Inspired to Action: Hepatitis C, Pauli’s Story

Content

• Un tipus diferent de malaltia
• Aprofitant-ho al màxim
• Nou tractament, nova esperança

“No hauria d’haver cap judici. Totes les persones mereixen ser curades d’aquesta terrible malaltia i totes les persones haurien de ser tractades amb cura i respecte ”. - Pauli Gray

Un tipus diferent de malaltia

Si avui toparàs amb Pauli Gray passejant els seus dos gossos pels carrers de San Francisco, és probable que notis un pit al seu pas. Un àvid músic i estrella del rock ’n’ roll del barri, Gray irradia alegria. El que probablement no notareu és que recentment es va curar d’una infecció vírica greu: l’hepatitis C.

"És una paraula interessant," curat ", perquè sempre provaré anticossos positius, però ha desaparegut", diu. "Ha marxat."

Tot i que la infecció pot desaparèixer, encara sent el seu impacte. Això es deu al fet que, a diferència de moltes altres afeccions cròniques com l’artritis o el càncer, l’hepatitis C té un estigma en gran part negatiu. La malaltia sol passar-la la sang infectada. Compartir agulles, fer-se un tatuatge o perforar-se en una sala o lloc no regulat i, en casos rars, mantenir contactes sexuals sense protecció són formes d’aconseguir l’hepatitis C.

"Hi ha molt d'estigma social lligat a l'hepatitis C", diu Gray. "Ja ho vam presenciar amb el VIH durant la dècada dels 80. Aquesta és només la meva opinió, per descomptat, però crec que hi ha una visió subjacent de les persones que fan drogues i, als anys vuitanta, les persones que feien drogues i els gais, ja que potser eren una mica disponibles. "

Aprofitant-ho al màxim

Tot i que l’estigma que envoltava l’hepatitis C podria haver estat negatiu a la vida de Gray, el va convertir en quelcom positiu. Actualment se centra la major part del seu temps en l’educació del tractament, l’assessorament i la prevenció de la sobredosi.

"Surto i intento millorar aquest lloc cada dia una mica més petit", diu.

Gràcies a la seva tasca de defensa, Gray va topar amb una nova passió per tenir cura dels altres. Reconeix que probablement no s’hauria trobat amb aquest desig si mai no se li diagnostiqués la malaltia. Això és especialment cert perquè realment va haver de pressionar per fer-se la prova, principalment perquè els metges només van deixar de banda els seus símptomes.

"Sabia que no em sentia bé", diu Gray, amb els ulls ben oberts amb una sensació de desesperació. "Sabia que el meu estil de vida anterior m'ha posat en risc de patir hep C. Jo patia molta fatiga, depressió i boira cerebral, així que em vaig esforçar molt per fer-me la prova".

Nou tractament, nova esperança

Un cop va obtenir un diagnòstic confirmat, Gray va decidir unir-se a un assaig clínic. Però fins fa uns anys el tractament era qualsevol cosa menys un passeig pel parc.

"Va ser molt, molt difícil", diu amb tonalitat. "Vaig tenir moltes idees suïcides i no sóc així".

En adonar-se que ja no podia passar-se a si mateix ni al seu cos, va deixar aquest primer mètode de tractament després de només sis mesos. Tot i això, no es va rendir. Quan es va disposar d’un nou tipus de tractament, Gray va decidir apostar-hi.

"Va ser una mica difícil, però era una altra galàxia del tractament anterior, i va funcionar, i em vaig sentir molt millor en un mes", diu.

Actualment, un dels seus objectius és ajudar els altres a curar-se mitjançant el tractament. Imparteix conferències, xerrades i organitza sessions de formació i tallers sobre l’hepatitis C, així com sobre el VIH, la prevenció de la sobredosi, la reducció de danys i l’ús de drogues. En compartir la seva pròpia història, també anima els altres a pensar en el seu futur.

"" Què faré després? "És una gran pregunta", diu. "Els dic a la meva gent:" Podeu sentir-vos millor en un mes "i gairebé sempre ho fan. Obre moltes possibilitats de futur ".

Durant els darrers 15 anys (el mateix temps que va trigar a diagnosticar-se), Gray ha utilitzat la seva tasca de defensa per assegurar als altres que realment hi ha esperança. Diu a altres persones que rebre tractament és molt millor que no ser tractat.