Com visc millor amb l'artritis reumatoide

Content

• Pensa en positiu
• Adapta’t, no deixa de fer les coses que t’agraden
• Segueix vivint
• Tens expectatives realistes i senti't orgullós de tu mateix
• No us abrumeu i deixeu-vos descansar quan necessiteu
• Mantingueu-vos implicats
• Viu en el present
• Busqueu gent que entengui
• Menja sa i segueix el pla de tractament
• La línia de fons

El meu diagnòstic és complicat. Des del primer dia, els metges m’han dit que sóc un cas inusual. Tinc artritis reumatoide severa i encara no he tingut una resposta significativa a cap dels medicaments que he provat, tret de la prednisona. Només em queda un medicament per provar, i després estic fora de les opcions de tractament.

La malaltia afecta gairebé totes les articulacions del meu cos i també ha atacat els meus òrgans. Almenys algunes de les meves articulacions flamen cada dia. Sempre hi ha dolor, cada dia.

Pot semblar depriment, i alguns dies ho és. Però hi ha molt bé a la meva vida, i hi puc fer moltes coses per aprofitar al màxim la vida que m’han donat. Per viure bé, malgrat els reptes que planteja RA.

Pensa en positiu

Sembla trist. I, tot i que una actitud positiva no guareixi res, l’ajudarà a afrontar molt millor el que la vida et llança. Treballo molt per trobar els positius en totes les situacions i amb el pas del temps això es converteix en un hàbit.

Adapta’t, no deixa de fer les coses que t’agraden

Abans de emmalaltir, jo era un gimnàs i un gimnàs. Córrer 5 quilòmetres cada dia i fer classes d’exercici en grup al gimnàs era la meva idea de diversió. RA va treure tot això, així que vaig haver de trobar substituts. Ja no puc córrer, així que ara faig classes de spin de 30 minuts en dies bons i classes d’estiraments basades en ioga. En lloc d’anar al gimnàs cada dia, intento arribar-hi tres cops per setmana. És menys, però segueixo fent les coses que m'agraden. Només havia d’aprendre a fer-los d’una altra manera.

Segueix vivint

Quan RA va impactar per primera vegada, va impactar fortament. Estava agònic, tot just arrossegant-me del llit. Al principi, el meu impuls era deixar-me anar i esperar que el dolor desaparegués. I llavors em vaig adonar que mai anava. Així que si hagués de viure algun tipus de vida, hauria d’haver-me d’almenar d’alguna manera amb el dolor. Accepta-ho. Viu amb ell.

Així doncs, vaig deixar de combatre el dolor i vaig començar a intentar treballar-hi. Vaig deixar d’evitar activitats i desactivar les invitacions perquè demà em podrien fer mal més. Em vaig adonar que em farà mal de totes maneres, així que també pot intentar sortir i fer alguna cosa que m’agradi.

Tens expectatives realistes i senti't orgullós de tu mateix

Jo solia estar casada, tenir dos nens petits i treballar en una feina professional i estressant. Em va encantar la meva vida i vaig prosperar a aconseguir 25 hores de cada dia. La meva vida és molt diferent ara. El marit ja fa temps que es va anar, juntament amb la carrera professional, i aquests petits són adolescents. Però la diferència més gran és que ara em fixo objectius realistes. No intento ser la persona que vaig ser una vegada i no em vaig enganyar per no poder fer les coses que podia.

Les malalties cròniques poden estimular la seva autoestima i et poden impactar en el nucli de la seva identitat. Vaig ser un jugador de gran nivell i no volia canviar. Al principi, vaig intentar seguir tot en moviment, seguir fent totes les coses que feia. Al final, això va resultar en què em vaig posar molt més malalt i tenir una avaria completa.

Va passar un temps, però ara accepto que no tornaré a funcionar mai més a aquest nivell. Les antigues regles ja no s'apliquen i he establert objectius més realistes. Uns que es poden aconseguir, fins i tot si no semblen fer-ho gaire al món exterior. El que pensen les altres persones no importa. Sóc realista sobre les meves capacitats i estic orgullós dels meus èxits. Poca gent entén el difícil que és sortir de casa per comprar llet alguns dies. Per tant, no espero que algú més em digui com de meravellós sóc ... em dic. Sé que faig coses dures, cada dia, i em dono crèdit.

No us abrumeu i deixeu-vos descansar quan necessiteu

Per descomptat, hi ha dies en què no és possible el descans. Alguns dies el dolor és massa, o la fatiga és aclaparadora o la depressió té una adherència massa estreta. Quan realment tot el que sóc capaç és arrossegar-me des del meu llit al sofà i fer-ho al bany és tot un èxit.

Aquests dies, em faig un descans. Ja no em pega. No és culpa meva. No ho vaig causar ni ho vaig demanar de cap manera i no em culpo a mi mateix. De vegades només succeeixen coses i no hi ha cap raó. Enfadar-se o enderrocar-lo només provocarà més estrès i probablement intensificarà la bengala. Per tant, respiro, i em digo que això també passarà i em permeto plorar i estar trist si ho necessito. I descansa.

Mantingueu-vos implicats

És difícil mantenir relacions quan tens un mal crònic. Em passo molt temps sol, i la majoria dels meus vells amics s’han anat a la deriva.

Però quan tens una malaltia crònica, la qualitat, no la quantitat, és important. Tinc uns amics molt importants i treballo molt per mantenir-me en contacte amb ells. Entenen que hauran de venir a casa meva moltes vegades més sovint que jo a casa, o haurem de parlar més sovint de Skype o de Facebook que de cara a cara i m'encanten per això.

Un altre avantatge d’anar al gimnàs és mantenir el contacte amb el món real. Només veure gent, xerrant petits minuts durant uns minuts, és molt important per ajudar-me a contrarestar l’aïllament que comporta estar malalt. L’element social del gimnàs és tan important com l’exercici físic. Mantenir el contacte amb persones sanes és important, tot i que de vegades sento que visc en un planeta completament diferent d’elles. Dedicar temps a parlar de coses normals (nens, escola, feina), més que res de ressonància magnètica, medicaments i treball de laboratori, fa un llarg camí per fer que la vida se senti una mica més normal i no estigui centrada en les malalties tot el temps.

Viu en el present

Treballo dur per no preocupar-me de les coses que no puc controlar i visc fermament en el present. No m'agrada pensar massa en el passat. Evidentment, la vida era millor quan no estava malalt. Vaig passar de tenir-ho tot a perdre-ho tot en qüestió de mesos. Però no puc estar amb això. Aquest és el passat i no ho puc canviar. De la mateixa manera, no miro gaire el futur. En aquest moment el meu pronòstic és de baixada. Això no és negativitat, sinó que només és la veritat. No intento negar-ho, però tampoc em dedico a dedicar-me a això.

Per descomptat, conservo l’esperança, però temperat amb una forta dosi de realisme. I al final, ara mateix ho tenim tot. Demà no es promet ningú. Així doncs, segueixo present, vivint molt ferm ara mateix. No permetré que un possible futur de discapacitat creixent pugui malmetre els meus dies d'avui.

Busqueu gent que entengui

Fa molts dies que físicament no puc sortir de casa. Em fa molta pena i no puc fer res al respecte. Formo part d'alguns grups d'assistència a Facebook i poden ser una deus en termes de trobar gent que entengui per què passa. Pot trigar temps a trobar un grup que s’adapti bé, però tenir gent que t’entengui i amb qui puguis riure i plorar, encara que no els hagi trobat mai cara a cara, pot ser una gran font de suport.

Menja sa i segueix el pla de tractament

Menjo una dieta saludable. Intento mantenir el meu pes en l’àmbit normal, tant com alguns dels medicaments semblen conspirar per fer-me guanyar pes. Compleixo les ordres del meu metge i em prenc els medicaments tal i com es prescriu, inclosos els medicaments contra el dolor contra els opioides. Utilitzo calor i gel i exercici físic i estiraments i tècniques de meditació i mindfulness per controlar el dolor.

La línia de fons

Estic agraït per tot el bé que tinc a la meva vida. I n’hi ha molt de bo! Intento aportar més energia a les coses bones. Sobretot RA m’ha ensenyat a no suar les coses petites i a apreciar les coses que realment importen. I per a mi, aquest és el temps que passo amb les persones que estimo.

Tot això em va costar molt de temps per esbrinar-me. Al principi, no volia acceptar-ne res. Però amb el temps em vaig adonar que si bé la RA és un diagnòstic que canvia la vida, no ha de ser una destrucció de vida.

Neen Monty, conegut com Arthritic Chick, ha estat lluitant amb RA des de fa 10 anys. A través del seu bloc, pot connectar-se amb altres pacients diagnosticats mentre escriu sobre la seva vida, el seu dolor i les belles persones que ha conegut al llarg del camí.