On trobar suport per a l'angioedema hereditari

Content

• Organitzacions
• Associació HAE dels EUA
• Dia HAE i passeig mundial anual
• Organització Nacional de Malalties Rares (NORD) i Dia de les Malalties Rares
• Mitjà de comunicació social
• Amics i familiars
• El vostre equip sanitari
• Emportar

Visió general

L’angioedema hereditari (HAE) és una afecció poc freqüent que afecta a aproximadament 1 de cada 50.000 persones. Aquesta condició crònica causa inflor a tot el cos i pot dirigir-se a la pell, el tracte gastrointestinal i les vies respiratòries superiors.

Viure amb una malaltia poc freqüent pot sentir-se sol de vegades i potser no sap on recórrer per obtenir consell. Si vostè o un ésser estimat rep un diagnòstic d’HAE, trobar suport pot marcar una gran diferència en la seva vida diària.

Algunes organitzacions patrocinen esdeveniments de sensibilització com conferències i passejades organitzades. També podeu connectar-vos amb altres persones a les pàgines de xarxes socials i als fòrums en línia. A més d’aquests recursos, podeu trobar que parlar amb els éssers estimats us pot ajudar a gestionar la vostra vida amb aquesta malaltia.

Aquests són alguns recursos als quals podeu recórrer per obtenir assistència HAE.

Organitzacions

Les organitzacions dedicades a l’HAE i a altres malalties rares us poden mantenir al dia sobre els avenços del tractament, connectar-vos amb altres persones afectades per la malaltia i ajudar-vos a defensar aquells que viuen amb aquesta malaltia.

Associació HAE dels EUA

Una organització que promou la sensibilització i la promoció de HAE és l'Associació HAE dels EUA (HAEA).

El seu lloc web conté una gran quantitat d'informació sobre la malaltia i ofereix subscripció gratuïta. La pertinença inclou accés a grups d’assistència en línia, connexions d’igual a igual i informació sobre desenvolupaments mèdics d’HAE.

Fins i tot l’associació organitza una conferència anual per reunir els membres. També podeu connectar-vos amb altres usuaris a les xarxes socials a través dels seus comptes de Facebook, Twitter, Instagram, YouTube i LinkedIn.

HAEA dels EUA és una extensió de HAE International. L'organització internacional sense ànim de lucre està connectada a organitzacions HAE de 75 països.

Dia HAE i passeig mundial anual

El 16 de maig se celebra el Dia mundial de sensibilització HAE. HAE International organitza una caminada anual per donar a conèixer la malaltia. Podeu caminar individualment o demanar a un grup d’amics i familiars que hi participin.

Inscriviu-vos en línia i incloeu-hi un objectiu per arribar fins a quin punt voleu caminar. Després, camineu entre l’1 d’abril i el 31 de maig i informeu de la vostra distància final en línia. L’organització fa un càlcul de quants passos la gent camina a través del món. El 2019, els participants van establir un rècord i van recórrer més de 90 milions de passos en total.

Visiteu el lloc web HAE Day per obtenir més informació sobre aquest dia anual de promoció i la caminada anual. També podeu connectar-vos amb HAE Day a Facebook, Twitter, YouTube i LinkedIn.

Organització Nacional de Malalties Rares (NORD) i Dia de les Malalties Rares

Les malalties rares es defineixen com a afeccions que afecten menys de 200.000 persones. Podeu beneficiar-vos de connectar-vos amb aquells que tenen altres malalties rares com HAE.

El lloc web NORD té una base de dades que inclou informació sobre més de 1.200 malalties rares. Teniu accés a un centre de recursos per a pacients i cuidadors que té fulls informatius i altres recursos. També podeu unir-vos a la Xarxa RareAction, que promou l’educació i la promoció sobre malalties rares.

Aquest lloc també inclou informació sobre el Dia de les Malalties Rares. Aquesta jornada anual de promoció i sensibilització cau l'últim dia de febrer de cada any.

Mitjà de comunicació social

Facebook us pot connectar a diversos grups dedicats a HAE. Un exemple és aquest grup, que té més de 3.000 membres. És un grup tancat, de manera que la informació es manté dins del grup de persones aprovades.

Podeu establir una xarxa amb altres persones per debatre temes com els desencadenants i els símptomes de l’HAE i diferents plans de tractament per a la malaltia. A més, podeu donar i rebre consells sobre la gestió d’aspectes de la vostra vida quotidiana.

Amics i familiars

Més enllà d’Internet, els vostres amics i familiars us poden proporcionar assistència mentre navegueu per la vida amb HAE. Els vostres éssers estimats us poden tranquil·litzar, defensar que obtingueu el tipus de suport adequat i ser un oient que escolti.

Podeu dirigir amics i familiars que vulguin donar-vos suport a les mateixes organitzacions que visiteu per obtenir més informació sobre la malaltia. Educar els amics i la família en aquesta condició els permetrà ajudar-vos millor.

El vostre equip sanitari

A més d’ajudar a diagnosticar i tractar el vostre HAE, el vostre equip sanitari us pot proporcionar consells per gestionar la vostra afecció. Tant si teniu problemes per evitar els desencadenants com si teniu símptomes d’ansietat o depressió, podeu acudir al vostre equip sanitari amb les vostres preguntes. Poden donar-vos consells i derivar-vos a altres metges si cal.

Emportar

Acostar-se als altres i aprendre més sobre HAE us ajudarà a navegar per aquesta condició de tota la vida. Hi ha diverses organitzacions i recursos en línia centrats en HAE. Això us ajudarà a connectar amb altres persones que viuen amb HAE i us proporcionaran recursos per ajudar-vos a educar els altres que us envolten.