Com trobar suport si teniu amiloidosi ATTR

Content

• Especialistes en salut
• Assessorament genètic
• Informació fàcil d’entendre
• Suport financier
• Suport emocional i social
• A emportar

L’amiloidosi ATTR pot afectar la vostra vida de moltes maneres diferents.

Recollir un tractament d’especialistes sanitaris qualificats pot ajudar a millorar les vostres perspectives a llarg termini, així com la vostra qualitat de vida. La connexió amb altres fonts d’assistència també us pot ajudar a gestionar els reptes físics, emocionals i socials que poden comportar aquesta condició.

Seguiu llegint per obtenir informació sobre alguns dels recursos que teniu a la vostra disposició.

Especialistes en salut

La amiloidosi ATTR pot afectar moltes parts del cos, inclosos els nervis, el cor i altres òrgans. Per gestionar els seus símptomes i complicacions potencials, és important obtenir una cura integral.

Segons les vostres necessitats de tractament, el vostre equip sanitari pot incloure:

• un cardiòleg, especialitzat en salut cardíaca
• un hematòleg, especialitzat en problemes de sang
• un neuròleg, especialitzat en nervis
• altres especialistes

Per trobar especialistes de la vostra àrea, considereu la possibilitat de demanar recomanacions i derivacions al vostre metge d’atenció primària. També pot ajudar a:

• Cerqueu la llista de centres de tractament de la Fundació Amyloid.
• Utilitzeu el meu mirador de l’amiloidosi del consorci de recerca Amyloid.
• Busqueu la base de dades DoctorFinder de la American Medical Association.
• Poseu-vos en contacte amb una universitat o un gran hospital proper a vosaltres per saber si tenen algun especialista amb experiència i experiència en el tractament d’aquest trastorn.

Assessorament genètic

Si teniu amiloidosi ATTR familiar, el vostre metge us pot animar a parlar amb un assessor genètic. Us poden ajudar a aprendre més sobre la condició, inclòs el risc que es passi de pares a fills.

Per trobar una clínica o conseller genètic a prop vostre, penseu en buscar els directoris en línia que manté la National Society of Genetic Counselors o el Col·legi Americà de Genètica i Genòmica Mèdica.

Informació fàcil d’entendre

Aprendre més sobre l'amiloidosi ATTR us pot ajudar a comprendre millor la malaltia, així com les vostres opcions de tractament.

Informeu el vostre metge o altres professionals de la salut si teniu cap pregunta sobre el vostre estat o el vostre pla de tractament. Us poden ajudar a aprendre més sobre la condició i us poden ajudar a prendre decisions informades.

També podeu trobar informació fiable en línia si visiteu els llocs web de la Fundació Amiloidosi i del Consorci de Recerca Amiloidosi.

Suport financier

L’amiloidosi ATTR pot ser costosa de controlar, sobretot si es desenvolupen complicacions greus de la malaltia.

Si teniu una assegurança mèdica, poseu-vos en contacte amb el vostre proveïdor d’assegurances per conèixer quins proveïdors d’assistència sanitària, proves diagnòstiques i tractaments estan coberts al vostre pla. En alguns casos, és possible que estalvieu diners passant a un altre proveïdor o pla d'assegurances.

Si trobeu difícil gestionar els costos de l’assistència sanitària, també us pot ajudar a:

• Informeu el vostre proveïdor sanitari si teniu dubtes o dubtes sobre els costos del seu pla de tractament recomanat. És possible que puguin ajustar el vostre pla de tractament o remetre’s a recursos d’assistència financera.
• Parleu amb el vostre farmacèutic o poseu-vos en contacte amb els fabricants de qualsevol medicament que se us hagi prescrit per saber si podeu elegir descomptes, subvencions o programes de rebaixes per al pacient.
• Programar una cita amb un treballador social o un assessor financer que tingui experiència treballant amb persones amb malalties cròniques. És possible que us puguin connectar amb programes d’assistència financera o oferir consells per ajudar-vos a gestionar els reptes financers.

Suport emocional i social

Si us trobeu tristos, enfadats o ansiosos pel vostre diagnòstic, no esteu sols. Viure amb una condició de salut crònica pot ser estressant i de vegades aïllant.

Pot resultar útil connectar-se amb altres persones que viuen amb amiloidosi ATTR. Per exemple, considereu:

• unint-se a un dels grups de suport que figuren al grup de suport a l'amiloidosi o al lloc web de la Fundació Amiloidosi
• explorant el fòrum de pacients en línia que gestiona Smart Pacients
• connectar-se amb els altres a través de les xarxes socials

Si trobeu difícil gestionar els efectes emocionals o socials d'aquesta malaltia, el vostre metge també us pot derivar a un especialista en salut mental. Podeu beneficiar-vos d’assessorament o altres tractaments.

A emportar

Cerqueu suport de professionals sanitaris qualificats, organitzacions de pacients i altres recursos que us ajudin a gestionar els reptes de la vida amb amiloidosi ATTR.

Per trobar més recursos a la vostra comunitat, parleu amb el vostre metge o altres membres del vostre equip sanitari. Pot ser que us pugui referir a serveis d'assistència locals, així com a fonts de suport en línia.