Malaltia de Crohn - nens - alta

El vostre fill va ser tractat a l’hospital per la malaltia de Crohn. En aquest article s’explica com tenir cura del seu fill a casa després.

El vostre fill estava a l’hospital a causa de la malaltia de Crohn. Es tracta d’una inflamació de la superfície i de les capes profundes de l’intestí prim, de l’intestí gros o de tots dos.

La malaltia pot ser lleu o greu. És possible que el vostre fill tingui exàmens, proves de laboratori i radiografies. És possible que el metge hagi examinat l’interior del recte i el còlon del vostre fill mitjançant un tub flexible (colonoscòpia). És possible que s’hagi pres una mostra de teixit (biòpsia).

És possible que se li hagi demanat al seu fill que no mengés ni begués res i que l’haguessin alimentat només per via intravenosa (IV). És possible que hagin rebut nutrients especials a través d’un tub d’alimentació.

És possible que el vostre fill hagi començat a prendre medicaments per tractar la malaltia de Crohn.

És possible que el vostre fill també hagi necessitat un d’aquests tipus de cirurgia:

• Reparació de la fístula
• Resecció de l'intestí prim
• Ileostomia
• Col·lectomia parcial o total

Després d’un brot de la malaltia de Crohn, el vostre fill pot estar més cansat i tenir menys energia que abans. Això hauria de millorar. Pregunteu al proveïdor del vostre fill sobre els efectes secundaris de qualsevol medicament nou. Hauríeu de consultar regularment el proveïdor del vostre fill. El vostre fill també pot necessitar anàlisis de sang freqüents, sobretot si utilitza medicaments nous.

Si el vostre fill va anar a casa amb un tub d’alimentació, haureu d’aprendre a utilitzar i netejar el tub i la zona on el tub entra al cos del vostre fill. Si el vostre fill és prou gran, podeu ajudar-lo a conèixer la malaltia i a cuidar-se.

Quan el vostre fill marxa per primera vegada a casa, és possible que només pugui beure líquids. O és possible que hagin de menjar aliments diferents dels que mengen normalment. Pregunteu al proveïdor quan el vostre fill pot començar a menjar la seva dieta habitual.

Heu de donar al vostre fill:

• Una dieta sana i equilibrada. És important que el vostre fill obtingui prou calories, proteïnes i nutrients de diversos grups d’aliments.
• Una dieta baixa en greixos saturats i sucre.
• Menjars petits i freqüents i molts líquids.

Alguns aliments i begudes poden empitjorar els símptomes del vostre fill. Aquests aliments poden causar-los problemes tot el temps o només durant un brot.

Intenteu evitar els aliments següents que poden empitjorar els símptomes del vostre fill:

• Si no poden digerir bé els aliments lactis, limiteu els productes lactis. Proveu formatges amb poca lactosa, com el suís i el cheddar, o un producte enzimàtic, com ara Lactaid, per ajudar a descompondre la lactosa. Si el vostre fill ha de deixar de menjar productes lactis, parleu amb un dietista per assegurar-vos que tinguin suficient calci i vitamina D.
• Massa fibra pot empitjorar els símptomes. Si menjar fruites o verdures crues els molesta, proveu de coure-les o estofar-les. Si això no ajuda prou, doneu-los aliments baixos en fibra.
• Eviteu els aliments que se sap que provoquen gasos, com ara mongetes, menjar picant, col, bròquil, coliflor, sucs de fruita crua i fruites, especialment cítrics.
• Eviteu o limiteu la cafeïna. Pot empitjorar la diarrea. Recordeu que algunes begudes gasoses, begudes energètiques, tes i xocolata tenen cafeïna.

Pregunteu al proveïdor del vostre fill sobre vitamines i minerals addicionals que pugui necessitar:

• Complements de ferro (si són anèmics)
• Complements nutricionals
• Complements de calci i vitamina D per ajudar a mantenir els ossos forts
• Tirs de vitamina B-12, per prevenir l’anèmia

Parleu amb un dietista per assegurar-vos que el vostre fill tingui una alimentació adequada. Assegureu-vos de fer-ho si el vostre fill ha perdut pes o si la seva dieta és molt limitada.

El vostre fill pot estar preocupat per tenir un accident intestinal, avergonyit o fins i tot trist o deprimit per tenir aquesta afecció. Fins i tot és possible que el vostre fill tingui dificultats per participar en activitats a l’escola. Podeu donar suport al vostre fill i ajudar-lo a entendre com conviu amb la malaltia.

Aquests consells us poden ajudar a controlar la malaltia de Crohn del vostre fill:

• Parleu obertament amb el vostre fill i responeu a totes les seves preguntes sobre la malaltia.
• Ajudeu el vostre fill a estar actiu. Parleu amb el proveïdor del vostre fill sobre les activitats i els exercicis que pot fer.
• Coses senzilles com fer ioga o tai-txi, escoltar música, exercicis de relaxació, meditació, llegir o submergir-se en un bany calent poden relaxar el vostre fill i ajudar a reduir l’estrès.
• Feu que el vostre fill vegi un conseller que el pugui ajudar a guanyar confiança en si mateix.
• Estigueu alerta si el vostre fill perd l'interès per l'escola, els amics i les activitats. Si creieu que el vostre fill pot estar deprimit, parleu amb un assessor de salut mental.

És possible que vulgueu unir-vos a un grup de suport per ajudar-vos a controlar la malaltia a vosaltres i al vostre fill. La Fundació Crohn’s & Colitis of America (CCFA) és un d’aquests grups. El CCFA ofereix una llista de recursos, una base de dades de metges especialitzats en el tractament de la malaltia de Crohn, informació sobre grups de suport locals i un lloc web per a adolescents: www.crohnscolitisfoundation.org.

El proveïdor del vostre fill pot proporcionar-li medicaments per alleujar els símptomes. El proveïdor pot administrar un o més dels medicaments següents en funció de la gravetat de la malaltia de Crohn del vostre fill i de com respon el vostre fill al tractament:

• Els medicaments antidiarreics poden ajudar quan el vostre fill té diarrea dolenta. La loperamida (Imodium) es pot comprar sense recepta mèdica. Parleu sempre amb el proveïdor del vostre fill abans d’utilitzar aquests medicaments.
• Els suplements de fibra poden ajudar els símptomes del vostre fill. Podeu comprar pols de psyllium (Metamucil) o metilcelulosa (Citrucel) sense recepta mèdica.
• Parleu sempre amb el proveïdor del vostre fill abans d’utilitzar cap medicament laxant.
• Podeu administrar acetaminofè al vostre fill per al dolor lleu. Medicaments com l’aspirina, l’ibuprofè o el naproxè poden empitjorar els símptomes. Parleu amb el proveïdor del vostre fill sobre quins medicaments podeu utilitzar. És possible que necessiteu una recepta per obtenir medicaments contra el dolor més forts.

Hi ha molts tipus de medicaments que poden ajudar a prevenir o tractar els atacs de la malaltia de Crohn. Alguns poden tenir efectes secundaris més greus. És probable que al vostre fill se li recepti un d'aquests medicaments un cop es recuperi de la cirurgia.

També podeu fer el següent per ajudar el vostre fill:

• Parleu amb el vostre fill sobre la medicina. Ajudeu el vostre fill a entendre l’ús del medicament que prendrà i com l’ajudarà a sentir-se millor. Això ajudarà el vostre fill a entendre per què és important prendre el medicament segons les instruccions.
• Si el vostre fill és prou gran, ensenyeu-lo a prendre el medicament tot sol.

Els medicaments que suprimeixen el sistema immunitari tenen risc de complicacions. Si el vostre fill pren aquests medicaments, és possible que el proveïdor vulgui veure-ho cada 3 mesos per comprovar si hi ha possibles problemes.

Heu de trucar al proveïdor si el vostre fill té:

• Rampes o dolor a la zona inferior de l'estómac
• Diarrea sagnant, sovint amb mucositat o pus
• Diarrea que no es pot controlar amb canvis en la dieta i medicaments
• Problemes per engreixar
• Sagnat rectal, drenatge o nafres
• Febre que dura més de 2 o 3 dies o febre superior a 38 ° C (100,4 ° F) sense explicació
• Nàusees i vòmits que duren més d’un dia
• Llagues de la pell o lesions que no es curen
• Dolor articular que impedeix al vostre fill fer activitats quotidianes
• Efectes secundaris de qualsevol medicament que prengui el vostre fill

Malaltia inflamatòria intestinal en nens: malaltia de Crohn; MII en nens: malaltia de Crohn; Enteritis regional: nens; Ileitis: nens; Ileocolitis granulomatosa: nens; Colitis en nens; CD - nens

Dotson JL, malaltia de Boyle B. Crohn. A: Wyllie R, Hyams JS, Kay M, eds. Malalties hepàtiques i gastrointestinals. 6a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2021: cap 42.

Nguyen GC, Loftus EV Jr, Hirano I, et al. Directriu de l’Institut de l’Associació Gastroenterològica Americana sobre el maneig de la malaltia de Crohn després de la resecció quirúrgica. Gastroenterologia. 2017; 152 (1): 271-275. PMID: 27840074 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27840074/.

Stein RE, Baldassano RN. Malaltia inflamatòria de l'intestí. A: Kliegman RM, St. Geme JW, Blum NJ, Shah SS, Tasker RC, Wilson KM, eds. Nelson Textbook of Pediatrics. 21a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 362.

Stewart C, Kocoshis SA. Trastorns i malalties del tracte gastrointestinal i del fetge. A: Fuhrman BP, Zimmerman JJ, eds.Atenció crítica pediàtrica. 5a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2017: cap 97.

Velazco CS, McMahon L, Ostlie DJ. Malaltia inflamatòria de l'intestí. A: Holcomb GW, Murphy JP, St. Peter SD, eds.Holcomb i Ashcraft’s Pediatric Surgery. 7a ed. Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: cap 41.

• Malaltia de Crohn