6 coses que voldria saber quan vaig ser diagnosticat amb EM

Content

• 1. En definitiva, el tractament ajudarà
• 2. La força prové dels reptes
• 3. Demana ajuda
• 4. No compareu el diagnòstic amb altres persones amb EM
• 5. Cadascú copia de diferents maneres
• 6. Tot estarà bé
• Emportar

Em dic Rania, però actualment sóc coneguda com miss anonyMS. Tinc 29 anys, visc a Melbourne, Austràlia i em van diagnosticar esclerosi múltiple (EM) el 2009 als 19 anys.

És una cosa curiosa quan se li ha diagnosticat una malaltia incurable que et deixa bé a la part exterior, però provoca estralls per dins.

El cervell controla el cos mitjançant impulsos nerviosos i la EM ataca els nervis que envien aquests missatges. Al seu torn, això altera el funcionament del seu cos. Així, estic segur que pugueu imaginar l’inconvenient que és aquesta malaltia.

He recorregut l’aire prim a la manera pública moltes vegades per comptar perquè la meva cama va decidir deixar de treballar. Una vegada vaig caure tan fort al formigó que em vaig trencar els pantalons.

No em vaig poder aixecar perquè aquells nervis tontos del meu cervell van decidir fer un curtcircuit, deixant-me a terra amb gent que es preguntava: Com acabava de caure tan malament en les sabates planes, sense res al seu voltant? Vaig riure i vaig plorar mentre intentava explicar per què no treballava la meva cama.

L’inconvenient d’aquesta malaltia continua amb espasmes musculars involuntaris.

Vaig donar cops de peu a les taules, vaig donar un cafè a la gent i em va semblar que anava a la pel·lícula de terror al centre del centre comercial. També sembla que formo part d’una apocalipsi zombi per la terrible fatiga que provoca.

Bromes a part, un diagnòstic de MS és molt de manejar, sobretot a la jove edat de 19 anys. Aquí teniu totes les coses que desitjo haver sabut abans.

1. En definitiva, el tractament ajudarà

Quan em van diagnosticar la SM per primera vegada, no hi havia moltes formes de tractament disponibles. Vaig haver d’injectar-me quatre vegades per setmana sense poder sentir el costat dret del meu cos.

Vaig plorar durant hores, no podent injectar-me amb medicació perquè preveia el dolor.

Voldria que pogués tornar i dir-li a la noia que s’assegués amb l’injector a la cama –que estava cobert per maletes i contusions de les agulles–, que el tractament arribaria tan lluny que ja no haureu d’injectar-vos.

Milloraria tant que recuperaré la sensació a la cara, al braç i a la cama.

2. La força prové dels reptes

Voldria que sabés que aprenguéssiu els vostres punts forts quan us trobareu davant dels pitjors reptes de la vida.

Vaig experimentar dolor mental i físic per injectar-me, he perdut la sensació a les meves extremitats i he perdut el control general del meu cos. Amb aquestes coses, però, vaig aprendre els meus punts forts. Cap titulació universitària no em podia ensenyar els meus punts forts, però els pitjors reptes de la vida podrien ser.

Tinc una capacitat de resistència que no es pot combinar i tinc un somriure que no s’esvaeix. He viscut una foscor real i sé la sort que tinc, fins i tot en un mal dia.

3. Demana ajuda

Voldria que em pogués dir que necessito absolutament suport i que és molt més que acceptar-ho i demanar-ho.

La meva família és tot absolut. Ells són els motius pels quals em costa molt dur per estar bé, i m’ajuden a cuinar, netejar o jardiner. No volia carregar a la meva família amb les meves pors, però em vaig dirigir a un terapeuta ocupacional especialitzat en EM i mai va mirar enrere.

El fet de poder parlar amb algú que no sigui amb la meva família, em va ajudar a acceptar les cartes que m’havien rebut i fer front a les emocions que sentia. Així va començar el meu bloc de missatges anonyMS, i ara tinc tota una comunitat de persones amb qui compartir els meus dies bons i dolents.

4. No compareu el diagnòstic amb altres persones amb EM

Voldria que em pogués dir que no comparava el meu diagnòstic amb els diagnòstics d’altres persones. No hi ha dues persones amb EM que compartiran els mateixos símptomes i experiències exactes.

En lloc d'això, busqueu una comunitat per compartir les vostres inquietuds i per obtenir assistència. Envolta’t d’aquells que entenen exactament per què estàs passant.

5. Cadascú copia de diferents maneres

Al principi, la meva manera de fer front era fingir que estava bé, tot i que vaig convertir-me en una figura que no reconeixia. Vaig deixar de somriure i riure i vaig enterrar el cap en els meus estudis, perquè era la millor manera de saber fer-ho. No volia carregar ningú amb la meva malaltia, així que vaig mentir i vaig dir a tothom que estimava que estava bé.

Vaig viure així durant molts anys fins que un dia em vaig adonar que ja no podia fer-ho tot sol, així que vaig demanar ajuda. Des de llavors, puc dir realment que he trobat la meva manera de viure bé amb EM.

Voldria saber que fer front a tothom és diferent. Passarà de manera natural i al seu ritme.

Un dia, miraràs enrere i sabràs que ets el guerrer fort que ets avui perquè vas caminar per la guerra i continuaràs lluitant contra aquesta batalla. Cada vegada sortireu més forts i més savis, a punt per tornar a conquistar-lo.

6. Tot estarà bé

M’agradaria que el meu jove de 19 anys hagués sabut creure de veritat que tot aniria bé. M’hauria estalviat tanta estrès, preocupació i llàgrimes.

Però sé que tot tracta el procés. Ara, puc ajudar a qui tracta algunes de les mateixes experiències que he viscut i donar-los la informació que necessiten.

Realment estarà bé, fins i tot a través de totes les tempestes, quan sigui massa fosc veure la llum i quan pensis que no tens més forces per lluitar.

Emportar

Mai vaig pensar que em passaria alguna cosa com un diagnòstic de SM i, tot i així, em vaig equivocar. Feia molt de comprendre en aquell moment, i molts aspectes de la malaltia que no entenia.

Amb el temps, però, vaig aprendre a fer front. Vaig aprendre a veure el bo en cada dolent. Vaig aprendre que la perspectiva és el teu millor amic i vaig aprendre que és important estar agraït per les coses senzilles.

Podria tenir dies més durs que la persona mitjana, però tinc tanta sort per tot el que tinc i per a la dona forta que aquesta malaltia m’ha obligat a ser. Independentment de la vida que us passi, amb un bon sistema de suport i una mentalitat positiva, qualsevol cosa és possible.

A Rania li van diagnosticar MS als 19 anys mentre estava en el primer any d’universitat. En els primers anys de diagnòstic i navegació per la seva nova forma de viure, no va parlar gaire de les seves lluites. Fa dos anys, va decidir fer un blog sobre la seva experiència i des de llavors no ha pogut deixar de difondre consciència sobre aquesta malaltia invisible. Va començar el seu blog missatge anonyMS, es va convertir en una ambaixadora de MS Limited a Austràlia i dirigeix ​​els seus propis esdeveniments benèfics amb tots els ingressos per trobar una cura per a EM i serveis de suport per ajudar a persones que viuen amb EM. Quan no advoca per MS, treballa en un banc on gestiona el canvi organitzatiu i les comunicacions.