6 coses que vaig aprendre durant el meu primer any amb EM

Content

• 1. L’EM no és culpa de ningú
• 2. Sóc més dur del que pensava
• 3. D'altra banda, els colaps estan bé
• 4. Tothom és expert
• 5. La importància d’una tribu
• 6. No tot és sobre EM
• Emportar

Fa disset anys, vaig rebre un diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM). En la seva major part, sento que sóc bastant bo tenint EM. És una feina dura i el sou és pèssim, però gestiono el que s’ha de gestionar. Ho segueixo i comparteixo les meves experiències al meu bloc, Tripping On Air.

Tot i així, no sempre vaig ser tan cap amb MS. Quan em van diagnosticar per primera vegada, estava aterrit. Tot just començava a la vida i el meu diagnòstic semblava que tot el meu futur havia estat rebutjat.

El post-diagnòstic del primer any pot ser un dels més difícils de la vostra vida. Vaig aprendre molt durant aquest temps, i tu també.

Aquí hi ha sis coses que vaig aprendre el primer any després del meu diagnòstic.

1. L’EM no és culpa de ningú

És naturalesa humana voler esbrinar per què passen les coses. No ho podem evitar.

El meu primer símptoma de l’EM va ser un dolor ocular punyalant que posteriorment es va diagnosticar com a neuritis òptica. Va aparèixer una setmana després d’haver passat una nit de Halloween bevent massa vi amb les meves amigues, llançant encanteris i realitzant sessions d’aficionats.

Durant molt de temps, m’havia convençut que el vi negre i els dimonis d’alguna manera havien convidat MS a la meva vida. No sabem exactament què causa l’EM, però és segur dir que no és bruixeria.

No va aconseguir que l’EM es quedés despert tard o que no arribés prou al gimnàs. No heu rebut EM perquè us oblideu de fer fil dental o mengeu dolços per esmorzar. L’EM no és el resultat d’un mal hàbit que us estigueu superant. L’MS passa i no és culpa teva.

2. Sóc més dur del que pensava

El primer tractament que em van receptar va ser una injecció: una injecció que hauria de fer-me a mi mateixa. El meu únic pensament era no, una vegada i una altra. No m’imaginava que seria capaç de suportar injeccions cada dos dies, i molt menys, de donar-les a mi mateix.

La meva mare em va donar les meves agulles el primer mes. Però un dia vaig decidir que volia recuperar la meva independència.

Tirar un injector automàtic a la cama per primera vegada va fer por, però ho vaig fer. I la propera vegada que ho vaig fer va ser més fàcil. Les meves injeccions van ser cada vegada més fàcils, fins que finalment em vaig fer una agulla no va ser gran cosa.

3. D'altra banda, els colaps estan bé

Tot i que sabia que podia fer coses difícils, periòdicament em trobava arrufinat al terra del bany, plorant els ulls. Em faig molta pressió perquè em posi una cara valenta per als altres, però és normal que flipeu.

És saludable entristir el que està passant. Però si teniu problemes, és una bona idea demanar ajuda. Parleu amb el vostre metge per rebre recomanacions per a professionals de la salut mental que us puguin ajudar.

4. Tothom és expert

Després del meu diagnòstic, de sobte va semblar que cada persona aleatòria que va saber que tenia EM tenia alguna cosa a dir. Em parlarien del cap de la mare de la millor amiga de la seva germana que tenia EM, però es va curar amb una dieta miracle, un suplement exòtic o un canvi d’estil de vida.

El consell constant no sol·licitat era ben intencionat, però desinformat. Recordeu que les vostres decisions sobre el tractament són entre vosaltres i el metge. Si sembla massa bo per ser cert, probablement ho sigui.

5. La importància d’una tribu

Després del meu diagnòstic, vaig contactar amb persones que passaven pel mateix tipus de coses que jo en aquell moment. Va ser abans de trobar grups en línia fàcilment, però vaig poder connectar amb altres persones com jo a través de la National MS Society i a través d’amics comuns. Vaig establir vincles amb dones joves amb EM que es trobaven en la mateixa etapa de la vida que jo, intentant esbrinar coses com sortir amb companyies i començar carreres professionals.

Disset anys després, encara estic a prop d’aquestes dones. Sé que puc trucar-los o enviar-los un missatge de text en qualsevol moment que necessiteu desviar o compartir informació, i ho aconseguiran com ningú més pot fer. Que es vegi és molt valuós i, ajudant-vos mútuament, us podeu ajudar a vosaltres mateixos.

6. No tot és sobre EM

Hi ha dies que sento que mai no penso en l’EM. Aquests dies, he de recordar-me que sóc més que el meu diagnòstic, molt més.

Adaptar-se a una nova forma normal i a una nova manera de pensar que semblaria la teva vida pot ser aclaparador, però encara ets tu. L’EM és un problema que heu de tractar, així que tingueu cura de l’EM. Però recordeu sempre que no sou el vostre EM.

Emportar

Durant el meu primer any amb EM, vaig aprendre molt sobre el que significa viure amb malalties cròniques. També vaig aprendre molt de mi. Sóc més fort del que mai pensava possible. Els anys transcorreguts des del meu diagnòstic, he après que l’EM pot dificultar la vida, però una vida difícil no ha de ser una vida trista.

Ardra Shephard és la influent bloguera canadenca que hi ha darrere del guardonat bloc Tripping On Air, la irreverent informació privilegiada sobre la seva vida amb esclerosi múltiple. Ardra és consultor de guions de les sèries de televisió d’AMI sobre cites i discapacitats, "There’s Something You Should Know", i ha aparegut a Sickboy Podcast. Ardra ha col·laborat a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle i altres. El 2019 va ser la ponent principal de la MS Foundation de les Illes Caiman.Seguiu-la a Instagram, Facebook o l'etiqueta #babeswithmobilityaids per inspirar-vos en persones que treballen per canviar la percepció del que sembla viure amb discapacitat.