Em preocupava que el fet de ser discapacitat faria mal al meu fill. Però només ens ha obert més a prop

Content

• Però què passa amb un nen? Abans de quedar-me embarassada, em preocupava com afectaria el meu dolor, quines limitacions comportaria la seva vida i quines càrregues.
• Tenir una mare que no podia jugar a futbol debilitaria la nostra relació? Què passaria si no pogués construir blocs a terra. Deixaria de demanar-me que toqués?
• Durant els primers anys de la seva vida, aquests pensaments m’ocupaven regularment. Només vaig poder veure què podia faltar a la meva filla, no el que estava guanyant.
• La meva filla va néixer amb un gran cor, amable i donar és simplement un estat natural per a ella, però fins i tot saber que, en conèixer-la, l’empatia que va mostrar durant la meva recuperació va ser una veritable sorpresa.
• La meva filla, que ara té 5 anys, sempre és la primera a preguntar-me com pot ajudar si pateix un mal dia. Per ella sent un orgull que pugui ajudar a tenir cura de mi.
• Quan pregunto a la meva filla què vol ser quan creixi, sovint dirà un metge.

Semblava gairebé un truc cruel, que jo, el progenitor més lent de tots els parcs o espais de jocs, em criaria un nen tan atrevit.

El meu dolor m’han estat moltes coses. Des dels 17 anys, ha estat un company gairebé constant, una càrrega, un company que solta.

Ha estat la lluita que estava segura que podria guanyar i la màxima lliçó d’acceptació també. Tot i que no vaig perdre la lluita (és a dir, no m’he renunciat), he hagut de situar-me en el coneixement profund que el dolor físic m’acompanyarà allà on vagi.

Aquest és el meu cos. He après a estimar-ho, he après a viure-hi. L’harmonia no sempre és perfecta, però cada dia ho intento. Encara puc experimentar alegria i plaer i gràcia mentre sento que els meus ossos trontolaven, els meus músculs espetegen, els meus nervis disparen senyals, de vegades ràpidament, des de la meva columna inferior fins a la part posterior dels genolls fins als talons.

He après les meves limitacions, quantes escales puc portar al dia, quines sabates que he de portar, quantes cullerades de sal Epsom que necessito al bany per sentir-me com a flotant al mar mort, per estar flotant lliure. suficient que puc respirar profundament.

He après a demanar ajuda al meu marit; He après que no sóc una càrrega a la seva vida. En malalties i en salut, vam dir, i ho va dir.

Però què passa amb un nen? Abans de quedar-me embarassada, em preocupava com afectaria el meu dolor, quines limitacions comportaria la seva vida i quines càrregues.

La primera persona que vaig dir que estava embarassada, a part del meu marit, va ser el meu metge. Hi havia medicaments per discutir, els que hauria de deixar de prendre i d’altres que començaria. Això estava planificat des que el meu marit i jo vam començar a intentar concebre.

I això no va ser diferent de cap altra part de la meva vida. L’entrada del meu metge té un gran pes en les decisions de la nostra família. Per molt que volgués pensar només en la meva filla mentre creixia dins meu, la meva pròpia assistència solia prendre el protagonisme.

Vaig quedar-me amb els medicaments contra el dolor, amb la supervisió de diversos metges, i vaig acabar amb el repòs al llit quan el meu dolor em va empènyer la pressió arterial fins a col·locar la línia entre una mitja alta i una altra massa simple.

Seria millor la meva filla si cada dia anés a peu a la càlcul? Sovint pensava. Hi hauria efectes a llarg termini per al seu cos en desenvolupament perquè jo continués la meva medicació?

Volia fer tot el que podia per evitar que la meva filla aguantés el pes del meu dolor i, tot i així, ni tan sols havia nascut quan em vaig adonar que no hi havia cap manera d’evitar-la.

Igual que ella formava part de mi, també va ser el meu dolor. No es podia amagar a les golfes, de manera que puc minimitzar els efectes que tindria sobre ella?

Tenir una mare que no podia jugar a futbol debilitaria la nostra relació? Què passaria si no pogués construir blocs a terra. Deixaria de demanar-me que toqués?

La meva filla va néixer perfecta i sana i rosada préssec. L’amor que sentia per ella era tan comprensible, fins i tot semblava que un desconegut caminant per ell podia veure les profunditats.

Mai havia sentit a la meva vida un sentiment de pertinença, jo a ella, de qualsevol manera que necessités, durant el temps que necessités i més enllà.

Els primers dies de parentalitat van ser gairebé fàcils per a mi.Jo havia tingut dues cirurgies de maluc anteriors, de manera que la recuperació de la seva secció C no em va espantar gaire, i ja he passat gran part de la meva vida adulta treballant des de casa i sovint es va limitar al meu apartament a causa de la meva discapacitat.

La paternitat primerenca no se sentia sola, tal com m’havien advertit. Em va semblar una bonica bombolla de calor i unió, on vaig poder satisfer les necessitats de la meva filla en creixement.

Però a mesura que la seva forma rodona i pliable va començar a prendre forma, els seus músculs es van anar enfortint, els seus ossos més durs i es va començar a moure, les meves limitacions es van fer més evidents. La meva filla va passar de caminar a córrer en una setmana i totes les pors que tenia sobre mantenir-se es van fer realitat davant dels meus ulls.

Vaig plorar de nit, després que ella estigués adormida, tan entristida que potser no hauria estat tot el que necessitava aquell dia. Sempre seria així? Em preguntava.

Poc després de temps, escorçava les prestatgeries i saltava de la plataforma de diapositives del parc, com si estigués practicant aparèixer a "American Ninja Warrior".

Vaig veure els fills dels meus amics mentre es movien amb una mica de trepidància, encara que el gran món que ara habitaven, però la meva filla va trepitjar el cos per l'espai cada oportunitat que tingués.

Semblava gairebé un truc cruel, que jo, el progenitor més lent de tots els parcs o espais de jocs, em criaria un nen tan atrevit.

Però mai no he desitjat un nen diferent, mai hauria volgut que el meu fill fos diferent del que ella. Només hauria desitjat que jo pogués ser diferent, que jo pugui ser més del que necessitava.

Durant els primers anys de la seva vida, aquests pensaments m’ocupaven regularment. Només vaig poder veure què podia faltar a la meva filla, no el que estava guanyant.

I després vaig fer la meva tercera cirurgia de maluc. La meva filla tenia 2 1/2 quan la meva família es va mudar a Colorado durant un mes per poder tenir un procediment difícil i força llarg (8 hores) al maluc esquerre, on es recolliria la meva banda de TI i es integraria a la meva articulació per ajudar a proporcionar estabilitat.

La deixaria durant la nit per primera vegada i també hauria de deixar d’alletar-la, cosa que hauria volgut passar a la seva línia de temps, certament no a causa del meu dolor o lesions.

Tot era tan egoista, i estava plena de por: por que perdéssim el nostre vincle, por del que podria desarrelar-la de casa, una por aclaparadora de morir durant una cirurgia tan intensa, por que el tractament pogués. en última instància, em prengui d’ella.

A les mares se’ns diu que hem de ser desinteressats per ser bons, sempre hem de posar els nostres fills abans de nosaltres mateixos (la mare és igual a màrtir), i tot i que no crec que aquest tropeig cansat i sento fortament que només fa mal a les mares al final, vaig intentar recordar-me a mi mateix que aquesta cirurgia no només aniria a beneficiar-me, sinó que també beneficiaria la vida de la meva filla.

Començo a caure regularment. Cada vegada que la mirava des del terra on de sobte em trobava mentida, veia aquest terror als seus ulls.

Volia sostenir la mà, no pas un bastó. Volia, més que res, sentir com si pogués córrer darrere d’ella amb seguretat, sense la sensació de pànic que ella sempre estava més enllà de mi, que sempre estava a un pas d’ensorrar-me a la terra. Aquesta cirurgia em va prometre.

La meva filla va néixer amb un gran cor, amable i donar és simplement un estat natural per a ella, però fins i tot saber que, en conèixer-la, l’empatia que va mostrar durant la meva recuperació va ser una veritable sorpresa.

Jo havia menystingut el que la meva filla podia manejar. Ella volia ajudar, cada dia; volia ser part de "la mare se sent millor".

Ella va ajudar a empènyer la meva cadira de rodes cada cop que va tenir l'oportunitat. Ella volia amagar-me mentre estava al llit, acariciar els cabells, fregar-me els braços. Ella es va unir a la teràpia física amb la major freqüència possible, va girar els dial en la màquina de gel.

En lloc d’amagar-me el dolor, com ho feia tant de temps, o almenys intentar-ho, la vaig acollir a la meva experiència i ella va respondre volent aprendre més.

Hi havia una veritable consideració en totes les seves accions, fins i tot en el més petit dels gestos. El nostre vincle no es va trencar, es va reforçar.

Comencem a conversar sobre com era diferent el "cos de la mare" i necessitava una cura especial, i com a culpa que sentia pel que podia faltar al ser apartat, es va mostrar un orgull inesperat.

Estava ensenyant la compassió a la meva filla i veia com aquesta reflexió s’estenia durant tota la seva vida. (La primera vegada que va veure les grans cicatrius de la meva cama des de la cirurgia, em va preguntar si podia tocar-les, i després em va dir el bonic que eren, el bonic que era.)

La meva filla, que ara té 5 anys, sempre és la primera a preguntar-me com pot ajudar si pateix un mal dia. Per ella sent un orgull que pugui ajudar a tenir cura de mi.

I tot i que li recordo sovint que tenir cura de mi no és feina seva: "És la meva feina tenir cura vostè", Li dic - em diu que li agrada fer-ho, perquè és el que fan les persones que s'estimen.

Ja no em puc aixecar al llit ja és indefens. La veig brollant en acció, movent suaument les cames cap a mi, demanant-me que li doni les mans. He vist que la seva confiança creix en aquests moments. Aquestes tasques l'han ajudat a sentir-se forta, a sentir que pot marcar la diferència i a veure que els diferents cossos i els nostres reptes únics no són una cosa que amaga.

Entén que els cossos no són iguals, que alguns necessitem més ajuda que d’altres. Quan passem temps amb amics i altres persones amb discapacitat, ja sigui física, de desenvolupament o intel·lectualment, hi ha una maduresa i una acceptació visibles en ella, cosa que volen en molts dels seus companys.

L’estiu passat vaig fer la meva quarta cirurgia, aquesta al maluc dret. La meva filla i jo vam escriure poesia i vam jugar a jocs junts al llit, vam veure tantes pel·lícules sobre gossos i pingüins i més gossos i vam acolorir colze a colze, un coixí recolzat a les dues potes. Ella em va portar iogurt per menjar amb la meva medicina i m’explicava històries del campament cada dia quan tornava a casa.

Hem trobat un ritme que ens continuarà servint en el futur –tindré almenys dues cirurgies més en els pròxims deu anys– i constantment trobem noves maneres d’estar junts que no impliquen un alt nivell. activitat física.

Vaig deixar al seu pare manejar aquest tipus de diversió.

Quan pregunto a la meva filla què vol ser quan creixi, sovint dirà un metge.

És la mateixa resposta que va donar des que vam anar a Colorado per a la meva cirurgia.

De vegades dirà que vol ser artista o un escriptor com jo. De vegades vol ser enginyer de robots o científic.

Però, independentment de quina feina s’imagina ella mateixa, sempre m’assegura que a tot el que sembla el seu futur, sigui quina sigui la seva trajectòria professional, hi ha una cosa que ella sap que vol seguir fent: ajudar la gent.

"Perquè és quan em sento el millor", diu, i sé que és cert.

Thalia Mostow Bruehl és assagista, ficció i escriptora autònoma. Ha publicat assajos a The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble i altres, i també ha treballat per a Playgirl i Esquire. La seva ficció ha estat publicada a 12th Street i 6S i ha estat presentada a The Takeeaway de NPR. Viu a Xicago amb el seu marit, la seva filla i el cadell etern, Henry.