Com parlar amb els altres sobre la seva artritis reumatoide: una guia pas a pas

Content

• Per què costa parlar de RA
• Decidir a qui dir
• Decidir quant a dir
• Parlar de RA a la feina
• Parlar de RA amb nens
• Parlar amb companys íntims
• A emportar

Si teniu artritis reumatoide (RA), ja sabeu la quantitat de pes que pot comportar la vostra vida ràpidament. La malaltia autoimmune colpeja les articulacions i els teixits amb inflor i dolor, afectant les activitats quotidianes. La lluita contra la RA i el seu dolor causa esgotament en la majoria de les persones que la tenen, de vegades portant-los al llit o a la inactivitat durant dies o setmanes. Els efectes de la RA poden perdurar-se i augmentar amb l’edat, si no es tracten i no hi ha cura.

Aquests símptomes i complicacions són un gran repte per a les persones amb RA. Però hi ha un altre desafiament de tenir RA: parlar amb la gent sobre el vostre estat.

Per què costa parlar de RA

Dues realitats dificulten la discussió de RA. El primer és que la majoria dels seus símptomes no són visibles, encara que alguns, com la vasculitis cutània, es troben. Això pot provocar-vos la inquietud de provocar-lo perquè altres persones poden no creure que esteu malalts.

L'altre problema és que es pot tractar un debat clar. La bloguera Janine Monty escriu sobre la seva RA a Arthritic Chick. Quan va rebre el diagnòstic de RA i va començar a parlar amb els que l’envoltaven, diu: “Vaig saber que la manera més ràpida d’acabar amb una conversa telefònica, una visita o una cita de cafè era començar a parlar del meu dolor”.

Decidir a qui dir

Hi ha qui decideix explicar a tothom el seu estat, mentre que d’altres tria un cercle íntim. Correspon a tu pel que vas. Podeu decidir que enfrontar-vos a la malaltia significa posar un adhesiu relacionat amb la RA al vostre cotxe. D'altra banda, si creieu que la vostra salut és una qüestió privada, escolliu uns quants escollits a qui confieu la vostra informació. Aquesta llista breu inclourà sens dubte els membres de la vostra família més propers i pot incloure persones amb les quals treballeu.

Decidir quant a dir

El fet de parlar de RA és que hi ha moltes coses a discutir. La llista de símptomes és única per a cada persona, però pot ser molt llarga. Quant diràs del vostre estat? Vostè pot ser breu com una declaració i definició ràpides: “Tinc artritis reumatoide. És una condició autoimmune que sobretot ataca les meves articulacions. "

Més enllà d’això, podríeu plantejar-vos parlar de com us afecten els símptomes. Per exemple, "RA vol dir que tinc molt de dolor i necessito descansar més". O, més que no pas parlar de l’afectació de la RA en general, podeu triar explicar com estàs fent cada dia i com pot afectar les teves capacitats: “La meva RA afecta els meus canells avui dia. Em podeu ajudar a recollir aquests fitxers? ”

Per descomptat, mai no podreu saber quan trobareu a algú com reaccionarà el vostre intercanvi, però probablement podreu recollir amb el temps les pistes que algú se senti aclaparat amb les vostres notícies. En lloc de parlar amb ells, pot ser oportú compartir informació escrita sobre RA dirigint-los a un lloc web o a un altre recurs.

Parlar de RA a la feina

Heu de tenir en compte diverses coses a l’hora de decidir si informareu al vostre gestor i col·laboradors sobre la vostra RA. No teniu la necessitat de parlar d’una condició mèdica amb ningú i, si els símptomes de la RA no afecten la vostra feina, potser podeu triar no afegir-la. Tanmateix, si necessiteu temps lliure per a cites o allotjaments especials al vostre lloc de treball, probablement sigui una bona idea deixar que algunes persones sàpiguen que teniu RA.

Segons l'estructura de la vostra empresa, podríeu començar amb el vostre supervisor immediat o parlar amb algú del vostre departament de recursos humans. Amb qui parleu, deixeu clar per què els expliqueu. Podríeu dir: “Volia fer-vos saber que tinc artritis reumatoide. Això vol dir que de vegades necessito estar al meu escriptori per exercir la pressió de les articulacions. "

Quan es tracta dels drets del vostre lloc de treball en relació amb la RA, podríeu trobar útil el lloc web de la xarxa d’allotjament laboral: és un dipòsit federal d’informació de la Llei d’americans amb discapacitat.

Parlar de RA amb nens

Si els vostres fills són petits, és possible que us sentiu menys propens a parlar amb ells directament sobre la RA i estareu més concentrats a plegar aquestes discussions en activitats diàries. Jessica Sanders, de 34 anys, és la mare de tres nens menors de 13 anys. Mai no ha assegut els seus fills a una xerrada de RA, però diu: "Ells coneixen bé la meva artritis, però com ens referim és:" Es pot ajudar? jo amb això? La meva artritis no em deixarà fer avui "."

Alguns nens podrien tenir por quan aprenen que la RA no va a anar-se’n i pot empitjorar. Centreu-vos en els aspectes positius de la vostra situació: feu que els vostres fills sàpiguen que teniu un metge que us dóna suport i que, literalment, milers de científics especialment formats estan millorant els tractaments i busquen una cura per a la RA.

Parlar amb companys íntims

La RA pot ser un intrús no desitjat al dormitori, causant sequedat vaginal i sensibilitat per a les dones que la tenen i possiblement causant disfunció erèctil en homes. A més, ningú se sent sexy quan el seu cos és incòmode. Però una vida sexual sana és un component important de la identitat i la felicitat personals.

"En la meva opinió, el més important quan parleu amb la vostra parella sobre RA és fer preguntes i escoltar-nos", afirma Ara Dikranian, MD, reumatòleg del Centre Cabrillo de Malalties Reumàtiques. "Si una malaltia crònica provoca dolor, no hi ha manera que la seva parella sàpiga, tret que ho diguis".

A emportar

Explicar que teniu una malaltia crònica pot ser difícil. Pot ser que et sentis incòmode, posant una atenció addicional a tu mateix o que impliqui que la teva condició et fa ser d'alguna manera menys capaç. Amb el pas del temps, tindreu una millor idea de quan i com parlar del vostre RA. Aneu lentament i escolteu la vostra pròpia veu interior que us indica si aquesta persona i aquest moment són adequades per a vosaltres.