Qüestions de teixits: per què el meu amic amb fibromiàlgia intenta unir-me?

Content

• A mi, em sembla el que és realment comunicar-vos és: "En aquest moment no puc donar-vos suport".
• Sarah ha deixat clar - {textend} encara que indirectament - {textend} que no pot aparèixer ara mateix. Per tant, coneix-la allà on es troba i fes un descans per contactar amb ella per obtenir consell o consell.
• Si en traieu alguns, podeu trobar que teniu més amics que compartiu el vostre diagnòstic del que creieu.

Benvingut a Tissue Issues, una columna de consells de l'humorista Ash Fisher sobre el síndrome d'Ehlers-Danlos (SED) i altres problemes de malalties cròniques. Ash té EDS i és molt mandona; tenir una columna de consells és un somni fet realitat. Tens alguna pregunta per a Ash? Arribeu a través de Twitter @AshFisherHaha.

Benvolguts números de teixits,

Fa poc em van diagnosticar fibromiàlgia. És un alleujament saber per què tinc dolor tot el temps. La meva amiga (anomenem-la Sarah) també té fibromiàlgia i en comparteix moltes coses en línia. Sempre que he contactat amb ella per demanar-li consell i gratitud, ella m’interromp i em “fa saltar” amb els seus símptomes molt pitjors i em recorda que està sobretot llit, mentre jo segueixo treballant a temps complet. Em fa sentir com si estigués sent dramàtic i com que només hauria de callar els meus problemes. Hauria de parlar-ne?

- {textend} Sentir-se com un frau

Benvolgut sentir-se com un frau (però qui no és absolutament un frau),

En primer lloc, m’alegro que obtingueu un diagnòstic i una explicació del vostre dolor crònic. Espero que comenceu a obtenir un cert alleujament i curació.

Ara al tema de la teva amiga Sarah. Lamento molt que, quan l’acostes, acabis sentint-te invalidat pels teus propis símptomes. Sona frustrant i desmoralitzador. Evidentment, no conec la Sarah, però dubto que ho faci intencionadament o amb malícia.

A mi, em sembla el que és realment comunicar-vos és: "En aquest moment no puc donar-vos suport".

Els humans ({textend} sent els simples mortals que som) {textend} sovint no som excel·lents per expressar directament el que volem dir o el que necessitem. Sembla que Sarah ho està passant molt malament, i probablement pateix la seva vella vida abans que els símptomes l’obliguessin a sortir de la força de treball i al llit.

Això no vol dir que Sarah sigui una mala persona; significa que ara mateix Sarah no és una bona opció per obtenir assistència.

El vostre diagnòstic i els vostres símptomes són reals.

Si us plau, torneu a llegir la frase anterior de manera lenta i en veu alta: El vostre diagnòstic i els vostres símptomes són reals. El vostre dolor és real i mereixeu reconeixement i suport.

Fins i tot si el vostre cas és menys "greu" (o com vulgueu categoritzar-lo), no vol dir que hagueu de callar. Només vol dir que heu de trobar una font de suport diferent.

Sarah ha deixat clar - {textend} encara que indirectament - {textend} que no pot aparèixer ara mateix. Per tant, coneix-la allà on es troba i fes un descans per contactar amb ella per obtenir consell o consell.

Tens algun altre amic amb fibromiàlgia o malalties cròniques similars amb què puguis arribar? Heu provat grups de suport en línia? Proveu de cercar grups de fibro a Facebook i uniu-vos a uns quants. Mireu el subredit de fibro, que té prop de 19.000 membres.

Posa a prova les aigües publicant si vols, o simplement llegeix el que els altres diuen. Probablement determinarà força ràpidament quins grups són valuosos per a vosaltres (i quins no).

Us garanteixo que hi ha un espai en línia on us sentireu benvinguts, còmodes i recolzats. És possible que calgui investigar-lo i tenir paciència per trobar-lo. Amb sort, al final podreu fer amics amb els quals pugueu comprometre’s.

Heu compartit el vostre diagnòstic amb amics i éssers estimats? És possible que trobeu que ja coneixeu altres persones amb fibromiàlgia.

La fibromiàlgia és una malaltia estigmatitzada durant molt de temps que molts metges i laics encara descarten com "al cap". Com a resultat, algunes persones tenen cura de compartir el seu diagnòstic perquè no volen ser jutjats ni conferenciats.

Si en traieu alguns, podeu trobar que teniu més amics que compartiu el vostre diagnòstic del que creieu.

Tot i que hi ha vegades que pot semblar així, el dolor crònic no és una competència. Realment crec en el meu cor que ningú intenta intencionalment invalidar el dolor dels altres ni “colpejar” ningú per ser el més malalt. Tots estem fent tot el possible per navegar per aquest món estressant, ocupat i esgotador.

De vegades, no podem o no volem expressar que patim massa per suportar el patiment d'un altre.Espero que aviat pugueu trobar un sòlid suport. I espero que tu i la Sarah sigueu capaços d'esbrinar com ser amigues sense que cap de vosaltres us sentiu malament per la vostra amistat. Estic tirant per tu.

Wobbly,

Cendra

Ash Fisher és un escriptor i humorista que viu amb la síndrome hipermòbil d'Ehlers-Danlos. Quan no té un dia de cérvols oscil·lants, fa excursions amb el seu corgi, Vincent. Viu a Oakland. Més informació sobre ella al seu lloc web.