Per què no tinc por de tractar la meva filla discapacitada amb cànnabis

Content

• Vivim així
• Assistència sanitària de criança i revolució extrema
• Una nova manera de viure
• Un futur més brillant per a tots nosaltres

"Qui viu així?" El meu fill de llavors 7 anys va plorar quan la seva germana, aleshores de 13 anys, va fer una planta de cara al plat. Vaig retrocedir el tamboret, em vaig aixecar i la vaig agafar mentre s’apoderava, desenganxant de manera fefaent la corretja que la mantenia segura en el seu tamboret, i vaig allunyar el cos sacsejant al terra.

El seu altre germà, de 9 anys, ja havia corregut a la sala d’estar a agafar un coixí per posar-se sota el cap, mentre jo l’emprenyava i sacsejava els braços i les cames de colpejar les cames i la cuina de la taula. Va raspallar els cabells de la cara amb la seva petita mà.

"Va bé, està bé, està bé", vaig murmurar fins que es va aturar i va quedar-se. Vaig ajupir-me al costat d'ella, vaig posar els braços a sota de les cames i vaig aixecar el cos coix, fent el camí cap al passadís i la cambra.

Els nois es van tornar a remuntar als seus tamborets i van acabar els sopars mentre em vaig quedar amb Sophie, veient-la caure en el somni profund que generalment seguia aquestes convulsions que tenia gairebé cada nit a la taula del sopar.

Vivim així

Sophie va diagnosticar espasmes infantils el 1995. És un tipus poc freqüent d’epilèpsia. Tenia 3 mesos.

Les perspectives per a les persones amb aquest trastorn terrible són un dels més sagnants dels síndromes de l’epilèpsia. La investigació suggereix que la majoria dels que viuen espasmes infantils tindran alguna forma de discapacitat cognitiva. Més endavant també es desenvoluparan altres tipus d’epilèpsia. Només alguns viuran vides normals.

Durant prop de les dues dècades següents, la meva filla continuaria tenint convulsions (de vegades centenars al dia), tot i provar 22 medicaments antiepilèptics, inscrivint-se en dos assajos de la dieta cetogènica i infinitat de teràpies alternatives. Avui, a 22 anys, està molt discapacitada, no verbal i necessita ajuda completa per a totes les activitats de la vida.

Els seus dos germans menors han crescut sabent exactament què fer quan s'apodera i són sensibles i tolerants a les seves diferències. Però sempre he estat conscient dels reptes especials als quals s’enfronten els germans d’una persona amb discapacitat. Em comparo amb un caminador fort que equilibra minuciosament les necessitats de cada nen, alhora que sé que un d’aquests nens exigirà més temps, més diners i més atenció que els altres dos combinats.

La resposta a la pregunta del meu fill aquella nit va ser, per descomptat, més profundament matisada. Però probablement vaig dir:Nosaltres així, i desenes de milers d’altres famílies també viuen així ”.

Assistència sanitària de criança i revolució extrema

Nosaltres va viure “així” durant més de 19 anys fins al desembre de 2013, quan va aparèixer el nostre lloc en una llista d’espera per provar el medicament del cànnabis i vam rebre una ampolla d’oli Web CBD de Charlotte. Ja havia començat a sentir-me sobre els efectes positius de la marihuana en les convulsions molts anys abans, fins i tot fins a entrar i sortir dels molts dispensaris de marihuana que apareixien a Los Angeles en aquell moment. Però no va ser fins que vaig veure l’especial “Weed” de les notícies de la CNN que vaig començar a esperar que realment poguéssim veure algun alleujament de les captures de Sophie.

L’especial destacava una noia molt jove amb una síndrome de convulsió anomenada Dravet. Les atacs refractàries greus i implacables es van aturar finalment quan la seva mare desesperada li va donar un oli elaborat a partir d’una planta de marihuana que un grup de productors de marihuana a Colorado va anomenar “decepció de l’hippà”: podríeu fumar-lo tot el dia i evitar que pogués pujar.

Actualment coneguda com l’anònima web de Charlotte, la medicina cànnabis Paige Figi va donar a la seva filla Charlotte una quantitat elevada de cannabidiol o CBD i una quantitat baixa de THC, la part de la planta que té efectes psicoactius. Segons la doctora Bonni Goldstein al seu llibre "Cannabis Revealed", la planta de cànnabis està "formada per més de 400 compostos químics i, quan utilitzeu cànnabis, esteu prenent una barreja de compostos naturals que treballen junts per equilibrar-se."

Val a dir que la ciència de la medicina del cànnabis és enormement complexa i relativament nova malgrat que la planta de marihuana sigui una de les plantes conreades més antigues conegudes. Com que la marihuana es classifica federalment com a substància de la llista I als Estats Units, és a dir, que s'ha determinat que no té "cap valor medicinal", hi ha hagut poca investigació en aquest país fins fa poc sobre els seus efectes sobre les convulsions.

Potser és difícil per a la majoria entendre què motivarien aquells que tenim fills amb epilèpsia refractària a donar-los un medicament que no recomanen els metges tradicionals que els tracten.

Jo anomeno el tipus de cuidatge que fem “criança extrema”. I en el cas del cànnabis mèdic, m’atreviria a dir que som revolucionaris.

Una nova manera de viure

Al cap d'una setmana de donar-li a Sophie la seva primera dosi d'oli CBD, va tenir el primer dia lliure de convulsions de la seva vida. A final de mes, va tenir períodes de fins a dues setmanes sense convulsions. Durant els propers tres anys, he pogut eliminar un dels dos fàrmacs antiepilèptics que prenia des de feia set anys.

Llaurem lentament des de l’altra, una benzodiazepina molt addictiva. Actualment, Sophie té un 90 per cent menys de convulsions, dorm perfectament cada nit i és brillant i alerta en la majoria dels dies. Fins i tot avui, quatre anys després, sé que com potser, boig tot això sona. Donar al vostre fill sa una substància que us ha estat cregut perjudicial i addictiu és motiu de preocupació.

No és una fe religiosa, ja que el cos creixent de ciències de la planta de marihuana i la medicina del cànnabis és rigorós i convincent. Es tracta d’una fe en el poder d’una planta per curar-se i d’una fe en el poder d’un grup d’individus molt motivats que saben el que és millor per als seus fills compartir allò que saben i propugnar una major investigació i accés a la medicina del cànnabis.

Un futur més brillant per a tots nosaltres

Avui, dibuixo el medicament cànnabis de Sophie en una xeringa petita i el col·loqueu a la boca. Perfoqueu periòdicament amb la dosificació i la soca i faig ajustaments quan calgui. Ella no està exempta de confiscacions ni està incapacitada. Però la qualitat de la seva vida és molt millorada.

Les seves convulsions són dramàticament menys i molt més lleus. Pateix menys efectes secundaris dels productes farmacèutics tradicionals, efectes secundaris que inclouen irritabilitat, mals de cap, nàusees, atàxia, insomni, catatònia, urticària i anorèxia. En família, ja no passem a la crisi cada nit a la taula del sopar.

De fet, Sophie no ha tingut cap convulsió a la taula del sopar des que va començar a prendre cànnabis fa quatre anys. Vivim una vida completament diferent, per dir-te la veritat.

"Qui viu així?" El meu fill podria preguntar-me avui i jo li respondria: “Ho fem, i tots els afortunats que tinguin el medicament del cànnabis també ho podrien fer”.

Elizabeth Aquino és una escriptora que viu a Los Angeles amb els seus tres fills. La seva obra ha estat publicada en nombroses antologies i revistes literàries, així com a la revista The Angeles Times i Spirituality & Health. Shebooks va publicar un fragment d'una memòria en curs, "Hope for a Sea Change", que Shebooks va publicar com a llibre electrònic, i va rebre una prestigiosa residència d'escriptura i beca de Hedgebrook el 2015. Ha escrit regularment a Gratitude.org i ha estat col·laborador del lloc en línia de Krista Tippett OnBeing. Actualment Elizabeth treballa en una memòria híbrida sobre les seves experiències criant un fill amb discapacitats greus. En el seu temps lliure, llegeix voraç i passa temps amb els seus fills i la seva filla adolescents.