7 maneres d’adaptar-me a la malaltia crònica i continuar amb la meva vida

Content

• 1. Realment no, però està bé
• 2. Em vaig endur una rutina constant
• 3. He trobat canvis factibles en l’estil de vida
• 4. Vaig connectar amb la meva comunitat
• 5. Vaig fer un pas enrere dels grups en línia quan ho necessitava
• 6. Poso límits amb els meus éssers estimats
• 7. Vaig demanar ajuda (i vaig acceptar!)

Quan em van diagnosticar per primera vegada, estava en un lloc fosc. Sabia que no era una opció quedar-s’hi.

Quan el 2018 em van diagnosticar la síndrome Ehlers-Danlos (hEDS) hipermòbil, es va tancar la porta de la meva vella vida. Tot i que vaig néixer amb EDS, els símptomes no em van desactivar realment fins als 30 anys, com és habitual en les malalties cròniques del teixit connectiu, autoimmunes i altres.

En altres paraules? Un dia ets "normal" i, de sobte, estàs malalt.

Vaig passar bona part del 2018 en un lloc fosc emocionalment, processant una vida de diagnòstic erroni i dolent alguns dels somnis de la carrera i de la vida que em van obligar a deixar anar. Deprimit i amb un dolor constant, vaig buscar consol i orientació per viure una vida malalta crònica.

Malauradament, gran part del que vaig trobar en grups i fòrums EDS en línia va ser desanimador. Semblava que els cossos i les vides de tots els altres s’estaven desfent com el meu.

Volia una guia que m'indiqués com continuar amb la meva vida. I, tot i que mai no vaig trobar aquesta guia, vaig anar reunint a poc a poc molts consells i estratègies que funcionaven per a mi.

I ara, tot i que la meva vida és realment diferent de com era abans, torna a ser satisfactòria, rica i activa. Només això no és una frase que mai vaig pensar que seria capaç d’escriure de nou.

Llavors, com, em pregunteu, vaig adaptar-me a tenir una malaltia crònica sense deixar que s’apoderés de la meva vida?

1. Realment no, però està bé

És clar es va apoderar de la meva vida! Tenia tants metges per veure i proves per acabar. Tenia tantes preguntes, inquietuds, pors.

Doneu-vos permís per perdre’s en el vostre diagnòstic: trobo que ajuda a establir un temps finit (de 3 a 6 mesos). Ploraràs molt i tindràs contratemps. Accepteu on us trobeu i espereu que es tracti d’un ajust enorme.

Quan estigueu a punt, podreu començar a adaptar la vostra vida.

2. Em vaig endur una rutina constant

Com que treballava des de casa i tenia un dolor intens, poc m’havia motivat a sortir de casa (o fins i tot del meu llit). Això va provocar depressió i va empitjorar el dolor, agreujat per la manca de llum solar i d'altres persones.

Aquests dies tinc una rutina matutina i gaudeixo de cada pas: cuinar l’esmorzar, esbandir els plats, rentar-me les dents, rentar-me la cara, protecció solar i després, sempre que puc, em poso en polaines de compressió per a la meva caminada (tot fixat a la banda sonora) del meu corgi plorant impacient).

Una rutina fixa em fa sortir del llit amb més rapidesa i coherència. Fins i tot els dies dolents en què no puc fer excursions, puc preparar l’esmorzar i fer la rutina d’higiene, i m’ajuda a sentir-me més com una persona.

Què us pot ajudar a aixecar-vos cada dia? Quin petit acte o ritual us ajudarà a sentir-vos més humà?

3. He trobat canvis factibles en l’estil de vida

No, menjar més verdures no curarà la vostra malaltia (ho sento!). Els canvis d’estil de vida no són una bala màgica, però tenen el potencial de millorar la vostra qualitat de vida.

Amb les malalties cròniques, la vostra salut i el vostre cos són una mica més fràgils que la majoria. Hem de ser més prudents i deliberats en com tractem els nostres cossos.

Amb això en ment, consulteu el temps realment i no us divertiu: busqueu canvis d’estil de vida “factibles” que us convinguin. Algunes idees: deixar de fumar, evitar drogues dures, dormir molt i trobar una rutina d’exercicis a què s’adhereixi que no us faci mal.

Ho sé, és un consell avorrit i molest. Fins i tot es pot sentir insultant quan ni tan sols es pot sortir del llit. Però és cert: les petites coses se sumen.

Com serien els canvis d’estil de vida factibles? Per exemple, si passeu la major part del temps al llit, investigueu algunes rutines d’exercicis lleugers que es poden fer al llit (ja hi són!).

Examineu el vostre estil de vida amb compassió però objectivament, sense tenir en compte cap judici. Quin petit ajust o canvi que podríeu provar avui per millorar les coses? Quins són els vostres objectius per a aquesta setmana? Pròxima setmana? D'aquí sis mesos?

4. Vaig connectar amb la meva comunitat

He hagut de recolzar-me molt en altres amics d’EDS, sobretot quan em sentia desesperada. El més probable és que trobeu com a mínim una persona amb el vostre diagnòstic que visqui una vida a la qual aspireu.

La meva amiga Michelle va ser el meu model EDS. Li van diagnosticar molt abans que jo i estava plena de saviesa i empatia per les meves lluites actuals. També és una badass que treballa a temps complet, crea art bell i té una vida social activa.

Ella em va donar l'esperança que tant necessitava. Utilitzeu grups d’assistència en línia i xarxes socials no només per obtenir consells, sinó per trobar amics i crear comunitat.

5. Vaig fer un pas enrere dels grups en línia quan ho necessitava

Sí, els grups en línia poden ser un recurs inestimable. Però també poden ser perillosos i trituradors.

La meva vida no té a veure amb l’EDS, tot i que segur que em va semblar així els primers 6 a 8 mesos després del diagnòstic. Els meus pensaments giraven al seu voltant, el dolor constant em recordava que el tenia i la meva presència quasi constant en aquests grups només servia per reforçar la meva obsessió de vegades.

Ara és un part de la meva vida, no tota la meva vida. Els grups en línia són un recurs útil, amb tota seguretat, però no deixeu que es converteixi en una fixació que us impedeixi viure la vostra vida.

6. Poso límits amb els meus éssers estimats

Quan el meu cos va començar a deteriorar-se i el meu dolor va empitjorar el 2016, vaig començar a cancel·lar cada vegada més persones. Al principi, em feia sentir com un floc i un mal amic, i he hagut d’aprendre la diferència entre descamació i cura de mi mateix, cosa que no sempre és tan clara com es pensaria.

Quan la meva salut era pitjor, poques vegades feia plans socials. Quan ho vaig fer, els vaig advertir que podria haver de cancel·lar l’últim moment perquè el meu dolor era imprevisible. Si no estiguessin genials amb això, no hi ha problema, simplement no he prioritzat aquestes relacions a la meva vida.

He après que està bé que els amics sàpiguen el que poden esperar raonablement de mi i que, en primer lloc, prioritzi la meva salut. Bonificació: també deixa molt més clar qui són els teus veritables amics.

7. Vaig demanar ajuda (i vaig acceptar!)

Sembla senzill, però a la pràctica pot resultar tan desconcertant.

Però escolteu: si algú s’ofereix per ajudar, creieu que la seva oferta és genuïna i accepteu-la si la necessiteu.

L’any passat em vaig ferir moltes vegades perquè em feia vergonya demanar al meu marit que aixequés una cosa més per a mi. Va ser una ximpleria: ell és capaç, jo no. Vaig haver de deixar anar el meu orgull i recordar-me que la gent que es preocupa per mi em vol donar suport.

Tot i que les malalties cròniques poden suposar una càrrega, recordeu que, sens dubte, vosaltres (un ésser humà amb valor i valor) no ho sou. Per tant, demaneu ajuda quan la necessiteu i accepteu-la quan s’ofereixi.

Tens això.

Ash Fisher és un escriptor i humorista que viu amb la síndrome hipermòbil d'Ehlers-Danlos. Quan no té un dia de cérvols oscil·lants, fa excursions amb el seu corgi, Vincent. Viu a Oakland. Més informació sobre ella al seu lloc web.