Problemes de teixits: el meu doctor diu que no tinc EDS. Ara que?

Content

• Però heus aquí: el més sorprenent que he après és que el millor alleujament del dolor no està necessàriament disponible per prescripció mèdica.

Volia un resultat positiu perquè volia respostes.

Benvingut a Tissue Issues, una columna de consells de l'humorista Ash Fisher sobre el trastorn del teixit connectiu, la síndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) i altres problemes de malalties cròniques. Ash té EDS i és molt mandona; tenir una columna de consells és un somni fet realitat. Tens alguna pregunta per a Ash? Arribeu a Twitter o Instagram @AshFisherHaha.

Benvolguts números de teixits,

Recentment, a un amic meu se li va diagnosticar EDS. Mai no n’havia sentit a parlar, però quan ho vaig llegir, em va semblar que llegia sobre la meva pròpia vida. Sempre he estat molt flexible i em canso molt i he tingut dolor articular durant el temps que recordo.

Vaig parlar amb el meu metge d’atenció primària i em va derivar a un genetista. Després d’una espera de 2 mesos, finalment vaig tenir la meva cita. I va dir que no tinc EDS. Em sento devastat. No és que vulgui estar malalt, sinó que vull una resposta per què estic malalt! Ajuda! Què faig després? Com puc avançar?

- {textend} Aparentment no és una zebra

Benvolgut aparentment, no és una zebra,

Conec massa bé les oracions, desitjos i esperances que una prova mèdica torni positiva. Abans temia que això em convertís en un hipocondríac que buscava atenció.

Però després em vaig adonar que volia un resultat positiu perquè volia respostes.

Vaig trigar 32 anys a obtenir el meu diagnòstic d’EDS i encara estic una mica enfadat perquè cap metge ho entengués abans.

El meu treball de laboratori sempre va resultar negatiu: {textend} no perquè falsifiqués, sinó perquè el treball rutinari de sang no pot detectar trastorns genètics del teixit connectiu.

Sé que heu pensat que EDS era la resposta i que les coses serien més fàcils a partir d’aquí. Lamento molt que hagueu arribat a un altre obstacle.

Però deixeu-me que us ofereixi una altra perspectiva: això és bones notícies. No teniu EDS! Aquest és un diagnòstic més que heu eliminat i podeu celebrar que no teniu aquesta malaltia crònica en particular.

Llavors, què heu de fer després? Et proposo concertar una cita amb el metge d’atenció primària.

Abans d’entrar, feu una llista de tot el que voleu parlar. A continuació, escolliu les vostres tres principals preocupacions i assegureu-vos que les abordeu.

Si hi ha temps, parleu de tota la resta. Sigueu honest amb el vostre metge sobre les vostres pors, frustracions, dolor i símptomes. Definitivament, demaneu una derivació de fisioteràpia. Mireu què més recomana.

Però heus aquí: el més sorprenent que he après és que el millor alleujament del dolor no està necessàriament disponible per prescripció mèdica.

I sé que els suuuuucks. I si sona condescendent, ho sento, i si us plau, aguanteu-ho.

Quan em van diagnosticar EDS, de sobte va tenir sentit bona part de la meva vida. Mentre treballava per processar aquest nou coneixement, em vaig tornar una mica obsessiu.

Llegia diàriament publicacions de grups EDS a Facebook. Vaig tenir constants revelacions sobre això això data de la meva història o això una lesió o això una altra lesió, vaja! Això va ser EDS! Tot és EDS!

Però el cas és que no tot és EDS. Tot i que estic agraït de saber què hi ha a l’origen d’una vida de símptomes estranys, EDS no és la meva característica definidora.

De vegades em fa mal el coll, no per EDS, sinó perquè sempre m'inclino per mirar el telèfon: {textend} igual que em fa mal el coll perquè sempre s'inclina per mirar els seus telèfons.

Malauradament, de vegades mai no es fa un diagnòstic. Sospito que pot ser un dels vostres temors més grans, però escolteu-me.

Us desafio a centrar-vos en el tractament i la recuperació en lloc de clavar allò que no funciona exactament. Potser mai no ho sabreu. Però hi ha moltes coses que podeu fer, sols, a casa, amb amics o parella.

El meu molt savi ortopedista m'ha dit que el "per què" del dolor no és tan important com "com tractar-lo".

Podeu sentir-vos millor i fer-vos més forts encara que no sàpiga exactament què causa els vostres símptomes. Hi ha tanta ajuda per aquí i crec que de debò podreu començar a sentir-vos millor.

Recomano vivament l’aplicació Curable, que utilitza diverses tècniques, inclosa la teràpia cognitiu-conductual, per tractar el dolor crònic. Era escèptic, però m’ha sorprès el que he après sobre d’on prové el dolor i com puc gestionar-lo realment només amb la meva ment. Prova-ho.

Curable em va ensenyar que les imatges diagnòstiques sovint no serveixen per mostrar la causa del dolor i que perseguir diagnòstics i raons no us ajudarà. Us animo a provar-ho. I si ho odieu, no dubteu a enviar-me un correu electrònic per discutir-hi.

De moment, concentreu-vos en allò que sabem que funciona per al dolor crònic: exercici regular, enfortiment muscular, PT, dormir bé, menjar bons aliments i beure molta aigua.

Torneu als conceptes bàsics: moure’s, dormir, tractar el cos com si fos preciós i mortal (de fet, són els dos).

Mantingue'm al dia. Espero que aviat trobeu algun alleujament.

Wobbly,

Cendra

Ash Fisher és un escriptor i humorista que viu amb la síndrome hipermòbil d'Ehlers-Danlos. Quan no té un dia de cérvols oscil·lants, fa excursions amb el seu corgi, Vincent. Viu a Oakland. Obteniu més informació sobre ella lloc web.