Els millors blocs d’esclerosi múltiple del 2020

Content

• MultipleSclerosis.net
• Una parella té en compte l’EM
• Els meus nous normals
• Connexió MS
• Noia amb EM
• Converses de MS
• Notícies sobre esclerosi múltiple avui
• Trust de l’esclerosi múltiple
• MS Society of Canada
• Trencant a través de Treacle
• Dinosaures, rucs i EM
• Yvonne deSousa
• My Odd Sock
• Trobades a pisos
• Visualitzacions i notícies de MS
• Rach accessible
• Bé i fort amb EM
• El MS Muse

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia imprevisible amb una àmplia gamma de símptomes que poden aparèixer, desaparèixer, persistir o empitjorar.

Per a molts, entendre els fets ({textend} des de les opcions de diagnòstic i tractament fins als desafiaments de viure amb la malaltia) {textend} és el primer pas per aprendre a gestionar-la amb èxit.

Afortunadament, hi ha una comunitat solidària per liderar, defensant, informant i fent-se real sobre l’EM.

Aquests blocs han estat la nostra millor llista d’aquest any per les seves perspectives, passió i compromís únics per ajudar els que viuen amb EM.

MultipleSclerosis.net

Seguretat al volant, estrès financer, augment de pes, frustració i por al futur: {textend} per a molts que viuen amb EM, són preocupacions actives i aquest lloc no defuig cap d’elles. El to inicial i no pintat forma part del que fa que el contingut del bloc MultipleSclerosis.net sigui tan poderós. Els joves escriptors i defensors de l’EM com Devin Garlit i Brooke Pelczynski ho expliquen com és. També hi ha una secció sobre EM i salut mental, valuosa per a qualsevol persona que pugui lluitar contra els impactes emocionals de la malaltia o la depressió que pot aparèixer amb la malaltia crònica.

Una parella té en compte l’EM

Es tracta d’una història d’amor notable sobre dues persones que viuen amb EM. Però no s’atura aquí. La parella casada Jennifer i Dan tenen EM i cuidar-se els uns dels altres. Al seu bloc, comparteixen detalls de les seves lluites i èxits del dia a dia, juntament amb recursos pensats per ajudar a alleujar la vida amb l’EM. Us mantenen informats de totes les seves aventures, tasques de defensa i de com tracten i gestionen els seus casos individuals d’EM.

Els meus nous normals

Les persones amb EM que pateixin símptomes o ho passin especialment difícilment trobaran consells útils aquí. Nicole Lemelle ha estat defensora de la comunitat de MS durant el temps que molts recordem i ha trobat un punt dolç entre explicar la seva història amb honestedat i continuar inspirant i elevant la seva comunitat. El viatge de MS de Nicole ha estat rocós en els darrers anys, però comparteix la seva valentia d’una manera que us farà venir ganes d’abraçar-la a través de la pantalla de l’ordinador.

Connexió MS

Les persones amb EM i els seus cuidadors que busquen inspiració o educació ho trobaran aquí. Aquest bloc ofereix una gran varietat d'històries de persones amb EM en totes les etapes de la seva vida. MS Connection parla de tot, des de relacions i exercici fins a assessorament professional i tot el que hi ha al mig. Està organitzat per la National MS Society, de manera que també hi trobareu articles de recerca valuosos.

Noia amb EM

Les persones recentment diagnosticades d’EM trobaran aquest bloc especialment útil, tot i que qualsevol persona que viu amb EM pot trobar valor en aquests articles. Caroline Craven ha fet un treball increïble creant un recurs per a les persones amb EM que inclou temes com olis essencials, recomanacions de suplements i benestar emocional.

Converses de MS

Aquest bloc és útil per a les persones diagnosticades recentment d’EM o per a qualsevol persona que tingui un problema específic d’EM en què vulgui rebre consells. Allotjats per l'Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica, els articles estan escrits per persones amb EM de tots els àmbits de la vida. Aquest és un gran punt de partida per a les persones que busquen una imatge completa de la vida amb EM.

Notícies sobre esclerosi múltiple avui

Si busqueu qualsevol cosa que es pugui considerar notícia per a la comunitat de MS, aquí la trobareu. Aquesta és l’única publicació en línia que publica notícies relacionades amb l’EM diàriament, proporcionant un recurs coherent i actualitzat.

Trust de l’esclerosi múltiple

Les persones amb EM que viuen a l'estranger gaudiran d'aquesta varietat d'articles sobre investigació sobre EM. També hi ha històries personals de persones que viuen amb EM i una llista d’esdeveniments i recaptacions de fons relacionats amb l’EM al Regne Unit.

MS Society of Canada

Aquesta organització, amb seu a Toronto, ofereix serveis a les persones que viuen amb EM i les seves famílies i finança la investigació per trobar una cura. Amb més de 17.000 membres, es comprometen a donar suport tant a la investigació com als serveis sobre EM. Navegueu pels focus d’investigació i les notícies sobre finançament i participeu en seminaris web educatius gratuïts.

Trencant a través de Treacle

L’eslògan d’aquest blog càlid i càlid és “ensopegar amb la vida de l’EM”. La perspectiva honesta i apoderada de Jen ressona a través de tots els continguts aquí: {textend}, des de publicacions sobre criança de cullera fins a la realitat de viure amb "culpa de malaltia crònica" fins a ressenyes de productes. Jen també col·labora a Dizzycast, un podcast amb Dinosaures, Donkeys i MS (vegeu més avall).

Dinosaures, rucs i EM

Heather és un actor, professor i defensor de MS de 27 anys que viu a Anglaterra. Li van diagnosticar EM fa uns quants anys i va començar a fer blocs poc després. A més de compartir pensaments i perspectives sobre l’EM, publica “menjars, coses de relaxació i qualsevol cosa que faci exercici” que resultin útils. Heather, que creu fermament en un estil de vida saludable que ajuda a millorar la vida amb l’EM, sovint comparteix el que ha funcionat millor per a ella.

Yvonne deSousa

Yvonne deSousa ho és divertida. Navegueu per la seva pàgina de biografies i veureu què volem dir. També ha viscut amb EM recidivant recurrent des dels 40 anys. La seva reacció quan va ser diagnosticada per primera vegada? “Costa de creure, però vaig començar a riure. Llavors vaig plorar. Vaig trucar a la meva germana Laurie a qui li havien diagnosticat EM gairebé deu anys abans. Em va fer riure. Em vaig adonar que riure era més divertit. Després vaig començar a escriure ". La capacitat de Yvonne per trobar humor malgrat les seves dificultats és notable, però és molt sincera quan les coses es tornen massa fosques o difícils de riure. "L'esclerosi múltiple és greu i terrorífica", escriu. “Aquests meus escrits no estan destinats a menystenir en cap cas aquesta condició ni els que la pateixen, especialment aquells en fase avançada. El meu escrit només pretén oferir un somriure breu a aquells que puguin relacionar-se amb algunes de les estrambòtiques circumstàncies que es deriven de l’EM ”.

My Odd Sock

Doug of My Odd Sock Simplement sentia que necessitava riure després del seu diagnòstic d’EM al 1996. I va riure. Amb el seu bloc, ens convida a riure amb ell a tots. La barreja d’enginy irònic i auto-deprecació de Doug juntament amb la seva brutal honestedat sobre la convivència amb EM fan que les publicacions del seu blog se sentin tranquil·les enmig d’una tempesta. Després d’haver passat la seva carrera com a còmic i redactor publicitari, Doug coneix els avantatges de la “educació”. Intenta educar els seus lectors sobre les realitats de l’EM fins i tot quan resulta vergonyós, com tenir dificultats inesperades per orinar o passar un moviment intestinal, o tenir una erecció no desitjada mentre reben trets de botox a la cama al consultori del metge. Ens fa riure a tots.

Trobades a pisos

Stumbling in Flats és el llibre convertit en blog de la directora de projectes convertida en escriptora professional amb doctorada Barbara A. Stensland.Amb seu a Cardiff, Gal·les, a Barbara li van diagnosticar EM el 2012 i no és tímid admetre que l’EM ha estat sovint un escull en la seva vida. La van deixar deixar de treballar a causa de la seva EM, però això no l’ha impedit obtenir un màster en escriptura creativa, guanyant diversos premis per la seva escriptura, essent consultora en pel·lícules per a representacions precises de l’EM, apareixent a la BBC i a la BBC Gal·les, i contribuir a llocs web per a clients tan variats com empreses farmacèutiques i societats de SM. El missatge de Barbara és que encara podeu fer qualsevol cosa, fins i tot amb un diagnòstic d’EM. També utilitza el seu propi reconeixement com a escriptora per ajudar a donar a conèixer altres bloggers que escriuen sobre EM.

Visualitzacions i notícies de MS

No deixeu que la senzilla plantilla de Blogspot us enganyi. MS Views and News és ric en informació sobre els últims avenços científics i estudis relacionats amb l’EM, així com investigacions d’avantguarda sobre tractaments de l’EM i enllaços a recursos útils. Stuart Schlossman, amb seu a Florida, va rebre el diagnòstic d’EM el 1999 i va fundar MS News and Views per oferir un gran volum de contingut mèdic i científic relacionat amb l’EM, allotjat en un lloc en lloc d’escampar-lo per Internet. Aquesta és realment una finestreta única per satisfer la vostra curiositat sobre el que està passant amb la investigació sobre EM i acostar-vos el més a prop possible a les fonts primàries sense revisar milers de recursos a la xarxa.

Rach accessible

Rachael Tomlinson és el homònim del seu lloc web Accessible Rach (eslògan: "més que una cadira de rodes"). En primer lloc, és una aficionada al rugbi amb seu a Yorkshire, Anglaterra. I des del seu diagnòstic amb EM progressiva primària, ha convertit la seva vida amb EM en una oportunitat per parlar de l’accessibilitat de la cadira de rodes (o de la seva manca) de molts partits de lligues de rugbi a tot el Regne Unit. El seu treball ha ajudat a donar a conèixer la qüestió de l’accessibilitat als estadis esportius. També és una dona renaixentista. Ella dirigeix ​​una popular pàgina d’Instagram que promou consells de bellesa i cosmètics, alhora que ajuda a difondre la consciència de l’EM i destrueix l’estigma en utilitzar una cadira de rodes.

Bé i fort amb EM

Well and Strong with MS és obra de la fundadora i CEO de SocialChow, Angie Rose Randall. Angie va néixer i va créixer a Chicago i es va convertir en una experta en comunicacions abans del seu diagnòstic d’EM recidivant-remitent als 29 anys. La seva missió és exposar la seva ocupada vida per demostrar quant encara és possible fins i tot després d’un diagnòstic d’EM. I amb diversos papers a temps complet, com ara dirigir la seva pròpia empresa amb clients de gran perfil com Sprint i NASCAR, criar dos nens petits i un Shih Tzu, i escriure de manera constant sobre les seves experiències, té les mans plenes. I està fent una bona feina molt maleïda.

El MS Muse

Es tracta d’un blog molt personal escrit per una jove negra que va rebre un diagnòstic d’esclerosi múltiple fa 4 anys. Està decidida a explorar la seva vida sense por i a no deixar que la MS la defineixi. El bloc presenta el seu relat en primera persona sobre la convivència amb EM. Trobareu les seves "Cròniques discapacitades" i "El diari" plenes d'històries quotidianes senzilles i sense revestiment de sucre. Si voleu llegir històries valentes i obertes sobre la discapacitat, les recaigudes i la depressió que poden acompanyar l’EM, juntament amb el ferotge optimisme d’Ashley, aquest és el vostre bloc.

Tens un bloc preferit que vulguis presentar? Envieu-nos un correu electrònic a [email protected].