La natura terrible de l’Alzheimer: el dol per algú que encara està viu

Content

• Connectat amb el meu pare fins al final
• Perdre lentament la meva mare mentre perd la memòria
• L’ambigüitat de perdre algú per l’Alzheimer

Em sorprèn la diferència entre perdre el meu pare per un càncer i la meva mare (que encara viu) per l’Alzheimer.

L’altra cara del dol és una sèrie sobre el poder de la pèrdua que canvia la vida. Aquestes històries poderoses en primera persona exploren les moltes raons i maneres en què experimentem el dolor i naveguem per una nova normalitat.

El pare tenia 63 anys quan li van dir que tenia càncer de pulmó no de cèl·lules petites. Ningú ho va veure venir.

Era en forma i sa, una rata de gimnàs ex-marina que no fumava i que limitava amb el vegetarianisme. Vaig passar una setmana incrèdula, implorant l’univers que el perdonés.

A la mare no se li ha diagnosticat formalment la malaltia d’Alzheimer, però els símptomes van aparèixer als primers 60 anys. Tots ho vam veure arribar. La seva mare va tenir un Alzheimer d’aparició primerenca i va viure amb ell durant gairebé deu anys abans de morir.

No hi ha cap manera fàcil de perdre un pare, però em sorprèn la diferència entre la pèrdua del meu pare i la de la meva mare.

L’ambigüitat de la malaltia de la mare, la imprevisibilitat dels seus símptomes i estat d’ànim i el fet que el seu cos estigui bé, però que hagi perdut molt o la seva memòria, és únicament dolorós.

Connectat amb el meu pare fins al final

Em vaig asseure amb el pare a l’hospital després d’haver estat operat per treure-li parts dels pulmons plens de cèl·lules canceroses. Els tubs de drenatge i les puntades metàl·liques s’enrotllaven des del pit cap a l’esquena. Estava esgotat però esperançat. Segur que el seu estil de vida saludable significaria una ràpida recuperació, esperava.

Volia assumir el millor, però mai no havia vist al pare així: pàl·lid i lligat. Sempre l’havia sabut que es movia, feia, tenia un propòsit. Desitjava desesperadament que fos un únic episodi aterridor que poguéssim recordar agraït en els propers anys.

Vaig sortir de la ciutat abans que tornessin els resultats de la biòpsia, però quan va trucar per dir que necessitaria quimioteràpia i radiació, va sonar optimista. Em vaig sentir buit, espantat fins al punt de tremolar.

Durant els propers dotze mesos, el pare es va recuperar de la quimioteràpia i de la radiació i, després, va fer un gir fort. Els raigs X i la ressonància magnètica van confirmar el pitjor: el càncer s’havia estès als ossos i al cervell.

Em trucava un cop per setmana amb noves idees de tractament. Potser el "bolígraf" dirigit als tumors sense matar els teixits circumdants li funcionaria. O un centre de tractament experimental a Mèxic que utilitzava grans d’albercoc i ènemes podria desterrar les cèl·lules mortals. Tots dos sabíem que aquest era el principi del final.

El pare i jo llegíem junts un llibre sobre el dolor, enviàvem un correu electrònic o parlàvem cada dia, recordant i demanant disculpes per les ferides passades.

Vaig plorar molt durant aquestes setmanes i no vaig dormir molt. Ni tan sols tenia 40 anys. No podia estar perdent el meu pare. Se suposava que ens quedaven tants anys junts.

Perdre lentament la meva mare mentre perd la memòria

Quan la mare va començar a relliscar, de seguida vaig pensar que sabia el que passava. Almenys més del que sabia amb el pare.

Aquesta dona confiada, orientada als detalls, perdia paraules, es repetia i actuava insegura la major part del temps.

Vaig empènyer el seu marit a portar-la al metge. Va pensar que estava bé, simplement cansada. Va jurar que no era Alzheimer.

No el culpo. Cap dels dos volia imaginar que això era el que li passava a la mare. Tots dos havien vist com un pare s’escapava de mica en mica. Sabien el terrible que era.

Durant els darrers set anys, la mare ha lliscat cada vegada més cap a si mateixa com una bota cap a l’arena movent. O, més ben dit, de sorra lenta.

De vegades, els canvis són tan graduals i imperceptibles, però com que visc en un altre estat i només la veig cada pocs mesos, em semblen grans.

Fa quatre anys, va deixar la seva feina en el sector immobiliari després de lluitar per mantenir els detalls de determinades ofertes o regulacions.

Estava enfadat perquè no se li fes la prova, molesta quan feia veure que no notava quant relliscava. Però sobretot em sentia impotent.

No podia fer res més que trucar-la cada dia per xerrar i animar-la a sortir i fer coses amb els amics. Jo estava connectant amb ella com ho vaig fer amb el pare, excepte que no érem honestos sobre el que passava.

Aviat em vaig començar a preguntar si realment sabia qui era quan vaig trucar. Tenia moltes ganes de parlar, però no sempre va poder seguir el fil. Es va confondre quan vaig picar la conversa amb els noms de les meves filles. Qui eren i per què li parlava d’ells?

A la meva propera visita, les coses van ser encara pitjors. Estava perduda a la ciutat que havia conegut com el dors de la mà. Estar en un restaurant provocava el pànic. Em va presentar a la gent com la seva germana o la seva mare.

És impactant el buit que sentia que ja no em coneixia com a filla. Sabia que arribaria, però em va tocar molt. Com passa això, que oblides el teu propi fill?

L’ambigüitat de perdre algú per l’Alzheimer

Per dolorós que fos veure com el meu pare es perdia, sabia a què s’enfrontava.

Hi havia exploracions, pel·lícules que podíem aguantar a la llum, marcadors de sang. Sabia què faria la quimioteràpia i la radiació: com seria i com se sentia. Vaig preguntar on feia mal, què podia fer per millorar-la una mica. Vaig massar-li una loció als braços quan la pell li va cremar per la radiació, li vaig fregar els vedells quan estaven adolorits.

Quan va arribar el final, em vaig asseure al seu costat mentre estava estirat al llit d'un hospital a l'habitació familiar. No va poder parlar a causa d’un tumor massiu que li bloquejava la gola, de manera que em va apretar les mans amb força quan era el moment de més morfina.

Ens vam asseure junts, la nostra història compartida entre nosaltres i, quan ell no va poder continuar, vaig inclinar-me, vaig bressolar el cap a les meves mans i vaig xiuxiuejar: "Està bé, Pop. Ja hi podeu anar. Estarem bé. Ja no cal fer mal ". Va girar el cap per mirar-me i assentir amb el cap, va respirar per darrer cop i va quedar quiet.

Va ser el moment més dur i bell de la meva vida, sabent que confiava en mi per aguantar-lo mentre moria. Set anys després, encara tinc un bony a la gola quan hi penso.

En canvi, el treball de sang de la mare està bé. No hi ha res a l’exploració cerebral que expliqui la seva confusió ni el que fa que les seves paraules surten en un ordre equivocat ni se li quedin a la gola. Mai no sé amb què em trobaré quan la visiti.

En aquest moment ha perdut tantes peces d’ella mateixa que costa saber què hi ha. No pot treballar ni conduir ni parlar per telèfon. No pot entendre la trama d’una novel·la ni escriure a l’ordinador ni tocar el piano. Dorm 20 hores al dia i passa la resta del temps mirant per la finestra.

Quan visito és amable, però no em coneix del tot. Hi és ella? Sóc jo? L’oblit de la meva pròpia mare és el més solitari que he experimentat mai.

Sabia que perdria el pare per càncer. Podria predir amb certa exactitud com i quan passaria. Vaig tenir temps de lamentar les pèrdues que es van produir en una successió bastant ràpida. Però el més important és que sabia qui era fins a l’últim mil·lisegon. Teníem una història compartida i el meu lloc en ella era ferm en les nostres ments. La relació va ser-hi el mateix que ell.

La pèrdua de la mare ha estat una cosa tan estranya, que podria durar molts anys.

El cos de la mare és sa i fort. No sabem què acabarà matant-la ni quan. Quan visito, reconec les seves mans, el seu somriure, la seva forma.

Però és una mica com estimar algú a través d’un mirall de doble sentit. La puc veure però realment no em veu. Durant anys, he estat l’únic guardià de la història de la meva relació amb la mare.

Quan el pare es moria, ens consolàvem i reconeixíem el dolor mutu. Per més que apassionant que hi haguéssim, hi estàvem junts i hi havia una certa comoditat.

La mare i jo estem atrapats al nostre propi món sense res per salvar la divisió. Com puc lamentar la pèrdua d'algú que encara està físicament aquí?

De vegades fantasio que hi haurà un moment lúcid en què em mira als ulls i sap exactament qui sóc, on habita un segon més de ser la meva mare, tal com va fer el pare en aquell darrer segon que vam compartir junts.

A mesura que em plany els anys de connexió amb la mare que s’han perdut amb l’Alzheimer, només el temps dirà si aconseguim o no aquest moment final de reconeixement junts.

Ets o coneixes algú que tingui cura d’algú amb Alzheimer? Trobeu informació útil de l’Associació per a l’Alzheimer aquí.

Voleu llegir més històries de persones que naveguen per moments de dolor complicats, inesperats i, de vegades, tabús? Consulteu la sèrie completa aquí.

Kari O'Driscoll és escriptora i mare de dos fills, el treball del qual ha aparegut a punts de venda com Ms. Magazine, Motherly, GrokNation i The Feminist Wire. També ha escrit per a antologies sobre drets reproductius, criança i càncer i recentment ha completat una memòria. Viu al nord-oest del Pacífic amb dues filles, dos cadells i un gat geriàtric.