Inici del tractament per a la fibrosi quística: 9 coses a saber

Content

• 1. Veureu més d’un metge
• 2. No voldreu embolicar-vos amb infeccions
• 3. Mucus necessita sortir
• 4. És bo conèixer la teva mutació gènica
• 5. No mengis sense els teus enzims
• 6. Els nebulitzadors poden arribar a ser molestos
• 7. Cal que pesis molt en calories
• 8. Veureu molt del vostre metge
• 9. La fibrosi quística no es pot curar
• Emportar

Avui, les persones amb fibrosi quística viuen més temps i millor, gràcies als avenços del tractament. Si seguiu el pla que el vostre metge recomana, podeu mantenir els vostres símptomes i mantenir-vos més actius.

A mesura que formuleu el vostre pla de tractament i comenceu a la teràpia, aquí hi ha nou coses a saber.

1. Veureu més d’un metge

La fibrosi quística és una malaltia complexa que implica múltiples òrgans i sistemes del cos. Per això, requereix un enfocament de la teràpia en equip. A més del metge, un terapeuta respiratori, dietista, fisioterapeuta, infermera i psicòleg poden participar en la gestió de les seves atencions.

2. No voldreu embolicar-vos amb infeccions

El moc enganxós dels vostres pulmons és el terreny de cultiu perfecte per als bacteris. Les infeccions pulmonars poden empitjorar els seus problemes pulmonars existents i possiblement arribar a l’hospital. Els antibiòtics orals inhalats probablement formaran part del seu règim de tractament diari per evitar infeccions.

3. Mucus necessita sortir

És difícil respirar amb tanta mucosa enganxosa que et connecta els pulmons. Medicaments com la salina hipertònica i la dornasa alfa (pulmozyme) són molt diluents. Com el seu nom indica, fan que el teu moc sigui més prim i menys enganxós, de manera que es pot tossir més fàcilment.

El vostre metge també pot recomanar-vos que feu una teràpia d’aplicació de vies respiratòries (ACT) per desfer-vos dels pulmons de moc. Podeu fer-ho d'una de les maneres següents:

• esbufegant-respirava, respirava i deixava sortir, i tot seguit tos
• picant-se al pit o a la percussió
• portar una jaqueta VEST per sacsejar el moc
• utilitzant un dispositiu de flutter per fer que el moc vibri als vostres pulmons

4. És bo conèixer la teva mutació gènica

Les persones amb fibrosi quística tenen mutacions al gen regulador de conductància transmembrana de la fibrosi quística (CFTR).

Aquest gen proporciona les instruccions perquè una proteïna faci un mucus sa i prim que flueix fàcilment per les vies respiratòries. Les mutacions del gen CFTR condueixen a la producció d’una proteïna defectuosa, que es tradueix en un moc anormalment enganxós.

Un nou grup de fàrmacs anomenats moduladors CFTR solucionen la proteïna produïda per algunes - però no totes - mutacions del gen CFTR. Aquests medicaments inclouen:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Una prova del gen pot determinar quina mutació teniu i si sou un bon candidat per a un d’aquests medicaments. Prendre un d’aquests medicaments podria ajudar-vos a mantenir, o fins i tot millorar, la vostra funció pulmonar.

5. No mengis sense els teus enzims

El pàncrees sol alliberar enzims necessaris per digerir els aliments i absorbir-ne els nutrients. En persones amb fibrosi quística, el moc gruixut impedeix que el pàncrees alliberi aquests enzims. La majoria de les persones amb la malaltia necessiten prendre enzims abans de menjar per ajudar el seu cos a absorbir nutrients.

6. Els nebulitzadors poden arribar a ser molestos

Utilitzeu un nebulitzador per respirar medicaments que ajudin a mantenir les vies respiratòries obertes. Si no netegeu correctament aquest dispositiu, es poden acumular gèrmens al seu interior. Si aquests gèrmens es troben pel seu pulmó, es podria contagiar.

Cada vegada que utilitzeu el seu nebulitzador, netegeu-lo i desinfecteu-lo.

Tu pots:

• bulliu-lo
• poseu-lo al microones o rentaplats
• remullar-lo en un 70 per cent d’alcohol isopropílic o un 3 per cent de peròxid d’hidrogen

El vostre metge us pot proporcionar instruccions específiques sobre com netejar-lo.

7. Cal que pesis molt en calories

Si teniu fibrosi quística, sens dubte no voleu reduir les calories. De fet, necessitareu calories addicionals cada dia només per mantenir el vostre pes. Com que no tenen enzims pancreàtics, el cos no pot obtenir tota l’energia que necessita dels aliments que menja.

A més, el cos està cremant calories addicionals per tossejar sempre i haver d’evitar les infeccions. Com a resultat, les dones necessiten diàriament de 2.500 a 3.000 calories, mentre que els homes necessiten de 3.000 a 3.700 calories.

Obteniu les calories addicionals a partir d’aliments densos en nutrients i d’energia, com la mantega de cacauet, ous i batuts nutritius. Complementeu els vostres tres àpats principals amb diversos refrigeris durant tot el dia.

8. Veureu molt del vostre metge

El tractament d'una malaltia com la fibrosi quística requereix molta cura. Espereu veure el vostre metge cada poques setmanes just després d’haver-lo diagnosticat. A mesura que la vostra condició es fa cada cop més manejable, és possible que pugueu estirar les vostres visites un cop cada tres mesos i, eventualment, una vegada a l'any.

Durant aquestes visites, espereu que el vostre metge:

• realitzar un examen físic
• reviseu els medicaments
• mesura la seva alçada i pes
• t’assessora sobre control de nutrició, exercici i infecció
• preguntar sobre el seu benestar emocional i discutir si pot ser que necessiti assessorament

9. La fibrosi quística no es pot curar

Malgrat els grans avenços en la investigació mèdica, els investigadors encara no han descobert una cura per a la fibrosi quística. No obstant això, nous tractaments poden:

• alenteu la vostra malaltia
• ajudar-te a sentir-te millor
• protegir els vostres pulmons

Si s’adhereixen a les teràpies que el teu metge et prescriu, et brindarà els millors avantatges mèdics disponibles per ajudar-te a gaudir d’una vida més llarga i saludable.

Emportar

Embarcar-se en el tractament de qualsevol malaltia pot resultar una mica aclaparador. Amb el temps, entraràs en la rutina de prendre els medicaments i realitzar tècniques per netejar el moc dels teus pulmons.

Utilitzeu el vostre metge i els altres membres del vostre equip de tractament com a recursos. Sempre que tingueu preguntes o penseu que potser haureu de canviar algun dels vostres tractaments, parleu amb ells. Mai feu canvis al vostre règim sense que el metge estigui bé.