7 Lupus Life Hacks que m’ajuden a prosperar

Content

• 1. Aprofito els beneficis del diari
• 2. Em centre en la meva llista de "puc fer"
• 3. Construeixo la meva orquestra
• 4. Intento eliminar les converses negatives
• 5. Accepto la necessitat de fer ajustos
• 6. He adoptat un enfocament més integral
• 7. Em sembla curatiu ajudar els altres
• Emportar

Incloem productes que creiem útils per als nostres lectors. Si compreu els enllaços d’aquesta pàgina, és possible que guanyem una petita comissió. Aquí teniu el nostre procés.

Quan em van diagnosticar lupus fa 16 anys, no tenia ni idea de com la malaltia afectaria cada àrea de la meva vida. Tot i que en aquell moment podia haver utilitzat un manual de supervivència o un geni màgic per respondre a totes les meves preguntes, em van donar una bona experiència de vida. Avui veig el lupus com el catalitzador que em va convertir en una dona més forta i compassiva, que ara agraeix les petites alegries de la vida. També m’ha ensenyat una cosa o dues (o cent) sobre com viure millor quan es tracta d’una malaltia crònica. Tot i que no sempre és fàcil, de vegades només cal una mica de creativitat i pensar fora de la caixa per trobar el que us funciona.

Aquí hi ha set trucs de vida que m’ajuden a prosperar amb el lupus.

1. Aprofito els beneficis del diari

Fa anys, el meu marit va suggerir-me repetidament de publicar la meva vida quotidiana. Al principi vaig resistir. Era prou difícil conviure amb lupus, i encara menys escriure-hi. Per apaivagar-lo, vaig començar la pràctica. Dotze anys després, no he mirat mai enrere.

Les dades compilades han estat obertes als ulls. Tinc anys d’informació sobre l’ús de medicaments, símptomes, estressors, teràpies alternatives que he provat i temporades de remissió.

A causa d’aquestes notes, sé què desencadena els meus brots i quins símptomes tinc normalment abans que es produeixi un brot. Un dels aspectes més destacats del diari ha estat veure els progressos que he fet des del diagnòstic. Aquest progrés pot semblar difícil d’utilitzar quan es troba en un punt fort, però un diari el posa al capdavant.

2. Em centre en la meva llista de "puc fer"

Els meus pares em van etiquetar com a “motor i agitador” de ben jove. Vaig tenir grans somnis i vaig treballar molt per aconseguir-los. Llavors, el lupus va canviar el curs de la meva vida i el de molts dels meus objectius. Si això no era prou frustrant, vaig afegir combustible al foc del meu crític interior en comparar-me amb companys sans. Deu minuts dedicats a desplaçar-me per Instagram em deixarien de sobte derrotat.

Després d’anys turmentant-me per mesurar-me amb persones que no tenien una malaltia crònica, em vaig tornar més intencionat en centrar-me en allò que jo podria fer. Avui conservo una llista de "can do", que actualitzo contínuament, que posa de manifest els meus èxits. Em concentro en el meu propòsit únic i intento no comparar el meu viatge amb els altres. He conquerit la guerra de comparació? No del tot. Però centrar-me en les meves habilitats ha millorat molt la meva autoestima.

3. Construeixo la meva orquestra

En viure amb lupus durant 16 anys, he estudiat molt la importància de tenir un cercle de suport positiu. El tema m’interessa perquè he experimentat les conseqüències de tenir poc suport per part de familiars propers.

Amb els anys, el meu cercle de suport va créixer. Avui inclou amics, membres de la família seleccionats i la família de la meva església. Sovint anomeno la meva xarxa la meva "orquestra", perquè cadascun de nosaltres té atributs diferents i ens donem suport totalment. A través del nostre amor, estímul i suport, crec que junts fem una música preciosa que substitueix tot allò que la vida negativa ens pot tirar endavant.

4. Intento eliminar les converses negatives

Recordo haver estat especialment dur amb mi mateix després del diagnòstic de lupus. Mitjançant l’autocrítica, em culparia de mantenir el meu ritme anterior de diagnòstic previ, en què cremava les espelmes als dos extrems. Físicament, això resultaria en esgotament i, psicològicament, en sentiments de vergonya.

A través de l’oració, i bàsicament de tots els llibres de Brene Brown del mercat, vaig descobrir un nivell de curació física i psicològica en estimar-me. Avui, tot i que requereix esforç, em concentro a "parlar la vida". Tant si es tracta de "Has fet un gran treball avui" com si "Et veus bonic", dir afirmacions positives ha canviat definitivament la meva manera de veure a mi mateix.

5. Accepto la necessitat de fer ajustos

Les malalties cròniques tenen la reputació de posar una clau en molts plans. Després de desenes d’oportunitats perdudes i d’esdeveniments de vida reprogramats, vaig començar a deixar anar lentament el meu hàbit d’intentar controlar-ho tot. Quan el meu cos no va poder suportar les exigències d’una setmana laboral de 50 hores com a periodista, vaig passar al periodisme independent. Quan vaig perdre la major part del cabell a causa de la quimioteràpia, vaig jugar amb perruques i extensions (i em va encantar!). I en girar la cantonada amb 40 anys sense tenir un bebè propi, he començat a viatjar pel camí de l’adopció.

Els ajustaments ens ajuden a treure el màxim profit de la nostra vida, en lloc de sentir-nos frustrats i atrapats per les coses que no van segons el pla.

6. He adoptat un enfocament més integral

Cuinar ha estat una part important de la meva vida des de petit (què puc dir, sóc italià), tot i que no vaig establir la connexió menjar / cos al principi. Després de lluitar amb símptomes intensos, vaig començar el viatge cap a la investigació de teràpies alternatives que poguessin funcionar al costat dels meus medicaments. Em sembla que ho he provat tot: sucs, ioga, acupuntura, medicina funcional, hidratació intravenosa, etc. Algunes teràpies van tenir poc efecte, mentre que d’altres, com ara canvis dietètics i medicina funcional, van tenir efectes beneficiosos sobre símptomes específics.

Com que he tractat respostes al·lèrgiques i hiperactives als aliments, productes químics, etc. durant la major part de la meva vida, m’he sotmès a proves d’al·lèrgia i sensibilitat als al·lèrgics. Amb aquesta informació, vaig treballar amb un nutricionista i vaig renovar la meva dieta. Vuit anys després, encara crec que els aliments nets i rics en nutrients aporten al meu cos l’impuls diari que necessita per tractar el lupus. M’han curat els canvis dietètics? No, però han millorat molt la meva qualitat de vida. La meva nova relació amb els aliments ha canviat el meu cos per millorar.

7. Em sembla curatiu ajudar els altres

Hi ha hagut temporades durant els darrers 16 anys en què el lupus estava al cap tot el dia. M’estava consumint i, com més em vaig concentrar en això, concretament el que passaria, pitjor em sentia. Al cap d’un temps, ja en tenia prou. Sempre m’ha agradat servir als altres, però el truc era aprendre com. En aquell moment, estava llit a l’hospital.

El meu amor per ajudar els altres va florir a través d’un blog que vaig començar fa vuit anys, anomenat LupusChick. Avui dia dóna suport i anima a més de 600.000 persones al mes amb malalties de lupus i superposició. De vegades comparteixo històries personals; altres vegades, es dóna suport escoltant algú que se sent sol o dient a algú que s’estima. No sé quin regal especial teniu que pot ajudar els altres, però crec que compartir-lo afectarà molt tant al destinatari com a vosaltres mateixos. No hi ha una alegria més gran que saber que heu afectat positivament la vida d’algú mitjançant un acte de servei.

Emportar

He descobert aquestes trampes de la vida recorrent una carretera llarga i sinuosa plena de molts punts àlgids inoblidables i algunes valls fosques i solitàries. Segueixo aprenent cada dia més sobre mi mateix, què és important per a mi i quin llegat vull deixar enrere. Tot i que sempre busco maneres de superar les lluites diàries amb el lupus, implementar les pràctiques anteriors ha canviat el meu punt de vista i, d’alguna manera, ha facilitat la vida.

Avui ja no sento que el lupus estigui al seient del conductor i sóc un passatger impotent. En lloc d'això, tinc les dues mans al volant i hi ha un gran món fantàstic que penso explorar. Quins hacks de la vida funcionen per ajudar-vos a prosperar amb el lupus? Comparteix-los amb mi en els comentaris següents.

Marisa Zeppieri és periodista de salut i alimentació, xef, autora i fundadora de LupusChick.com i LupusChick 501c3. Resideix a Nova York amb el seu marit i va rescatar el rat terrier. Cerqueu-la a Facebook i seguiu-la a Instagram (@LupusChickOfficial).