La meva malaltia crònica canvia el que significa ser independent

Content

• La lluita per definir la independència
• Sentir-se independent en temps de dependència
• Diferents tipus d’independència

Mentre escric això, estic enmig d’un flaire. He estat tot el dia enganxat al llit dormint la meitat. Vaig tenir febre i em vaig deshidratar i feble. La meva cara s'infla. La meva mare, una vegada més la meva infermera, em porta un dinar, un got després d’un got d’aigua i Gatorade, gingebre i paquets de gel. Ella m'ajuda del llit, es queda davant de la porta mentre me'l tinc cap amunt. Em torna a dormir al meu llit per descansar quan hagi acabat.

Tot i que aquest és un exemple de la sorpresa que té la meva mare, no puc dir-vos què tan petita em fa sentir. Brots d’escenes d’hospital de la televisió es reprodueixen al meu cap. Sóc el pacient patètic, que s'arrossega a mi mateixa mentre la mare em sosté del braç. Sóc un nen que no pot fer res per ella mateixa.

Només vull ficar-me a terra i que ningú no m'ajudi.

Aquest és un episodi de la meva vida amb malalties cròniques. Però no sóc qui sóc. El veritable jo? Sóc un cuc de llibres: un lector voraç que llegeix un llibre a la setmana de mitjana. Sóc un escriptor, contínuament girant històries al cap abans de posar-les en paper. Sóc ambiciós. Treballo 34 hores setmanals a la meva feina de dia, després torno a casa i treballo a la meva escriptura autònoma. Escric assajos, ressenyes i ficció. Sóc ajudant de redacció d’una revista. M'encanta treballar. Tinc grans somnis. M'agrada estar de peu als meus dos peus. Sóc una dona ferotge i independent.

O almenys vull ser-ho.

La lluita per definir la independència

La independència em planteja moltes preguntes. Al meu cap, la independència és un òrgan capaç de fer qualsevol cosa que desitgi el 95 per cent del temps. Però només ho és: és un cos capaç, un cos "normal". El meu cos ja no és normal i no ha estat durant deu anys. No recordo la darrera vegada que vaig fer alguna cosa sense pensar en conseqüències i després planificar les coses durant una setmana després de l’esdeveniment, per tal de minimitzar els danys.

Però ho faig una i altra vegada per demostrar que sóc independent. Per estar al dia dels meus amics. Aleshores acabo confiant en la meva mare mentre ella em cuida.

Ara que el meu cos no és tan capaç, vol dir que sóc dependent? Admetré que actualment visc amb els meus pares, tot i que no em fa vergonya dir-ho als 23 anys. Però treballo un treball diari que tolera les meves absències freqüents i necessito sortir anticipadament per a cites, tot i que no paga bé. Si hagués d’intentar ser pel meu compte, no sobreviuria. Els meus pares paguen el meu telèfon, assegurança i menjar, i no em cobren el lloguer. Acabo de pagar cites, cotxes i préstecs estudiantils. Tot i així, el meu pressupost és força ajustat.

Tinc sort en moltes maneres. Puc fer una feina. Per a moltes persones amb problemes més greus, probablement sembli perfectament saludable i independent. No sóc grata per la meva capacitat de fer coses per mi mateix. Sé que hi ha molts que són fins i tot més dependents que jo. Exteriorment, pot semblar que no confio en els altres. Però ho sóc, i aquesta és la meva lluita per definir la independència.

Sentir-se independent en temps de dependència

Podríeu dir que sóc independent segons els meus mitjans. És a dir, sóc tan independent com jo llauna ser. És això un cop-out? O simplement s’adapta?

Aquesta lluita constant m'esquinça. En la meva ment, faig llistes de plans i de tasques. Però quan ho intento, no els puc fer tots. El meu cos simplement no funcionarà de manera de fer tot. Aquesta és la meva vida amb malalties invisibles.

És difícil demostrar-ho, però, quan tens un temps de peu literalment de peu.

Diferents tipus d’independència

Vaig preguntar una vegada a la meva mare si pensava que era independent. Ella em va dir que sóc independent perquè controlo la meva ment: un pensador independent. Ni ho havia pensat. He estat massa ocupada per centrar-me en el que jo cos no podria fer-ho sense ajuda. Em vaig oblidar de la meva ment.

Al llarg dels anys, les meves experiències amb malalties cròniques m’han canviat. M'he tornat més fort i decidit. Si estic malalt, no puc deixar de perdre el dia tot i que no el puc controlar. Així, vaig llegir. Si no puc llegir, veig un documental, així puc aprendre alguna cosa. Sempre penso en alguna cosa que puc fer per sentir-me productiu.

Treballo tot i que nàusees, dolor i molèsties cada dia. De fet, com fa poc vaig afrontar la meva malaltia va ajudar a un amic capaç de tenir problemes amb l’estómac. Ella em va dir que el meu consell era un déu.

Potser és el que sembla la independència. Potser no és tan blanc i negre com tendeixo a mirar-ho, sinó més aviat una zona grisa que en alguns dies és més clara i més fosc en altres. És cert que no puc ser independent en tots els sentits de la paraula, però potser haig de continuar buscant maneres de fer-ho. Perquè potser ser independent només significa conèixer la diferència.

Erynn Porter té una malaltia crònica, però això no li va impedir obtenir un BFA en Redacció Creativa del New Hampshire Institute of Art. Actualment és ajudant de redacció de Quail Bell Magazine i revisora ​​de llibres per a Chicago Review of Books and Electric Literature. Ha publicat o es publicarà a Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag i Ravishly. Sovint la podeu trobar menjant dolços mentre editeu el seu propi treball. Ella afirma que els dolços són el menjar perfecte d’edició. Quan Erynn no està editant, està llegint amb un gat arrebossat al seu costat.