Sóc malalt o només pereç? I altres dubtes de malaltia crònica que tinc

Content

• 1. Estic malalt o simplement mandrós?
• 2. Està tot al meu cap?
• 3. La gent està cansada de mi?
• 4. Hauria d’esforçar més per solucionar-ho?
• 5. Sóc prou?

La salut i el benestar ens toquen a cadascun de nosaltres de manera diferent. Aquesta és la història d'una persona.

Han passat deu anys des que una sèrie de símptomes encara no explicats van envair la meva vida. Han passat 4 1/2 anys des que em vaig despertar amb un mal de cap que no ha desaparegut mai.

En els darrers mesos, he estat cada cop més malalt: tots els meus símptomes ataquen alhora i apareixen nous símptomes a vegades com a diari.

Ara per ara, els meus metges s’han assentat en nous mals de cap persistents diaris i ME / CFS com a diagnòstics provisionals. El meu equip de metges segueixen fent proves. Tots dos seguim buscant respostes.

Amb 29 anys, he passat gairebé un terç de la meva vida crònica.

No recordo com era abans, no sentir cap combinació d’aquests símptomes en un dia determinat.

Visc en un estat que té parts iguals, optimisme prudent i desesperança.

L’optimisme que les respostes encara hi ha, i la sensació d’acceptar que, ara per ara, és amb el que he de treballar i faré el possible perquè funcioni.

Tot i així, fins i tot després de viure i afrontar la malaltia crònica, de vegades no puc deixar de deixar que els forts dits de l’auto dubte m’agafin i m’agafin.

A continuació, es mostren alguns dels dubtes que continuo lluitant quan es tracta de com afecta la meva malaltia crònica:

1. Estic malalt o simplement mandrós?

Quan estàs malalt tot el temps, és difícil fer-ho. De vegades, em triga tota la meva energia només per arribar al dia, per fer el mínim, com ara baixar-me del llit i dutxar-me, fer roba o emportar els plats.

De vegades, ni tan sols puc fer-ho.

La meva fatiga ha tingut un efecte profund en el meu sentit del valor com a membre productiu de la meva llar i de la meva societat.

Sempre m’he definit per l’escriptura que vaig publicar al món. Quan la meva redacció s’alenteix o s’atura, em fa qüestionar-ho tot.

De vegades, em preocupa que sóc senzillament mandrós.

L'escriptora Esme Weijan Wang ho va dir millor en el seu article per a Elle, escrivint: "La meva profunda por és que estic en secret amb una malaltia crònica per dissimular la putrefacció malaltia de la mandra."

Ho sento tot el temps. Perquè si volgués treballar realment, no em faria jo? Simplement m'esforçaria i trobaria alguna manera. Dret?

La gent de fora sembla que es pregunta el mateix. Un membre de la família fins i tot m’ha dit coses com: “Crec que us sentireu millor si realitzéssiu una mica més d’activitat física” o “Només voldria que no us hi fiqueu tot el dia”.

Quan qualsevol tipus d’activitat física, fins i tot de peu durant llargs períodes de temps, provoca que els meus símptomes augmentin de manera incontrolable, és difícil escoltar aquestes peticions que no tenen empatia.

En el fons, sé que no sóc mandra. Sé que faig el màxim que puc –el que el meu cos em permet fer– i que tota la meva vida és un acte equilibrador d’intentar ser productiu, però no excedir-lo i pagar-ho amb símptomes exacerbats després. Sóc un expert caminador.

També sé que és difícil que la gent que no tingui aquests mateixos magatzems d’energia limitada sàpiga què és per a mi. Per tant, he de tenir gràcia per a mi, i per a ells també.

2. Està tot al meu cap?

El més difícil d’una malaltia misteriosa és que em trobo a dubtar de si és real o no. Sé que els símptomes que pateixo són reals. Sé com afecta la meva vida diària a la meva malaltia.

Al final del dia, he de creure en mi mateix i en el que estic experimentant.

Però, quan ningú em pot dir exactament què em passa, és difícil no qüestionar-nos si hi ha alguna diferència entre la meva realitat i la meva realitat. No m'ajuda que no em sembli "malalt". És difícil que la gent, fins i tot els metges, de vegades acceptin la gravetat de la meva malaltia.

No hi ha respostes fàcils als meus símptomes, però això no fa que la meva malaltia crònica sigui menys greu ni que pugui canviar la vida.

La psicòloga clínica Elvira Aletta ha compartit amb PsychCentral que diu als seus pacients que només necessiten confiar en ells mateixos. Ella escriu: “No esteu boig. Els metges m’han referit molta gent abans de diagnosticar-se, fins i tot els metges que no sabien què fer més pels seus pacients. Tots ells van rebre un diagnòstic mèdic. És correcte. Tots ells."

Al final del dia, he de creure en mi mateix i en el que estic experimentant.

3. La gent està cansada de mi?

De vegades em pregunto si la gent de la meva vida, aquelles persones que intenten estimar-me i donar-me suport a tot això, mai se’n cansen de mi.

Heck, estic cansat de tot això. Ho han de ser.

No he estat tan fiable com abans de la meva malaltia. Faig escapades i disminueixo les oportunitats per passar temps amb la gent que estimo, perquè de vegades no puc fer-ho. Aquesta manca de fiabilitat també s’ha d’envellir.

Estar en relacions amb altres persones és un treball dur, per molt que sigui. Però els beneficis sempre superen les frustracions.

Els terapeutes del dolor crònic, Patti Koblewski i Larry Lynch, van explicar en una publicació al bloc: "Hem d'estar connectats amb els altres; no intenteu lluitar només contra el vostre dolor".

Necessito confiar que les persones que m’envolten, que conec que m’estimen i em donen suport, hi són durant molt de temps. Necessito que ho siguin.

4. Hauria d’esforçar més per solucionar-ho?

Jo no sóc metge. Per tant, he acceptat que no sóc capaç de arreglar-me totalment sense l'ajuda i l'experiència d'altres.

Tot i així, quan espero mesos entre cites i encara no estic més a prop de cap tipus de diagnòstic formal, em pregunto si estic fent prou per sortir bé.

D’una banda, crec que he d’acceptar que realment només hi pot fer tant. Puc intentar viure un estil de vida saludable i fer el que puc per treballar amb els meus símptomes per tenir una vida plena.

També he de confiar en que els metges i professionals mèdics amb els quals treballo tinguin el meu millor interès i que puguem continuar treballant junts per esbrinar exactament el que passa dins del meu cos.

D'altra banda, he de continuar defensant la meva salut i la meva salut en un sistema sanitari complex i frustrant.

Jo tinc un paper actiu en la meva salut planificant objectius per a les visites del metge, practicant l’autocura, com escriure i protegint la meva salut mental mostrant-me autocompàs.

5. Sóc prou?

Aquesta és, potser, la pregunta més difícil amb què lluito.

És aquesta versió malalta de mi - aquesta persona que mai no pensava ser?

M’importa? Té sentit a la meva vida quan no sigui la vida que jo volia o planificés per a mi?

Aquestes preguntes no són fàcils de respondre. Però crec que he de començar amb un canvi de perspectiva.

La meva malaltia ha afectat molts aspectes de la meva vida, però no m’ha fet menys “jo”.

A la seva publicació, Koblewski i Lynch suggereixen que està bé "Aggravar la pèrdua del vostre jo; Accepteu que algunes coses han canviat i adopten la capacitat de crear una nova visió per al vostre futur. "

És cert. Jo no sóc qui feia cinc o deu anys. I no sóc qui pensava que seria avui.

Però segueixo aquí, visc cada dia, aprenent i creixent, estimant els que m’envolten.

He de deixar de pensar que el meu valor es basa exclusivament en allò que puc fer o no puc fer, i adonar-me que el meu valor és inherent a només ser qui sóc i qui continuo esforçant-me per ser.

La meva malaltia ha afectat molts aspectes de la meva vida, però no m’ha fet menys “jo”.

És el moment que començo a adonar-me que ser jo és realment el regal més gran que tinc.

Stephanie Harper és una escriptora de ficció, no ficció i poesia que viu actualment amb malalties cròniques. Li agrada viatjar, afegint la seva gran col·lecció de llibres i assegut amb gossos. Actualment viu a Colorado. Vegeu més informació sobre ellawww.stephanie-harper.com.