A continuació s’explica com els blogs em van donar veu després del meu diagnòstic de colitis ulcerosa

Content

• Crear una plataforma per inspirar els altres
• Aprendre a defensar la seva pròpia salut
• Canviar les percepcions i estendre l’esperança

I en fer-ho, va donar poder a altres dones amb MII per parlar dels seus diagnòstics.

Els estómacs eren una part habitual de la infància de Natalie Kelley.

"Sempre ho vam fer per tenir l'estómac sensible", diu.

No obstant això, quan va estar lligada a la universitat, Kelley va començar a notar intoleràncies alimentàries i va començar a eliminar el gluten, els lactis i el sucre amb l’esperança de trobar alleujament.

"Però encara em vaig adonar de la inflor i del mal de panxa després de menjar qualsevol cosa", diu. "Durant aproximadament un any, vaig estar dins i fora dels consultoris dels metges i em van dir que tenia IBS [síndrome de l'intestí irritable, una afecció intestinal no inflamatòria] i que necessitava esbrinar quins aliments no funcionaven per a mi".

El seu punt d'inflexió va arribar l'estiu anterior al darrer any de la universitat el 2015. Va viatjar a Luxemburg amb els seus pares quan va notar sang a les seves femtes.

"Va ser llavors quan vaig saber que passava una cosa molt més seriosa. A la meva mare se li va diagnosticar la malaltia de Crohn quan era adolescent, de manera que vam unir dos i dos, tot i que esperàvem que fos una sort o que el menjar a Europa em fes alguna cosa ", recorda Kelley.

Quan va tornar a casa, va programar una colonoscòpia, cosa que va provocar que es diagnostiqués malament amb la malaltia de Crohn.

"Em van fer una anàlisi de sang un parell de mesos després, i va ser llavors quan van determinar que tenia colitis ulcerosa", diu Kelley.

Però en lloc de sentir-se descoratjat pel seu diagnòstic, Kelley diu que saber que tenia colitis ulcerosa li va proporcionar tranquil·litat.

"Portava tants anys caminant per aquest dolor constant i aquesta fatiga constant, de manera que el diagnòstic era gairebé com una validació després de molts anys de preguntar-me què podia passar", diu. "Sabia que podia prendre mesures per millorar, en lloc de volar cegament esperant que alguna cosa que no menjés ajudés. Ara, podria crear un pla i un protocol reals i seguir endavant ”.

Crear una plataforma per inspirar els altres

Mentre Kelley aprenia a navegar pel seu nou diagnòstic, també gestionava el seu blog Plenty & Well, que havia començat dos anys abans. Tot i que, malgrat tenir aquesta plataforma a la seva disposició, el seu estat no era un tema sobre el qual estigués totalment disposat a escriure.

"Quan em van diagnosticar per primera vegada, no parlava tant de MII al meu bloc. Crec que una part de mi encara volia ignorar-ho. Vaig estar al darrer any de la universitat i pot ser difícil parlar-ne amb amics o familiars ”, diu.

Tot i això, va sentir una crida a parlar al seu bloc i al seu compte d’Instagram després de tenir un greu esclat que la va aterrar a l’hospital el juny del 2018.

“A l’hospital, em vaig adonar de l’encoratjador que era veure altres dones parlar de MII i oferir suport. Fer blocs sobre MII i tenir aquesta plataforma per parlar tan obertament de viure amb aquesta malaltia crònica m’ha ajudat a curar de moltes maneres. M’ajuda a sentir-me entès, perquè quan parlo de MII rep notes d’altres que reben el que estic passant. Em sento menys sol en aquesta lluita, i aquesta és la benedicció més gran ".

Pretén que la seva presència en línia consisteixi a animar altres dones amb EII.

Des que va començar a publicar sobre la colitis ulcerosa a Instagram, diu que ha rebut missatges positius de dones sobre l’encoratjador que han estat les seves publicacions.

"Rebo missatges de dones que em diuen que se senten més empoderades i confiades per parlar de [la seva MII] amb amics, familiars i éssers estimats", diu Kelley.

A causa de la resposta, va començar a celebrar una sèrie en directe a Instagram anomenada IBD Warrior Women cada dimecres, quan parla amb diferents dones amb IBD.

"Parlem de consells per a la positivitat, de com parlar amb els éssers estimats o de com navegar per la universitat o les feines de 9 a 5", diu Kelley. “Començo aquestes converses i comparteixo històries d’altres dones a la meva plataforma, cosa que és súper emocionant, perquè com més demostrem que no és quelcom d’amagar o avergonyir-nos i més demostrem que les nostres preocupacions, ansietat i salut mental [Les preocupacions] que es presenten juntament amb l'IBD es validen, més seguirem potenciant les dones ".

Aprendre a defensar la seva pròpia salut

A través de les seves plataformes socials, Kelley també espera inspirar als joves amb malalties cròniques. Amb només 23 anys, Kelley va aprendre a defensar la seva pròpia salut. El primer pas va ser agafar confiança explicant a la gent que les seves opcions alimentàries eren per al seu benestar.

"Reunir àpats en restaurants o portar menjar de Tupperware a una festa pot requerir explicació, però com menys incòmode actuï al respecte, menys incòmode serà la gent que l'envolta", diu. "Si a la vostra vida hi ha les persones adequades, respectaran que hagueu de prendre aquestes decisions encara que siguin una mica diferents de les de tots".

Tot i això, Kelley reconeix que pot ser difícil per a les persones relacionar-se amb els adolescents o els vint anys que viuen amb una malaltia crònica.

"És difícil a una edat primerenca, perquè sents que ningú t'entén, de manera que és molt més difícil defensar-te o parlar-ne obertament. Sobretot perquè, als 20 anys, només voleu encabir-vos ”, diu.

Tenir una aparença jove i sana s’afegeix al repte.

"L'aspecte invisible de la MII és una de les coses més difícils, ja que la manera de sentir-se a dins no és el que es projecta al món a l'exterior i, per tant, molta gent tendeix a creure que l'exagera o ho fingeix, i que juga a tants aspectes diferents de la vostra salut mental ", diu Kelley.

Canviar les percepcions i estendre l’esperança

A més de difondre la consciència i l’esperança a través de les seves pròpies plataformes, Kelley també s’està associant amb Healthline per representar la seva aplicació gratuïta IBD Healthline, que connecta els que viuen amb IBD.

Els usuaris poden examinar els perfils dels membres i sol·licitar que coincideixin amb qualsevol membre de la comunitat. També poden unir-se a una discussió en grup que es fa diàriament, dirigida per una guia de l’IBD. Els temes de debat inclouen el tractament i els efectes secundaris, la dieta i teràpies alternatives, la salut mental i emocional, navegar per la salut i el treball o l’escola i processar un nou diagnòstic.

A més, l’aplicació proporciona contingut de notícies i benestar revisat per professionals mèdics de Healthline que inclou informació sobre tractaments, assajos clínics i les darreres investigacions sobre MII, així com informació d’autocura i salut mental i històries personals d’altres que viuen amb MII.

Kelley acollirà dos xats en directe a diferents seccions de l'aplicació, on plantejarà preguntes perquè els participants responguin i responguin a les preguntes dels usuaris.

"És tan fàcil tenir una mentalitat derrotada quan se'ns diagnostica una malaltia crònica", diu Kelley. "La meva major esperança és mostrar a la gent que la vida pot ser increïble i que poden assolir tots els seus somnis i molt més, fins i tot si viuen amb una malaltia crònica com la MII".

Cathy Cassata és una escriptora independent que s’especialitza en històries relacionades amb la salut, la salut mental i el comportament humà. Té la capacitat d’escriure amb emoció i connectar amb els lectors d’una manera perspicaç i atractiva. Llegiu més de la seva obra aquí.