Jove diagnosticat: el dia que vaig conèixer el meu amic de tota la vida, EM

Què passa quan et veus obligat a passar la vida amb alguna cosa que no demanaves?

La salut i el benestar ens toquen de manera diferent. Aquesta és la història d’una persona.

Quan escolteu les paraules "amic de tota la vida", el que sovint us ve al cap és una ànima bessona, parella, millor amic o cònjuge. Però aquestes paraules em recorden el dia de Sant Valentí, que és quan vaig conèixer el meu nou amic de tota la vida: l’esclerosi múltiple (EM).

Com qualsevol relació, la meva relació amb l’EM no va passar en un dia, sinó que va començar a progressar un mes abans.

Era gener i vaig tornar a la universitat després de les vacances. Recordo que estava emocionat de començar un nou semestre, però també temia les properes setmanes d’intens entrenament en lacrosse de pretemporada. Durant la primera setmana enrere, l’equip va tenir entrenaments de capità, que impliquen menys temps i pressió que les pràctiques amb els entrenadors. Dóna als estudiants temps per adaptar-se a tornar a l’escola i començar les classes.

Tot i haver de completar un càstig jonsie run (també conegut com a "punishment run" o el pitjor cursa mai), la setmana de les pràctiques del capità va ser agradable: {textend} una manera lleugera i sense pressió per fer exercici i jugar a lacrosse amb els meus amics. Però divendres, a una baralla, em vaig relaxar perquè el braç esquerre em formiguejava intensament. Vaig anar a parlar amb els entrenadors atlètics que em van examinar el braç i van realitzar algunes proves de rang de moviment. Em van configurar amb un tractament de calor i estimulació (també conegut com TENS) i em van enviar a casa. Em van dir que tornés l’endemà per fer el mateix tractament i vaig seguir aquesta rutina durant els cinc dies següents.

Durant tot aquest temps, els formigueigs només van empitjorar i la meva capacitat per moure el braç va disminuir enormement. Aviat va sorgir una nova sensació: ansietat. Ara tenia la sensació aclaparadora que la divisió I lacrosse era massa, la universitat en general era massa, i tot el que volia era estar a casa amb els meus pares.

A més de la meva nova ansietat, el meu braç estava paralitzat bàsicament. No vaig poder fer exercici físic, cosa que em va fer perdre la primera pràctica oficial de la temporada 2017. Per telèfon, vaig plorar als meus pares i vaig suplicar que tornés a casa.

Les coses clarament no milloraven, de manera que els entrenadors van demanar-me una radiografia de l’espatlla i el braç. Els resultats van tornar normals. Vaga un.

Poc després, vaig visitar els meus pares i vaig anar a veure la meva ciutat natal, ortopèdica, a qui confiava la meva família. Em va examinar i em va enviar a fer una radiografia. De nou, els resultats van ser normals. Vaga dos.

"Les primeres paraules que vaig veure van ser:" Rar, el tractament pot ajudar, però no hi ha cura ". ALLÀ. ÉS. NO. CURAR. Va ser llavors quan realment em va tocar ”. - Grace Tierney, estudiant i supervivent de MS

Però em va suggerir una ressonància magnètica de la meva columna vertebral i els resultats van mostrar una anomalia. Finalment vaig tenir informació nova, però encara quedaven moltes preguntes sense resposta. Tot el que sabia en aquell moment era que hi havia una anomalia a la meva ressonància magnètica de la columna C i que necessitava una altra ressonància magnètica. Una mica alleujat que començava a obtenir respostes, vaig tornar a l'escola i vaig transmetre la notícia als meus entrenadors.

Durant tot el temps, havia estat pensant el que passava musculós i relacionada amb una lesió per lacrosse. Però quan vaig tornar a fer la meva pròxima ressonància magnètica, vaig saber que tenia a veure amb el meu cervell. De sobte, em vaig adonar que això podria no ser només una simple lesió per lacrosse.

A continuació, vaig conèixer el meu neuròleg. Va prendre sang, li va fer algunes proves físiques i va dir que volia una altra ressonància magnètica del meu cervell: {textend} aquesta vegada amb contrast. Ho vam fer i vaig tornar a l’escola amb una cita per tornar a veure el neuròleg aquell dilluns.

Va ser una setmana típica a l’escola. Vaig posar-me al dia a les meves classes, ja que m'havia perdut tant a causa de les visites al metge. Vaig observar la pràctica. Vaig fingir ser un estudiant universitari normal.

Va arribar el dilluns 14 de febrer i em vaig presentar a la cita del metge amb cap sensació nerviosa al cos. Vaig pensar que em dirien què passava i que solucionarien la meva lesió ({textend} tan senzill com pot ser).

Em van trucar. Vaig entrar al despatx i em vaig asseure. El neuròleg em va dir que tenia EM, però no tenia ni idea del que això significava. Va demanar esteroides IV amb dosis elevades per a la setmana següent i va dir que m’ajudaria el braç. Va organitzar una infermera per venir al meu apartament i va explicar que la infermera establiria el meu port i que aquest port quedaria en mi la setmana següent. Tot el que havia de fer era connectar la meva bombolla IV d’esteroides i esperar dues hores perquè em caiguessin al cos.

Res d’això es va registrar ... fins que no va acabar la cita i vaig estar al cotxe llegint el resum que deia “El diagnòstic de Grace: esclerosi múltiple”.

Vaig buscar a Google MS. Les primeres paraules que vaig veure van ser: "Rar, el tractament pot ajudar, però no hi ha cura". ALLÀ. ÉS. NO. CURAR. Va ser llavors quan realment em va tocar. Va ser en aquest mateix moment que vaig conèixer el meu amic de tota la vida, MS. No vaig triar ni volia això, però m'hi vaig quedar atrapat.

Els mesos posteriors al meu diagnòstic d’EM, em sentia preocupat per dir-li a ningú què em passava. Tothom que em va veure a l’escola sabia que alguna cosa havia passat. Estava assegut fora de la pràctica, absent de classe a causa de les cites i cada dia rebia esteroides a dosis elevades que em feien explotar la cara com un peix globus. Per empitjorar les coses, els meus canvis d'humor i la meva gana estaven a un altre nivell.

Era l’abril i no només el braç encara estava flàix, sinó que els meus ulls van començar a fer això com si ballessin al meu cap. Tot plegat va fer que l'escola i el lacrosse fossin increïblement difícils. El meu metge em va dir que fins que la meva salut estigués sota control, hauria de retirar-me de les classes. Vaig seguir la seva recomanació, però en fer-ho vaig perdre el meu equip. Ja no era estudiant i, per tant, no podia observar la pràctica ni utilitzar el gimnàs d’atletisme universitari. Durant els jocs havia de seure a la graderia. Aquests van ser els mesos més durs, perquè em sentia com si hagués perdut tot.

Al maig, les coses van començar a calmar-se i vaig començar a pensar que estava clar. Semblava que tot el semestre anterior s’havia acabat i era l’estiu. Em vaig tornar a sentir "normal"!

Malauradament, això no va durar molt. Aviat em vaig adonar que mai ho seré normal de nou, i he entès que això no és dolent. Sóc una noia de 20 anys que viu amb una malaltia de tota la vida que m'afecta tots els dies. Va trigar molt a adaptar-se a aquesta realitat, tant física com mentalment.

Inicialment, fugia de la meva malaltia. No en parlaria. Evitaria tot allò que m’ho recordés. Fins i tot vaig fingir que ja no estava malalt. Somiava reinventar-me en un lloc on ningú sabia que estava malalt.

Quan vaig pensar en la meva EM, em van passar pensaments horribles que era brutal i contaminat per això. Alguna cosa em passava malament i tothom ho sabia. Cada vegada que tenia aquests pensaments, fugia encara més de la meva malaltia. MS m'havia arruïnat la vida i mai no la recuperaria.

Ara, després de mesos de negació i autocompassió, he acceptat que tinc un nou amic de tota la vida. I, tot i que no la vaig escollir, és aquí per quedar-se. Accepto que ara tot és diferent i no tornarà a ser com era - {textend}, però està bé. Igual que qualsevol relació, hi ha coses per treballar i no sabeu quines són aquestes fins que no mantingueu la relació durant un temps.

Ara que MS i jo som amics des de fa un any, sé què he de fer perquè aquesta relació funcioni. Ja no deixaré que l’EM ni la nostra relació em defineixin. En lloc d’això, afrontaré els reptes frontalment i els afrontaré dia a dia. No em rendiré i deixaré passar el temps.

Feliç dia de Sant Valentí - {textend} cada dia - {textend} per a mi i per al meu amic de tota la vida, l'esclerosi múltiple.

Grace és una amant de la platja i de totes les coses aquàtiques de vint anys, una atleta ferotge i algú que sempre busca els bons moments (gt) com les seves inicials.