Què voldria saber quan em van diagnosticar l’hepat C

Content

• Conèixer la malaltia
• Trobar els especialistes adequats
• Exercici i nutrició
• Trobar el suport que necessiteu
• A emportar

Quan em van diagnosticar hepatitis C, tenia 12 anys. El meu metge va explicar que, quan compliria 30 anys, probablement hauria de necessitar un trasplantament de fetge o morir.

Era el 1999. No hi va haver cura: només hi havia un pla de tractament durant tot l'any amb una baixa probabilitat d'èxit i molts efectes secundaris.

Hi havia l’esperança que es pogués produir una cura a la meva vida, i el 2013, amb l’arribada dels antivirals d’acció directa de la primera generació (DAAs), el meu món va canviar. Havia arribat una cura.

Tant de bo hagués sabut que hi havia una cura en el meu futur. Intentar navegar a l'escola secundària era prou difícil per a un adolescent sense sentir la pressió real de la meva mort imminent.

No es va escapar de la realitat del diagnòstic, sobretot perquè a la meva mare se li va diagnosticar hepatitis C al mateix temps.

Mirant enrere, hi ha moltes coses que hauria sabut en aquest moment que m’havien ajudat a tractar amb més eficàcia el meu diagnòstic.

Conèixer la malaltia

La meva hepatitis C es va atrapar ben d’hora, però la cura no estava disponible fins que ja vaig entrar a la malaltia hepàtica en fase final (ESLD). M'agradaria haver sabut sobre com seria d'ESLD. Podria estar millor en forma per ajudar a lluitar contra el malbaratament muscular precoç.

Tant de bo hagués sabut que el virus de l’hepatitis C (VHC) és sistèmic i que principalment provoca l’hepatitis C. la malaltia hepàtica C. No tenia ni idea de com era el VHC de gran abast: que el virus pogués interactuar amb el cervell, la tiroides i altres òrgans i podrien provocar o imitar afeccions reumatoides, des de l'artritis i la fibromiàlgia fins a la crioglobulinèmia.

Estic contenta d’haver après a molt jove com utilitzar castells de memòria, ancoratges i altres trucs de memòria per ajudar a lluitar contra el meu empitjorament de l’encefalopatia hepàtica quan vaig entrar als meus 20 anys.

M'agradaria haver sabut fer més recerques abans. Després del meu segon tractament, només he començat a fer moltes investigacions sobre hepatitis C. Conèixer els possibles efectes secundaris i els seus diversos remeis és un gran avantatge quan un metge decideixi un pla d’atenció per a vostè.

Per exemple, a través de la meva pròpia investigació he après que una dieta baixa en sal / proteïna és ideal per a persones amb encefalopatia hepàtica, ESLD, ascites i malbaratament muscular.

Fins i tot sabent-ho, en recuperar-me d’un coma gairebé privat de sodi, el metge resident em va dir que seria millor per a mi una dieta rica en proteïna i sal baixa.

Aquest consell provocaria una drenació de líquid de 12 lliures del meu estómac a causa de l'ascites, que després es mostria sèptica i gairebé em mataria.

Trobar els especialistes adequats

Estic contenta que hagi tingut algú que m'orientés pel tractament i que finalment hagi trobat un fantàstic equip de metges. Quan em van diagnosticar, voldria saber quines són les qualitats que cal buscar en un bon especialista.

Després de treballar amb diversos especialistes, vaig descobrir que la meva preferència personal era per un graduat mèdic més recent que entengués bé l’hepatitis C i que fos dona.

No fer “clic” amb els especialistes sovint es va traduir en diagnòstics erronis, consells incorrectes o obsolets i fins i tot agreujar ferides mitjançant l’ús d’agulles de mida incorrecta.

Exercici i nutrició

Jo hauria estat més ben preparat per malgastar els músculs resultants fent més exercici pesant i menjant més bròquil i salmó, bones fonts de calci natural i vitamina D, respectivament.

Estanviar-se uns quants cops per setmana durant uns 20 minuts també hauria ajudat a optimitzar l’absorció de vitamina D, alhora que reduiria la meva possibilitat de melanoma, un risc que ara augmenta a causa dels meus medicaments trasplantats.

Tant de bo hagués sabut que els diürètics poden gestionar l’ascites, però també que els aliments poden gestionar el desequilibri dels electròlits causat per la combinació d’ESLD i diürètics. Aquest desequilibri també es pot produir sense diürètics, però acceleren el procés.

Després d’anys d’explorar aliments que pogués menjar, que m’ajudessin a gestionar els meus símptomes, vaig arribar a combinar cacauets torrats amb mel, anacards rostits sense sal, fruits secs de macadàmia rostits sense sal, xips de plàtan i, de vegades, panses o ametlles salades rostides.

Tenia la combinació adequada de greixos, sucres, potassi, magnesi i sodi per permetre que el meu cos es regulés de manera més eficaç.

Trobar el suport que necessiteu

M'agradaria haver entès anteriorment la Llei de baixa mèdica familiar i haver-la utilitzat quan necessitava durant un dels meus tractaments anteriors. Va ser fonamental evitar ser acomiadat per absències excessives quan vaig rebre el tercer tractament mentre treballava en un centre de trucades de suport tecnològic.

Estic contenta que he construït una xarxa d’assistència d’amics que vivien al mateix complex d’apartaments, de manera que quan vaig quedar discapacitat i em va costar gestionar les coses, vaig tenir amics capaços i disponibles per ajudar-los.

El meu grup d'amics es va fer molt proper. Els forts enllaços emocionals van ajudar a assegurar la meva capacitat de rebotar quan el tractament va fallar o quan la meva encefalopatia hepàtica em va fer parlar en cercles.

A emportar

Voldria que sabés que n’hi havia d’altres com jo; a més, voldria que els pogués conèixer.

Per sort, ara hi ha molts grups en línia i línies de suport entre iguals, com Help-4-Hep, per parlar amb altres amb hepatitis C.

Gràcies a recursos com aquest, les coses que desitjo que sabia només podrien esdevenir un coneixement comú per a altres.

Rick Jay Nash és un pacient i defensor de VHC que escriu per HepatitisC.net i HepMag. Va contreure hepatitis C en utero i li van diagnosticar els 12 anys. Tant ell com la seva mare ara estan curats. Rick també és un orador actiu i voluntari de CalHep, Lifesharing i la Fundació American Liver. Seguiu-lo a Twitter, Instagram i Facebook.