3 valors que els meus fills han après de tenir una mare malalta de crònica

Content

• Deixar anar la culpa
• 1. Estar present durant el temps junts
• 2. La importància de l’autocura
• 3. Compassió pels altres

Trobar el revestiment de plata en ser pare amb una malaltia crònica.

La salut i el benestar ens toquen de manera diferent. Aquesta és la història d’una persona.

M’acabava d’instal·lar en un bany, ple d’aigua al vapor i sis tasses de sals d’Epsom, amb l’esperança que la combinació permetés una mica del dolor de les articulacions per alleujar i calmar els músculs espasmètics.

Aleshores vaig sentir petar a la cuina. Volia plorar. A què diables entrava el meu fill ara?

Com a pare solter amb una malaltia crònica, estava absolutament esgotat. Em feia mal el cos i el cap palpitava.

Quan vaig sentir que els calaixos s’obrien i es tanquen al meu dormitori, vaig enfonsar el cap a l’aigua, escoltant el ressò dels batecs del cor a les orelles. Em vaig recordar que aquell era el moment de cuidar-me i era de vital importància que ho fes.

Estava bé que el meu fill de deu anys estigués sol durant aquests 20 minuts que estava xopant a la banyera, em vaig dir. Vaig intentar respirar algunes de les culpes que tenia.

Deixar anar la culpa

Intentar deixar de banda la culpa és una cosa que em trobo fent amb força freqüència com a pare, encara més ara que sóc un pare discapacitat i malalt crònic.

Definitivament no sóc l’únic. Formo part d’un grup d’assistència en línia per a pares amb malalties cròniques, ple de gent que es qüestiona l’impacte que tenen les seves limitacions en els seus fills.

Vivim en una societat centrada en la productivitat i en una cultura que posa tant èmfasi en totes les coses que podem fer pels nostres fills. No és estrany que ens qüestionem si som pares o no prou bons.

Hi ha una pressió social perquè els pares portin els seus fills a les classes de gimnàstica "Mamà i jo", facin voluntaris a l'aula de l'escola primària, traslladin els nostres adolescents entre diversos clubs i programes, organitzin festes d'aniversari perfectes per a Pinterest i facin àpats saludables i complets - tot assegurant-nos que els nostres fills no tenen massa temps de pantalla.

Com que de vegades estic massa malalt per sortir del llit, i molt menys de casa, aquestes expectatives de la societat poden fer-me sentir com un fracàs.

No obstant això, el que he trobat jo i molts altres pares que estan malalts crònics és que, malgrat les coses que no podem fer, hi ha molts valors que ensenyem als nostres fills en tenir una malaltia crònica.

1. Estar present durant el temps junts

Un dels regals de les malalties cròniques és el regal del temps.

Quan el vostre cos no té la capacitat de treballar a temps complet ni de participar en la mentalitat “go-go-go, do-do-do” que és tan freqüent a la nostra societat, esteu obligats a frenar la velocitat.

Abans d’estar malalt, treballava a temps complet i vaig ensenyar algunes nits a més, i vaig anar a l’escola de graduació també a temps complet. Sovint passàvem el temps familiar fent coses com anar a fer excursions, assistir a esdeveniments de la comunitat i fer altres activitats al món.

Quan em vaig emmalaltir, aquestes coses es van aturar de sobte, i els meus fills (de 8 i 9 anys) i jo vam haver d’acceptar una nova realitat.

Tot i que ja no podia fer moltes coses que els nostres fills estaven acostumats a fer junts, de sobte també vaig tenir molt més temps per passar amb ells.

La vida s’alenteix significativament quan estàs malalt i el meu fet d’estar malalt també va frenar la vida dels meus fills.

Hi ha moltes oportunitats per acollir-se al llit amb una pel·lícula o estirat al sofà escoltant com els meus fills em llegeixen un llibre. Estic a casa i els puc estar present quan vulguin parlar o només necessitin una abraçada addicional.

La vida, tant per a mi com per als meus fills, s’ha centrat molt més en l’ara i gaudeix dels moments senzills.

2. La importància de l’autocura

Quan el meu fill petit tenia 9 anys, em van dir que el meu pròxim tatuatge havia de ser les paraules "tenir cura", així que sempre que ho veiés recordaria tenir cura de mi mateix.

Aquestes paraules ara estan incrustades amb una lletra cursiva al braç dret i tenien raó: és un meravellós recordatori diari.

Estar malalt i veure’m centrar-me en l’autocura ha ajudat a ensenyar als meus fills la importància de cuidar-se.

Els meus fills han après que, de vegades, hem de dir que no a les coses o apartar-nos de les activitats per anar a tenir cura de les necessitats del nostre cos.

Han après la importància de menjar regularment i menjar aliments als quals el nostre cos respon bé, així com la importància de descansar molt.

Saben que no només és important cuidar els altres, sinó que és igualment important cuidar-nos a nosaltres mateixos.

3. Compassió pels altres

Les coses principals que han après els meus fills sent criats per un pare amb malalties cròniques són la compassió i l’empatia.

Als grups de suport a les malalties cròniques que formo part en línia, això apareix una vegada i una altra: les formes en què els nostres fills es converteixen en persones molt compassives i afectuoses.

Els meus fills entenen que de vegades les persones tenen dolor o tenen dificultats amb tasques que poden resultar fàcils per a altres. S’afanyen a oferir ajuda a aquells que veuen amb dificultats o simplement escolten amics que fan mal.

També em mostren aquesta compassió, cosa que em fa profundament orgullós i agraït.

Quan vaig sortir del bany, em vaig preparar per enfrontar-me a un enorme embolic a la casa. Em vaig embolicar amb una tovallola i vaig respirar profundament durant la preparació. El que vaig trobar em va fer plorar.

El meu fill havia posat els meus "còmodes" preferits al llit i em preparava una tassa de te. Em vaig asseure a l'extrem del meu llit i ho vaig emportar tot.

El dolor seguia allà, així com l'esgotament. Però quan el meu fill va entrar i em va fer una forta abraçada, la culpa no ho va ser.

En canvi, només hi havia amor per la meva bella família i agraïment per totes les coses que viure en aquest cos amb malalties cròniques i discapacitats m’està ensenyant a mi i als que estimo.

Angie Ebba és una artista amb discapacitat queer que imparteix tallers d’escriptura i actua a tot el país. Angie creu en el poder de l’art, l’escriptura i el rendiment per ajudar-nos a comprendre millor a nosaltres mateixos, construir comunitat i fer canvis. Podeu trobar-la amb Angie lloc web, ella bloc, o Facebook.