Síndrome de Tourette

Content

• Què és la síndrome de Tourette?
• Quins són els símptomes de la síndrome de Tourette?
• Tics motors
• Tics vocals
• Què causa la síndrome de Tourette?
• Com es diagnostica la síndrome de Tourette?
• Com es tracta la síndrome de Tourette?
• Teràpia
• Medicaments
• Tractaments neurològics
• Per què és important el suport?
• Quina és la perspectiva a llarg termini?

Què és la síndrome de Tourette?

La síndrome de Tourette és un trastorn neurològic. Provoca moviments físics repetits i involuntaris i esclats vocals. Es desconeix la causa exacta.

La síndrome de Tourette és una síndrome de tic. Els tics són espasmes musculars involuntaris. Consisteixen en sacsejades intermitents brusques d’un grup de músculs.

Les formes de tics més freqüents inclouen:

• parpellejant
• ensumant
• grunyint
• neteja de la gola
• ganyotes
• moviments de les espatlles
• moviments del cap

Segons l'Institut Nacional de Trastorns Neurològics i Ictus (NINDS), aproximadament 200.000 persones als Estats Units presenten símptomes greus de la síndrome de Tourette.

Fins a 1 de cada 100 nord-americans experimenten símptomes més lleus. La síndrome afecta els homes gairebé quatre vegades més que les dones.

Quins són els símptomes de la síndrome de Tourette?

Els símptomes poden variar d’una persona a una altra. Solen aparèixer entre els 3 i els 9 anys, començant per petits tics musculars del cap i del coll. Finalment, poden aparèixer altres tics al tronc i a les extremitats.

Les persones diagnosticades de síndrome de Tourette solen tenir tant un tic motor com un tic vocal.

Els símptomes tendeixen a empitjorar durant períodes de:

• emoció
• estrès
• ansietat

Generalment són més greus durant els primers anys d’adolescència.

Els tics es classifiquen per tipus, com en el motor o el vocal. Una classificació addicional inclou tics simples o complexos.

Els tics simples solen implicar només un grup muscular i són breus. Els tics complexos són patrons coordinats de moviments o vocalitzacions que impliquen diversos grups musculars.

Tics motors

Tics vocals

Què causa la síndrome de Tourette?

Tourette és una síndrome molt complexa. Implica anomalies en diverses parts del cervell i els circuits elèctrics que els connecten. Pot existir una anomalia als ganglis basals, la part del cervell que contribueix a controlar els moviments motors.

També poden estar implicats productes químics del cervell que transmeten impulsos nerviosos. Aquests productes químics es coneixen com a neurotransmissors.

Inclouen:

• dopamina
• serotonina
• noradrenalina

Actualment, es desconeix la causa de Tourette i no hi ha manera d’evitar-ho. Els investigadors creuen que un defecte genètic heretat pot ser la causa. Estan treballant per identificar els gens específics relacionats directament amb Tourette.

Tot i això, s’han identificat clústers familiars. Aquests clústers fan creure als investigadors que la genètica té un paper en algunes persones que desenvolupen Tourette.

Com es diagnostica la síndrome de Tourette?

El vostre metge us preguntarà sobre els vostres símptomes. El diagnòstic requereix un tic motor i un tic vocal durant almenys un any.

Algunes condicions poden imitar Tourette, de manera que el vostre proveïdor d’atenció mèdica pot demanar estudis d’imatge, com ara ressonància magnètica, TC o EEG, però aquests estudis d’imatge no són necessaris per fer un diagnòstic.

Les persones amb Tourette sovint també tenen altres condicions, com ara:

• trastorn per dèficit d'atenció i hiperactivitat (TDAH)
• trastorn obsessiu-compulsiu (TOC)
• una dificultat d’aprenentatge
• un trastorn del son
• un trastorn d’ansietat
• trastorns de l’estat d’ànim

Com es tracta la síndrome de Tourette?

Si els vostres tics no són greus, és possible que no necessiteu tractament. Si són greus o provoquen pensaments d’autolesió, hi ha diversos tractaments disponibles. El vostre metge també pot recomanar tractaments si els vostres tics empitjoren durant l’edat adulta.

Teràpia

El vostre metge pot recomanar teràpia conductual o psicoteràpia. Això implica assessorament personalitzat amb un professional de la salut mental amb llicència.

La teràpia conductual inclou:

• formació de sensibilització
• entrenament de resposta en competició
• intervenció conductual cognitiva per a tics

Aquest tipus de teràpia pot ajudar a alleujar els símptomes de:

• TDAH
• TOC
• ansietat

El vostre terapeuta també pot utilitzar els mètodes següents durant les sessions de psicoteràpia:

• hipnosi
• tècniques de relaxació
• meditació guiada
• exercicis de respiració profunda

És possible que la teràpia de grup us sigui útil. Rebrà assessorament amb altres persones del mateix grup d’edat que també tinguin la síndrome de Tourette.

Medicaments

No hi ha medicaments que puguin curar la síndrome de Tourette.

Tanmateix, el vostre metge pot prescriure un o més dels següents medicaments per ajudar-vos a controlar els símptomes:

• Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidona (Risperdal) o altres medicaments neurolèptics: Aquests medicaments poden ajudar a bloquejar o amortir els receptors de dopamina al cervell i ajudar a controlar els tics. Els efectes secundaris habituals poden incloure l’augment de pes i la boira mental.
• Toxina onabotulínica A (Botox): Les injeccions de botox poden ajudar a controlar simples tics motors i vocals. Es tracta d’un ús fora de l’etiqueta de la toxina onabotulínica A.
• Metilfenidat (Ritalina): Els medicaments estimulants, com el Ritalin, poden ajudar a reduir els símptomes del TDAH sense augmentar els tics.
• Clonidina: La clonidina, un medicament per a la pressió arterial i altres medicaments similars, pot ajudar a reduir els tics, controlar els atacs de ràbia i donar suport al control d’impulsos. Es tracta d’un ús fora de l’etiqueta de clonidina.
• Topiramat (Topamax): Es pot prescriure topiramat per reduir els tics. Els riscos associats a aquest medicament inclouen problemes cognitius i de llenguatge, somnolència, pèrdua de pes i càlculs renals.
• Medicaments a base de cànnabis: Hi ha proves limitades que el cannabinoide delta-9-tetrahidrocannabinol (dronabinol) pugui aturar els tics en adults. També hi ha proves limitades sobre certes soques de marihuana medicinal. No s’han d’administrar medicaments a base de cànnabis a nens i adolescents ni a dones embarassades o lactants.

L’ús de medicaments fora de l’etiqueta significa que un medicament aprovat per la FDA per a un propòsit s’utilitza amb un propòsit diferent que no s’ha aprovat. No obstant això, un metge encara pot utilitzar el medicament amb aquest propòsit.

Això es deu al fet que la FDA regula les proves i l'aprovació de medicaments, però no la forma en què els metges utilitzen medicaments per tractar els seus pacients. Per tant, el vostre metge us pot receptar un medicament, tot i que creu que és millor per a la vostra atenció.

Tractaments neurològics

L’estimulació cerebral profunda és una altra forma de tractament disponible per a persones amb tics greus. Per a les persones amb síndrome de Tourette, l’eficàcia d’aquest tipus de tractament encara s’està investigant.

El vostre proveïdor d’atenció mèdica pot implantar al cervell un dispositiu que funciona amb piles per estimular les parts que controlen el moviment. Com a alternativa, poden implantar cables elèctrics al cervell per enviar estímuls elèctrics a aquestes zones.

Aquest mètode ha estat beneficiós per a les persones que tenen tics que s'han considerat molt difícils de tractar. Haureu de parlar amb el vostre proveïdor d’atenció mèdica per conèixer els riscos i beneficis potencials per a vosaltres i si aquest tractament funcionaria bé per a les vostres necessitats sanitàries.

Per què és important el suport?

Viure amb la síndrome de Tourette pot causar sensacions d’estar sol i aïllat. El fet de no ser capaç de gestionar les teves explosions i tics també pot provocar una reticència a participar en activitats que altres persones puguin gaudir.

És important saber que hi ha assistència disponible per ajudar-vos a gestionar el vostre estat.

Aprofitar els recursos disponibles us pot ajudar a fer front a la síndrome de Tourette. Per exemple, parleu amb el vostre proveïdor d’atenció mèdica sobre grups de suport locals. És possible que també vulgueu considerar la teràpia de grup.

Els grups de suport i la teràpia de grup us poden ajudar a fer front a la depressió i l’aïllament social.

Trobar-se i establir un vincle amb aquells que tenen la mateixa condició pot ajudar a millorar els sentiments de solitud. Podràs escoltar les seves històries personals, inclosos els seus triomfs i lluites, alhora que rebràs consells que pots incorporar a la teva vida.

Si assistiu a un grup de suport, però creieu que no és un partit adequat, no us desanimeu. És possible que hagueu d’assistir a diferents grups fins que trobeu el correcte.

Si teniu un ésser estimat que viu amb la síndrome de Tourette, podeu unir-vos a un grup de suport familiar i obtenir més informació sobre la malaltia. Com més se sap sobre Tourette, més pot ajudar a fer front a la seva persona estimada.

La Tourette Association of America (TAA) us pot ajudar a trobar assistència local.

Com a pare o mare, és important donar suport al seu fill i defensar-lo, que pot incloure notificar als seus professors la seva situació.

Alguns nens amb síndrome de Tourette poden ser assetjats pels seus companys. Els educadors poden jugar un paper important en ajudar els altres estudiants a entendre l’estat del vostre fill, cosa que pot deixar de fer bullying i burles.

Els tics i les accions involuntàries també poden distreure el vostre fill de les tasques escolars. Parleu amb l’escola del vostre fill per permetre-li temps addicional per completar proves i exàmens.

Quina és la perspectiva a llarg termini?

Igual que moltes persones amb síndrome de Tourette, és possible que els vostres tics millorin a finals dels adolescents i principis dels anys 20. Els vostres símptomes poden fins i tot aturar-se de forma espontània i total a l’edat adulta.

Tanmateix, fins i tot si els símptomes de Tourette disminueixen amb l'edat, pot continuar experimentant i necessitant tractament per a afeccions relacionades, com ara depressió, atacs de pànic i ansietat.

És important recordar que la síndrome de Tourette és una afecció mèdica que no afecta la vostra intel·ligència ni l’esperança de vida.

Amb els avenços en el tractament, el vostre equip sanitari, així com l’accés al suport i als recursos, podeu controlar els símptomes, cosa que us pot ajudar a viure una vida satisfactòria.