Casar-se amb l'artritis reumatoide: la meva història

Content

• 1. Es tracta de tu i del teu altre significatiu
• 2. Penseu en la possibilitat de contractar un planificador, si és possible
• 3. No tingueu por de demanar ajuda
• 4. Passa’t
• 5. No ho facis durant tot el dia
• 6. No programeu un munt de cites de metges
• 7. K.I.S.S.
• 8. Porteu sabates còmodes
• 9. No sueu les coses petites
• 10. El dia del casament és només una petita part de la vostra vida junts
• El menjar per emportar

Fotografia de Mitch Fleming Photography

Casar-me sempre era una cosa que esperava. Tanmateix, quan em van diagnosticar lupus i artritis reumatoide als 22 anys, el matrimoni semblava que mai no seria possible.

Qui voldria, conscientment, formar part d’una vida complicada per múltiples malalties cròniques? Qui voldria votar "en malaltia i en salut" quan és més que una simple idea hipotètica? Afortunadament, tot i que no va ser fins als 30 anys, vaig trobar aquesta persona per a mi.

Encara que no estigueu malalt crònicament, planificar un casament pot ser una experiència estressant. Hi ha les pors que tenen totes les núvies pel dia del casament.

Trobaré el vestit perfecte i encara encaixarà el dia del casament? Farà bon temps? Els nostres hostes gaudiran del menjar? Apreciaran totes les dades personals que vam incloure al nostre casament una mica no tradicional?

I també hi ha els temors que té una núvia amb artritis reumatoide el dia del casament.

Em sentiré raonablement bé i podré caminar pel passadís sense dolor? Tindré prou energia per al primer ball i per saludar a tots els nostres convidats? L’estrès del dia em farà esclatar?

Després d’haver viscut l’experiència jo mateixa, he tingut una idea sobre alguns dels reptes, les trampes i les accions útils que poden dur a terme aquells que viuen amb malalties cròniques. Aquí hi ha 10 coses que cal recordar.

1. Es tracta de tu i del teu altre significatiu

Rebreu molts consells no sol·licitats, però heu de fer el que us funcioni. Vam tenir 65 persones al nostre casament. Vam fer el que ens va funcionar.

Hi va haver moments en què vaig preguntar-nos si hauríem de fugir o no a causa del soroll dels altres. Les persones que us estimen i us donen suport hi passaran el que passi, així que si la gent es queixarà, deixeu-ho. No podreu agradar a tothom, però no es tracta d’ells.

2. Penseu en la possibilitat de contractar un planificador, si és possible

Fotografia de Mitch Fleming Photography

Vam fer gairebé tot nosaltres, des de triar i enviar les invitacions fins a preparar el lloc. Jo sóc "Tipus A", així que en part ho volia, però va ser molt de treball. Teníem un coordinador del dia que, literalment, era allà per fer-nos baixar pel passadís, i això va ser tot.

3. No tingueu por de demanar ajuda

La meva mare i alguns dels meus bons amics van donar un cop de mà per ajudar-nos a instal·lar el local la nit abans del nostre casament. Va ser una manera fantàstica de relacionar-me i passar temps junts, però també significava que tenia gent en la que podia recolzar-me per dur a terme la meva visió sense que jo hagués de fer-ho tot jo mateix i sense haver de pagar a algú per fer-ho.

4. Passa’t

No voleu estar tan esgotat per tota la planificació que no pugueu gaudir del casament real. Estava molt organitzat i vaig intentar comprovar les coses de la llista amb suficient antelació perquè no quedés res important fins a l'últim moment.

5. No ho facis durant tot el dia

Vaig estar en dos casaments l’estiu passat. Des que vaig començar a preparar-me fins al final de l’esdeveniment, havien passat 16 bones hores.

Per al meu casament, vam començar a preparar-nos a les 8 del matí, la cerimònia era a les 12 de la nit i les coses van començar a acabar cap a les tres de la tarda. Quan es va produir la neteja, em van retirar.

6. No programeu un munt de cites de metges

Fotografia de Leslie Rott Welsbacher

Tot i que és possible que tingueu temps lliure, eviteu programar un munt de cites de metges la setmana del vostre casament. Vaig pensar que era intel·ligent programant cites quan tenia temps lliure de la feina, però no era necessari.

Hi haurà moltes coses que haureu de fer abans del vostre casament. A no ser que tingueu una raó per veure el vostre metge o metges, no us empeny. Tanta part de la vida malalta crònica ja està plena de cites.

7. K.I.S.S.

Tot i que el dia del vostre casament hi hauria d’haver-hi molts problemes, no vull dir això. Més aviat, "Mantingueu-ho senzill, estúpid!"

A més de fer un petit casament, vam celebrar una petita festa de casament. La meva germana era la meva dama d’honor i el germà del meu nuvi era el millor home. Això va ser tot.

Volia dir que no havíem d’organitzar un munt de gent, que no teníem un sopar d’assaig i que facilitava les coses. També vam tenir la cerimònia i la recepció al mateix lloc, de manera que no vam haver de viatjar enlloc.

8. Porteu sabates còmodes

Fotografia de Mitch Fleming Photography

Tenia dos parells de sabates per al gran dia. El primer va ser un elegant parell de talons que portava per passar pel passadís i que sabia que hauria d’enlairar-me immediatament després de la cerimònia. L’altra era un parell de sabatilles esportives de color rosa que vaig portar la resta del temps, fins i tot durant el nostre primer ball.

9. No sueu les coses petites

Tothom vol que el seu casament sigui perfecte, però si hi ha alguna cosa que algú amb una malaltia crònica sàpiga, les coses no sempre van tal com estava previst.

El dia del vostre casament no és una excepció, per molt que tingueu previst. Teníem un problema amb el sistema de so al nostre local. Podria haver estat devastador, però realment no crec que ningú se n’adonés.

10. El dia del casament és només una petita part de la vostra vida junts

És fàcil deixar-se portar per la idea de casar-se i tot el que comporta el dia del casament, sobretot si us preocupa que no us passi mai. Però la realitat és que el casament en si és a poques hores de la resta de la vostra vida junts.

El menjar per emportar

Si us centreu en les vostres pròpies necessitats i planifiqueu amb antelació, el dia del vostre casament acabarà sent el dia que somiaveu, un que mai no oblidareu. Per a mi, va ser feliç. És clar, encara estava esgotat al final, però va valer la pena.

Leslie Rott Welsbacher va ser diagnosticada de lupus i artritis reumatoide el 2008 a l'edat de 22 anys, durant el seu primer any de postgrau. Després de ser diagnosticada, Leslie va obtenir un doctorat en sociologia per la Universitat de Michigan i un màster en defensa de la salut del Sarah Lawrence College. És autora del bloc Getting Closer to Myself, on comparteix les seves experiències per afrontar i viure múltiples malalties cròniques, amb sinceritat i amb humor. És una defensora professional del pacient que viu a Michigan.