Tabús de la colitis ulcerosa: les coses de les quals ningú no parla mai

Content

• Medicaments
• Cirurgia
• Salut mental
• La cirurgia no és una cura
• Banys
• Aliments
• Emportar

Fa nou anys que visc amb colitis ulcerosa crònica (UC). Em van diagnosticar el gener del 2010, un any després de la mort del meu pare. Després d’estar cinc anys en remissió, la meva UC va tornar amb venjança el 2016.

Des de llavors, he estat lluitant contra mi i segueixo lluitant.

Després d’esgotar tots els medicaments aprovats per la FDA, no vaig tenir més remei que fer la primera de les tres cirurgies el 2017. Em van fer una ileostomia, on els cirurgians em van treure l’intestí gros i em van donar una bossa d’ostomia temporal. Uns mesos més tard, el metge cirurgià em va treure el recte i va crear una bossa J en què encara tenia una bossa d’ostomia temporal. La meva última cirurgia va ser el 9 d’agost de 2018, on vaig ser membre del club J-pouch.

Ha estat un viatge llarg, accidentat i aclaparador, com a mínim. Després de la meva primera cirurgia, vaig començar a defensar els meus companys de malaltia inflamatòria intestinal, ostomats i guerrers de la bossa J.

He canviat d’engranatges a la meva carrera com a estilista de moda i he dedicat la meva energia a defensar, donar a conèixer i educar el món sobre aquesta malaltia autoimmune mitjançant el meu Instagram i el meu blog. És la meva principal passió a la vida i el pla de la meva malaltia. El meu objectiu és donar veu a aquesta condició silenciosa i invisible.

Hi ha molts aspectes de la UC que no se’ls explica o la gent evita parlar. Conèixer alguns d’aquests fets m’hauria permès comprendre millor i preparar-me mentalment per al meu viatge.

Aquests són els tabús de la UC que m’agradaria conèixer fa nou anys.

Medicaments

Una cosa que no sabia quan em van diagnosticar per primera vegada és que trigaria temps a controlar aquest monstre.

Tampoc sabia que pot arribar un punt en què el vostre cos rebutgi tots els medicaments que proveu. El meu cos va arribar al seu límit i va deixar de respondre a qualsevol cosa que m’ajudés a mantenir la remissió.

Va passar aproximadament un any fins que vaig trobar la combinació adequada de medicaments per al meu cos.

Cirurgia

Mai en un milió d’anys no vaig pensar que necessitaria una intervenció quirúrgica o que la UC m’hagués de fer necessària.

La primera vegada que vaig escoltar la paraula "cirurgia" va passar set anys després de tenir UC. Naturalment, vaig desconcertar els ulls perquè no podia creure que aquesta fos la meva realitat. Aquesta va ser una de les decisions més difícils que hauria de prendre.

Em vaig sentir completament cegat per la meva malaltia i el món mèdic. Va ser prou difícil acceptar el fet que aquesta malaltia no té cura i que no hi ha cap causa concreta.

Finalment, vaig haver de sotmetre'm a tres cirurgies importants. Cadascun d’aquests em va costar físicament i mentalment.

Salut mental

La UC afecta més que el vostre interior. Molta gent no parla de salut mental després d’un diagnòstic de la UC.Però la taxa de depressió és més alta entre les persones que viuen amb UC en comparació amb altres malalties i la població en general.

Això té sentit per a nosaltres, els que ens ocupem d’això. Tot i així, no vaig sentir parlar de salut mental fins un parell d’anys en què vaig haver d’afrontar canvis importants amb la meva malaltia.

Sempre vaig tenir ansietat, però la vaig poder emmascarar fins al 2016, quan la meva malaltia va recaure. Vaig tenir atacs de pànic perquè mai no sabia com seria el meu dia, si arribaria al bany i quant de temps duraria el dolor.

El dolor que patim és pitjor que el dolor de part i pot perdurar-se durant tot el dia i perdre sang. El dolor constant només podria posar a qualsevol persona en estat d’ansietat i depressió.

A més, és difícil tractar una malaltia invisible i problemes de salut mental. Però veure un terapeuta i prendre medicaments per ajudar a fer front a la UC pot ajudar. Això no és res de què avergonyir-se.

La cirurgia no és una cura

La gent sempre em diu: "Ara que teniu aquestes cirurgies, esteu curat, oi?"

La resposta és: no, no ho sóc.

Malauradament, encara no hi ha cura per a la UC. L’única manera que vaig poder entrar en remissió va ser operar-me per treure l’intestí gros (còlon) i el recte.

Aquests dos òrgans fan més del que la gent creu que fa. Ara el meu intestí prim fa tota la feina.

No només això, sinó que la meva bossa J té un major risc de patir una pouchitis, que és la inflamació de la meva bossa J. Obtenir-ho amb freqüència pot comportar la necessitat d’una bossa d’ostomia permanent.

Banys

Com que aquesta malaltia és invisible, les persones solen sorprendre’s quan els dic que tinc UC. Sí, em pot semblar sa, però la realitat és que la gent jutja un llibre per la seva portada.

Com a persones que viuen amb UC, necessitem accedir sovint a un lavabo. Vaig al bany quatre o set vegades al dia. Si surto en públic i necessito un bany el més aviat possible, explicaré educadament que tinc UC.

La majoria de vegades, l’empleat em deixa utilitzar el bany, però dubta lleugerament. Altres vegades, em fan més preguntes i no em deixen. Això és tan vergonyós. Ja tinc dolor i després em rebutgen perquè no em sembla malalt.

També hi ha el problema de no tenir accés a un bany. Hi ha hagut ocasions que aquesta malaltia m’hagi provocat accidents, com ara quan estic en transport públic.

No era conscient que aquestes coses em passarien i m’agradaria que em donessin els caps, ja que és molt humiliant. Encara tinc gent que em pregunta avui i és principalment perquè la gent no és conscient d’aquesta malaltia. Per tant, em prenc el temps per educar la gent i portar aquesta malaltia silenciosa al primer pla.

Aliments

Abans del meu diagnòstic, menjava qualsevol cosa. Però vaig perdre pes dràsticament després del diagnòstic perquè alguns aliments van causar irritació i brots. Ara, sense el meu còlon i el meu recte, els aliments que puc menjar són limitats.

Aquest tema és difícil de discutir, ja que tothom amb UC és diferent. Per a mi, la meva dieta consistia en proteïnes suaus, magres i ben cuites com el gall dindi i el gall dindi mòlt, carbohidrats blancs (com ara pasta normal, arròs i pa) i xocolata.

Un cop vaig entrar en remissió, vaig poder tornar a menjar els meus aliments favorits, com ara fruites i verdures. Però després de les meves cirurgies, els aliments àcids rics en fibra, picants, fregits i àcids es van tornar difícils de descompondre i digerir.

Modificar la dieta és un gran ajust i afecta especialment la vostra vida social. Moltes d’aquestes dietes eren proves i errors que vaig aprendre pel meu compte. Per descomptat, també podeu veure un nutricionista especialitzat en ajudar les persones amb UC.

Emportar

Una gran fórmula per superar els nombrosos tabús i dificultats que comporta aquesta malaltia és aquesta:

• Trobeu un gran metge i un equip gastrointestinal i tingueu una forta relació amb ells.
• Sigues el teu propi defensor.
• Cerqueu ajuda de familiars i amics.
• Connecteu-vos amb altres guerrers de la UC.

Ja fa sis mesos que tinc la bossa J i encara tinc molts alts i baixos. Malauradament, aquesta malaltia té molts caps. Quan s’aborda un problema, apareix un altre. No té fi, però cada viatge té carreteres suaus.

Per a tots els meus companys guerrers de la UC, sabeu que no esteu sols i que hi ha un món que estem aquí per vosaltres. Ets fort i ho tens!

Moniqua Demetrious és una dona de 32 anys nascuda i criada a Nova Jersey, casada des de fa poc més de quatre anys. Les seves passions són la moda, la planificació d’esdeveniments, gaudir de tot tipus de música i defensar la seva malaltia autoimmune. No és res sense la seva fe, el seu pare que ara és un àngel, el seu marit, la seva família i els seus amics. Podeu llegir-ne més sobre el seu viatge bloc i ella Instagram.