyshire. Tenia un càncer molt similar al meu, un tumor lobular de 66 mm en el moment en què es va diagnosticar i va optar per una mastectomia amb reconstrucció mamària.

També va optar per un implant més que per una reconstrucció DIEP perquè un implant és la forma més ràpida i senzilla de reconstruir-lo, tot i que no és tan natural com la cirurgia que vaig escollir. La Victòria no sent que els seus pits la definissin: està a l’altre extrem de l’espectre de mi. Està molt satisfeta amb la decisió que va prendre. Puc entendre la seva decisió i ella pot entendre la meva.

El tractament del càncer de mama és cada vegada més personalitzat.

Cal ponderar un conjunt extremadament complex de variables relacionades amb la malaltia, les opcions de tractament, la sensació de la dona sobre el seu cos i la seva percepció de risc. Tot això és bo, però serà encara millor, al meu entendre, quan hi hagi una discussió més honesta sobre què pot i què no pot fer la mastectomia.

Veient les darreres dades disponibles, la tendència ha estat que cada vegada hi ha més dones que tenen càncer en un pit optant per la doble mastectomia. Entre 1998 i 2011 als EUA, les taxes de doble mastectomia entre dones amb càncer en un sol pit.

També es va observar un augment a Anglaterra entre el 2002 i el 2009: entre les dones que van realitzar la primera operació de càncer de mama, la taxa de doble mastectomia.

Però, les proves recolzen aquesta acció? Una revisió d’estudis realitzada per Cochrane el 2010 conclou: “En dones que han tingut càncer en un pit (i, per tant, tenen un major risc de desenvolupar un càncer primari en l’altre), l’eliminació de l’altre pit (mastectomia profilàctica contralateral o CPM) pot reduir la incidència de càncer en aquesta altra mama, però no hi ha proves suficients que millorin la supervivència ”.

És probable que l’augment als Estats Units es produeixi, en part, per la forma de finançament de la salut: les dones amb una bona cobertura asseguradora tenen més autonomia. Les mastectomies dobles també poden ser una opció més atractiva per a alguns, ja que la major part de la reconstrucció als Estats Units es fa amb implants en lloc de teixits del propi cos del pacient, i un implant en un sol pit tendeix a donar un resultat asimètric.

"Però", diu MacNeill, "duplicar la cirurgia significa duplicar els riscos, i no és el doble dels beneficis". És la reconstrucció, més que la mastectomia en si, la que comporta aquests riscos.

També pot haver-hi un inconvenient psicològic en la mastectomia com a procediment. Hi ha investigacions que suggereixen que les dones que han estat sotmeses a la cirurgia, amb o sense reconstrucció, senten un efecte perjudicial sobre el seu sentit de si mateix, la seva feminitat i la seva sexualitat.

Segons l'Auditoria Nacional de Mastectomia i Reconstrucció Mamària d'Anglaterra el 2011, per exemple, només quatre de cada deu dones a Anglaterra estaven satisfetes de com semblaven desvestides després d'una mastectomia sense reconstrucció, passant a sis de cada deu de les que havien tingut una reconstrucció mamària immediata

Però provar el que passa a les dones després de la mastectomia és difícil.

Diana Harcourt, professora d’aspecte i psicologia de la salut a la Universitat de l’Oest d’Anglaterra, ha fet molta feina amb dones que han tingut càncer de mama. Diu que és del tot comprensible que una dona que s’hagi fet una mastectomia no vulgui sentir que s’ha equivocat.

"Qualsevol cosa que passin les dones després de la mastectomia, tendeixen a convèncer-se que l'alternativa hauria estat pitjor", diu. "Però no hi ha dubte que té un gran efecte en el que sent una dona pel seu cos i el seu aspecte.

"La mastectomia i la reconstrucció no són només una operació puntual: no només ho superen i ja està. És un esdeveniment important i vius amb les conseqüències per sempre. Fins i tot la millor reconstrucció no serà mai la mateixa que tornar a tenir el pit enrere ”.

Perquè, la mastectomia completa va ser el tractament estàndard d’origen del càncer de mama. Les primeres incursions en cirurgia de conservació de mama es van produir als anys seixanta. La tècnica va avançar i, el 1990, els Instituts Nacionals de Salut dels EUA van publicar directrius recomanant lumpectomia més radioteràpia per a dones amb càncer de mama precoç. Va ser "preferible perquè proporciona una supervivència equivalent a la mastectomia total i la dissecció axil·lar mentre es preserva el pit".

En els darrers anys, algunes investigacions han demostrat que la lumpectomia més la radioteràpia poden donar millors resultats que la mastectomia. Per exemple, a Califòrnia es van examinar prop de 190.000 dones amb càncer de mama unilateral (estadi 0 a III). L’estudi, publicat el 2014, va mostrar que la mastectomia bilateral no s’associava amb una mortalitat inferior a la lumpectomia amb radiació. I aquests dos procediments presentaven una mortalitat inferior a la mastectomia unilateral.

Es va examinar 129.000 pacients. Es va concloure que la lumpectomia més la radioteràpia "podrien ser preferides en la majoria de pacients amb càncer de mama" per als quals seria adequada aquesta combinació o mastectomia.

Però continua sent un panorama mixt. Hi ha preguntes plantejades per aquest estudi i d’altres, com ara com afrontar els factors de confusió i com les característiques dels pacients estudiats poden influir en els seus resultats.

La setmana després de la meva mastectomia cancel·lada, vaig tornar a l’hospital per fer una tumorectomia.

Jo era un pacient amb assegurança privada. Tot i que probablement hauria rebut la mateixa atenció al NHS, una possible diferència era no haver d’esperar més temps per a l’operació reprogramada.

Vaig estar menys de dues hores al quiròfan, després vaig anar a casa a l’autobús i no vaig necessitar prendre cap analgèsic. Quan l’informe del patòleg sobre el teixit que s’havia eliminat va revelar cèl·lules cancerígenes perillosament properes als marges, vaig tornar a fer una segona lumpectomia. Després d’aquest, els marges eren clars.

Les lumpectomies solen anar acompanyades de radioteràpia. De vegades, això es considera un inconvenient, ja que requereix visites a l’hospital fins a cinc dies a la setmana durant tres a sis setmanes. S’ha relacionat amb la fatiga i els canvis de la pell, però tot això semblava un preu petit per pagar per mantenir el pit.

Una ironia sobre l’augment del nombre de mastectomies és que la medicina està fent avenços que redueixen la necessitat d’aquesta cirurgia radical, fins i tot amb tumors de mama grans. Hi ha dos fronts significatius: el primer és la cirurgia oncoplàstica, on es realitza una lumpectomia al mateix temps que la reconstrucció. El cirurgià elimina el càncer i, a continuació, reordena el teixit mamari per evitar deixar-se una molla o banyar-se, com solia passar amb les lumpectomies en el passat.

El segon és utilitzar quimioteràpia o medicaments endocrins per reduir el tumor, cosa que significa que la cirurgia pot ser menys invasiva. De fet, MacNeill té deu pacients a Marsden que no han optat per cap cirurgia perquè els seus tumors semblaven haver desaparegut després del tractament farmacològic. "Estem una mica ansiosos perquè no sabem quin futur ens quedarà, però es tracta de dones molt ben informades i que hem mantingut un diàleg obert i honest", diu. "No puc recomanar aquesta acció, però puc donar-li suport".

No em considero un supervivent del càncer de mama i gairebé mai em preocupa que torni el càncer. Pot ser o no, la preocupació no farà cap diferència. Quan em llevo la roba a la nit o al gimnàs, el cos que tinc és el que sempre he tingut. MacNeill va tallar el tumor (que va resultar de 5,5 cm i no de 10 cm) mitjançant una incisió a l’areola, de manera que no tinc cicatriu visible. Després, va reordenar el teixit mamari i la dentada és pràcticament inapreciable.

Sé que he tingut sort. La veritat és que no sé què hauria passat si haguéssim avançat amb la mastectomia. El meu instint intestinal, que em deixaria amb dificultats psicològiques, podria haver estat fora de lloc. Al cap i a la fi, podria haver estat bé amb el meu nou cos. Però ho sé molt: no podria estar en un lloc millor que ara. I també sé que moltes dones que han tingut mastectomies tenen dificultats per reconciliar-se amb el cos que habiten després de la cirurgia.

El que he descobert és que la mastectomia no és necessàriament l’única, la millor o la més valenta manera d’afrontar el càncer de mama. L’important és entendre, en la mesura del possible, què pot aconseguir o no qualsevol tractament, de manera que la decisió que preneu no es basa en mitges veritats inexplorades, sinó en una correcta consideració del que és possible.

Encara més crucial és adonar-se que ser malalt de càncer, tot i que és terrorífic, no l’absoleix de la seva responsabilitat de prendre decisions. Massa gent creu que el seu metge pot dir-li què han de fer. La realitat és que cada elecció comporta un cost i l’única persona que en última instància pot avaluar els pros i els contres i fer aquesta elecció no és el vostre metge. Ets tu.

Això article va ser publicat per primera vegada per Benvingut encès Mosaic i es torna a publicar aquí sota una llicència Creative Commons.