6 coses que m’agradaria saber sobre l’endometriosi quan em van diagnosticar

Content

• No tots els metges són experts en endometriosi
• Conegueu els riscos de qualsevol medicament que preneu
• Consulteu un nutricionista
• No tothom superarà la infertilitat
• Les coses encara poden funcionar millor del que somiaves
• Busqueu suport

Incloem productes que creiem útils per als nostres lectors. Si compreu els enllaços d’aquesta pàgina, és possible que guanyem una petita comissió. Aquí teniu el nostre procés.

Tants com dones tenen endometriosi. El 2009, em vaig unir a aquestes files.

En certa manera, vaig tenir sort. La majoria de les dones passen un diagnòstic en una mitjana de 8,6 anys des de l’aparició dels símptomes. Hi ha moltes raons per aquest retard, inclòs el fet que el diagnòstic requereix cirurgia. Els meus símptomes eren tan greus que em van operar i em van diagnosticar al cap de sis mesos.

Tot i això, tenir respostes no volia dir que estigués completament preparat per assumir el meu futur amb l’endometriosi. Aquestes són les coses que vaig trigar anys a aprendre i que m’agradaria conèixer de seguida.

No tots els metges són experts en endometriosi

Jo tenia un ginecòleg genial increïble, però no estava equipada per manejar un cas tan greu com el meu. Va completar les meves dues primeres cirurgies, però vaig tornar a patir un dolor important al cap de mesos de cadascuna d’elles.

Vaig estar dos anys en la meva batalla abans d’assabentar-me de la cirurgia d’excisió: una tècnica que la Fundació d’Endometriosi d’Amèrica anomena el “patró d’or” per tractar l’endometriosi.

Molt pocs metges als Estats Units estan formats per realitzar cirurgia d’excisió i, certament, el meu no. De fet, en aquell moment no hi havia metges formats al meu estat, Alaska. Vaig acabar viatjant a Califòrnia per veure Andrew S. Cook, MD, un ginecòleg certificat per la junta que també s’ha format en la subespecialitat d’endocrinologia reproductiva. Va realitzar les meues tres cirurgies següents.

Va ser car i va portar molt de temps, però al final, va valer la pena per a mi. Han passat cinc anys des de la meva última intervenció quirúrgica i segueixo fent molt millor del que era abans de veure’l.

Conegueu els riscos de qualsevol medicament que preneu

Quan vaig obtenir el meu diagnòstic per primera vegada, era habitual que els metges prescrivissin leuprolida a moltes dones amb endometriosi. És una injecció destinada a posar una dona en una menopausa temporal. Com que l’endometriosi és una afecció conduïda per les hormones, es pensa que, aturant les hormones, també es pot aturar la malaltia.

Algunes persones experimenten efectes secundaris negatius significatius mentre proven tractaments que inclouen leuprolida. Per exemple, en un 2018 que involucrava adolescents amb endometriosi, els efectes secundaris d’un règim de tractament que incloïa leuprolida es van incloure com a pèrdua de memòria, insomni i sofocos. Alguns participants de l'estudi van considerar els seus efectes secundaris irreversibles fins i tot després d'aturar el tractament.

Per a mi, els sis mesos que vaig passar amb aquesta droga van ser realment els més malalts que vaig sentir. Em van caure els cabells, vaig tenir problemes per mantenir el menjar baixat, d'alguna manera encara vaig guanyar uns 20 quilos i, en general, només em sentia cansat i feble cada dia.

Lamento provar aquest medicament i, si hagués sabut més sobre els possibles efectes secundaris, ho hauria evitat.

Consulteu un nutricionista

Les dones amb nous diagnòstics probablement escoltaran molta gent parlant de la dieta d’endometriosi. És una dieta d’eliminació força extrema que juren moltes dones. Ho vaig provar diverses vegades, però d'alguna manera sempre vaig acabar sentint-me pitjor.

Anys després vaig visitar un nutricionista i em van fer proves d'al·lèrgia. Els resultats van mostrar una alta sensibilitat al tomàquet i l’all, dos aliments que sempre vaig utilitzar en grans quantitats mentre estava en la dieta d’endometriosi. Per tant, mentre eliminava el gluten i els lactis en un intent de reduir la inflamació, anava afegint aliments als quals sóc sensible personalment.

Des de llavors, he descobert la dieta baixa en FODMAP, que em sembla millor. El punt? Consulteu un nutricionista abans de fer vosaltres mateixos canvis dietètics importants. Poden ajudar-vos a formular un pla que s’adapti millor a les vostres necessitats personals.

No tothom superarà la infertilitat

Aquesta és una pastilla difícil d’empassar. És contra la que vaig lluitar durant molt de temps, amb la meva salut física i mental pagant el preu. El meu compte bancari també va patir.

La investigació ha demostrat que les dones amb endometriosi són estèrils. Tot i que tothom vol tenir esperança, els tractaments de fertilitat no tenen èxit per a tothom. No eren per a mi. Jo era jove i, per altra banda, estava sa, però cap quantitat de diners ni hormones podia deixar-me embarassada.

Les coses encara poden funcionar millor del que somiaves

Vaig trigar molt a acceptar el fet que mai no estaria embarassada. Vaig passar realment per les etapes del dolor: negació, ira, negociació, depressió i, finalment, acceptació.

Poc després d’arribar a aquesta fase d’acceptació, se’m va presentar l’oportunitat d’adoptar una nena. Era una opció que ni tan sols havia estat disposada a considerar només un any abans. Però el moment era correcte i el meu cor havia canviat. El segon que la vaig posar, vaig saber que se suposava que era meva.

Avui, aquesta nena té 5 anys. Ella és la llum de la meva vida i el millor que m’ha passat mai. Crec de debò que cada llàgrima que vaig vessar pel camí havia de portar-me a ella.

No dic que l'adopció sigui per a tothom. Ni tan sols dic que tothom obtindrà el mateix final feliç. Només dic que m’agradaria poder confiar en tot el que funcionava aleshores.

Busqueu suport

Fer front a l’endometriosi va ser una de les coses més aïllants que he experimentat mai. Tenia 25 anys quan em van diagnosticar per primera vegada, encara jove i soltera.

La majoria dels meus amics es casaven i tenien fills. Estava gastant tots els meus diners en cirurgies i tractaments, preguntant-me si mai aconseguiria tenir una família. Tot i que els meus amics m’estimaven, no ho podien entendre, cosa que em va dificultar dir-los el que sentia.

Aquest nivell d’aïllament empitjora les inevitables sensacions de depressió.

L’endometriosi augmenta significativament el risc d’ansietat i depressió, segons una extensa revisió del 2017. Si estàs lluitant, sap que no estàs sol.

Una de les millors coses que vaig fer va ser trobar un terapeuta que em pogués ajudar a resoldre els sentiments de dolor que experimentava. També vaig buscar ajuda en línia a través de blocs i taulers de missatges d’endometriosi. Encara estic connectat amb algunes d’aquestes dones que vaig conèixer per primera vegada en línia fa 10 anys. De fet, va ser una d’aquestes dones que em va ajudar per primera vegada a trobar el doctor Cook, l’home que finalment em va tornar la vida.

Cerqueu assistència sempre que pugueu. Mireu en línia, busqueu un terapeuta i parleu amb el vostre metge sobre les idees que puguin tenir per connectar-vos amb altres dones que experimenten el que sou.

No cal afrontar-ho tot sol.

Leah Campbell és escriptora i editora resident a Anchorage, Alaska. Una mare soltera per elecció després d’una seriosa sèrie d’esdeveniments que va portar a l’adopció de la seva filla, Leah també és autora del llibre “Dona infèrtil sola”I ha escrit àmpliament sobre els temes de la infertilitat, l’adopció i la criança. Podeu connectar-vos amb Leah mitjançant Facebook, ella lloc web, i Twitter.