Com fer que el vostre ésser estimat amb IPF comenci el tractament

Content

• Tractaments IPF: com ajuden
• Presentar el cas del tractament
• Participa

La fibrosi pulmonar idiopàtica (FPI) és una malaltia que causa cicatrius als pulmons. Finalment, els pulmons poden quedar tan cicatritzats que no poden treure prou oxigen al torrent sanguini. La FPI és una afecció greu que causa símptomes com una tos irritant i una falta d'alè. Un cop diagnosticat amb IPF, la majoria de la gent viu només.

A causa de les pèssimes perspectives, és possible que algunes persones amb aquesta malaltia no vegin el sentit de tractar-se. Podrien preocupar-se que els efectes secundaris del tractament no valguin el temps extra limitat que podrien guanyar.

Tot i això, els tractaments poden ajudar a controlar els símptomes, millorar la qualitat de vida i, possiblement, ajudar a les persones amb FPI a viure més temps. Les noves teràpies que s’estan estudiant en assaigs clínics poden fins i tot oferir una cura potencial.

Si algú del vostre entorn es resisteix a tractar-vos, aquí teniu el que podeu fer per canviar d’opinió.

Tractaments IPF: com ajuden

Per donar a conèixer la importància del tractament amb FPI, heu de saber quins tractaments estan disponibles i com els ajuden.

Els metges tracten la FPI amb aquests medicaments, sols o en combinació:

• La prednisona (Deltasone, Rayos) és un medicament esteroide que disminueix la inflamació als pulmons.
• L’azatioprina (Imuran) suprimeix el sistema immunitari hiperactiu.
• La ciclofosfamida (Cytoxan) és un medicament de quimioteràpia que disminueix la inflor als pulmons.
• La N-acetilcisteïna (acetadot) és un antioxidant que pot evitar danys pulmonars.
• Nintedanib (Ofev) i pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) prevenen cicatrius addicionals als pulmons.

Altres medicaments alleugen els símptomes de la FPI, com la tos i la falta d'alè, que poden ajudar a la persona estimada a sentir-se millor i a desplaçar-se més fàcilment. Això inclou:

• medicaments per a la tos
• fàrmacs antireflux com els inhibidors de la bomba de protons
• oxigenoteràpia

La rehabilitació pulmonar és un programa dissenyat per ajudar les persones amb malalties pulmonars com la FPI a respirar més fàcilment. Aquest programa inclou:

• assessorament nutricional
• exercici físic
• educació sobre com gestionar IPF
• tècniques de respiració
• mètodes per conservar l’energia
• teràpia per abordar els efectes emocionals de viure amb FPI

Quan la funció pulmonar finalment es deteriora, el trasplantament de pulmó és una opció. Obtenir un pulmó saludable d’un donant pot ajudar a que l’ésser estimat visqui més temps.

Presentar el cas del tractament

Per convèncer el vostre ésser estimat que hauria de plantejar-se tractar-se per IPF, heu d’iniciar una conversa. Estableix un moment perquè tots dos parleu. Si creieu que altres membres de la família o amics us poden ajudar a fer el vostre punt, convideu-los.

Abans de reunir-vos, recopileu informació. Llegiu sobre IPF a Internet i als llibres. Parleu amb un pneumòleg: un metge especialitzat en el tractament de malalties pulmonars com la FPI. Vine al debat amb una llista de punts de discussió, incloent-hi per què és important el tractament i com pot ajudar el teu ésser estimat.

Reuniu-vos en un lloc on no us distreu, per exemple, a casa vostra o en un restaurant tranquil. Dediqueu prou temps per mantenir una conversa real. No us voleu sentir precipitats quan parleu sobre alguna cosa tan important.

Quan comenceu la conversa, intenteu veure la situació des del punt de vista de l’altra persona. Imagineu-vos el temible que sigui viure amb una condició potencialment mortal. Penseu en com es poden sentir aïllats.

Sigues suau i sensible en el teu enfocament. Destaqueu que voleu ajudar, però no feu arribar les vostres opinions. Tingueu en compte que molts dels tractaments per a la FPI poden ser molestos, com ara haver de desplaçar-se al voltant d’un tanc d’oxigen, o provocar efectes secundaris, com ara l’augment de pes de la prednisona. Respecteu les preocupacions i les vacil·lacions del tractament de l’ésser estimat.

Si se senten desesperats, emfatitzeu que hi ha esperança. Tothom amb aquesta condició és diferent. Algunes persones poden romandre estables i relativament sans durant molts anys. Per a aquells que experimenten la progressió de la malaltia, s’estan realitzant assajos clínics per provar noves teràpies que puguin millorar els seus símptomes o, fins i tot, proporcionar una cura.

Participa

Un cop tingueu la conversa, no us atureu aquí. Oferiu-vos de participar activament en la cura del vostre ésser estimat. Aquí hi ha algunes coses que podeu fer per ells:

• Conduïu-los des de i cap a les cites del metge i preneu notes durant les visites.
• Recolliu receptes a la farmàcia.
• Recordeu-los quan necessiten prendre medicaments o quan tenen una cita prèvia amb el metge.
• Feu exercici amb ells.
• Ajudeu-los a comprar aliments i a cuinar menjars més saludables.

Conviure amb una malaltia crònica greu com la FPI pot ser difícil. Oferiu-li l’orella de suport al vostre ésser estimat quan se senti desbordat. Mostreu-los que us interessa i que esteu disposat a fer tot el que sigui necessari per ajudar-vos.

Si la persona encara es resisteix a rebre tractament, consulteu si està disposada a reunir-se amb un conseller o un terapeuta, un professional de la salut mental que pugui parlar d’alguns dels problemes. També podeu portar-los a un grup de suport. Conèixer altres persones amb IPF que han passat pel tractament pot ajudar a alleujar algunes de les seves preocupacions.