Tenir cura d’un nen amb FQ? 7 consells que us poden ajudar

Content

• Prengui un hàbit amb la teràpia d’aclariment de les vies respiratòries
• Eviteu els gèrmens infecciosos
• Estigueu al dia de les revisions mèdiques
• Proveu-vos d’aperitius senzills
• Treballa amb l’escola del teu fill
• Impliqueu el vostre fill al seu càrrec
• Mostreu-vos una mica d’amor
• El menjar per emportar

Tens un fill amb fibrosi quística (FQ)? Gestionar una malaltia complexa com la CF pot ser un repte. Hi ha mesures proactives que podeu prendre per ajudar a protegir la salut del vostre fill. Al mateix temps, és important tenir cura de la vostra pròpia salut.

Explorem set estratègies que poden ser útils.

Prengui un hàbit amb la teràpia d’aclariment de les vies respiratòries

Per ajudar a netejar els pulmons del vostre fill, un metge us pot ensenyar a realitzar una teràpia d’aclariment de les vies respiratòries. Probablement us animaran a fer almenys una sessió d’aquesta teràpia al dia.

Per fer-ho una mica més fàcil per al vostre fill, us pot ajudar:

• planifiqueu la sessió de teràpia perquè coincideixi amb el programa de televisió preferit del vostre fill, perquè el puguin veure mentre reben tractament
• afegiu un element de competència lleugera a la sessió de teràpia, per exemple, en veure qui pot tossir la tos més profunda
• desenvolupa un ritual on llegeixis un llibre preferit, jugues a un joc favorit o gaudeix d’una altra delícia especial després de cada sessió

També pot ajudar-vos a programar les sessions de teràpia a la mateixa hora cada dia, de manera que el vostre fill i vosaltres prengueu l’hàbit de fer-ho una prioritat.

Eviteu els gèrmens infecciosos

Els nens amb FQ tenen un major risc d’infeccions pulmonars. Per ajudar a mantenir el vostre fill segur, seguiu mesures com les que es detallen a continuació per reduir el risc d'infecció a casa vostra:

• Mantingueu el vostre fill i altres membres de la llar al dia sobre les vacunacions, inclosa la vacuna contra la grip.
• Animeu el vostre fill i altres membres de la llar a rentar-se les mans amb aigua i sabó abans de menjar i després de tossir, esternudar o bufar-se el nas.
• Ensenyeu el vostre fill i altres membres de la llar a evitar compartir objectes personals, com ara ampolles d’aigua.
• Si un altre membre de la vostra llar es posa malalt, demaneu-li que es quedi a distància del vostre fill amb CF.

Aquestes senzilles estratègies de prevenció poden marcar la diferència en la salut del vostre fill.

Estigueu al dia de les revisions mèdiques

El metge del vostre fill i altres professionals sanitaris poden proporcionar informació i assistència molt necessàries. Poden prescriure tractaments per controlar els símptomes del vostre fill i controlar-los per detectar signes de complicacions.

Per estar al dia de les necessitats de salut del vostre fill, és important programar revisions de salut periòdiques amb el seu metge i seguir el pla de tractament recomanat. Fer temps per a les cites mèdiques no sempre és fàcil ni convenient, però a la llarga us pot estalviar dolor i el vostre fill.

Pregunteu al seu metge amb quina freqüència els haureu de visitar. Si no trobeu una cita, torneu a programar-la de seguida.

Proveu-vos d’aperitius senzills

Els nens amb FQ necessiten menjar més calories que el nen mitjà. Per fer la vida una mica més fàcil, abasteixi’s d’aperitius fàcils d’agafar i rics en calories, proteïnes i greixos saludables per al cor.

Per exemple, considereu tenir a mà alguns dels aliments següents:

• granola amb fruits secs
• barreja de senders
• mantega de nous
• barres de proteïnes
• begudes suplement nutricionals

Treballa amb l’escola del teu fill

Comuniqueu-vos constantment amb l’escola del vostre fill per desenvolupar un pla per satisfer les seves necessitats de salut. Per exemple, podeu demanar a la seva escola que:

• doneu-los temps i privadesa per realitzar teràpies d’aclariment de vies respiratòries
• que prenguin medicaments
• ajusteu les regles d'assistència per deixar-los anar a cites mèdiques
• proporcioneu extensions i ajudeu-los a recuperar les lliçons i les tasques que troben a faltar a causa de cites mèdiques o malalties

Si l’escola del vostre fill es resisteix a satisfer les seves necessitats, pot ser que arribi el moment d’explorar les vostres opcions legals. Als Estats Units, les escoles primàries i secundàries públiques estan obligades legalment a proporcionar educació accessible als nens amb discapacitat.

Impliqueu el vostre fill al seu càrrec

Per equipar el vostre fill per a una vida independent, és important ensenyar-li habilitats d’autogestió. A mesura que envelleixen i assumeixen més responsabilitat per la seva cura, pot ajudar a alleugerir la vostra càrrega.

Podeu començar d’hora, ensenyant al vostre fill informació bàsica sobre la seva condició, com parlar-ne amb altres persones i estratègies senzilles per mantenir-se segur, com rentar-se les mans. Quan compleixin deu anys, molts nens poden configurar el seu propi equip terapèutic. Quan arriben a l’institut, molts tenen la maduresa necessària per assumir la responsabilitat principal d’emmagatzemar, transportar i prendre medicaments, així com de desinfectar els seus equips.

Mostreu-vos una mica d’amor

Per evitar l’esgotament, és important practicar hàbits saludables i dedicar-se temps. Intenteu dormir de set a nou hores per nit, menjar una dieta ben equilibrada i fer exercici amb regularitat. Programeu temps al vostre calendari per relacionar-vos amb els éssers estimats i participar en les activitats que us agradin.

Per ajudar a limitar l’estrès de la cura, també pot ajudar:

• demanar i acceptar ajuda dels altres
• estableix-te expectatives realistes i respecta els teus límits
• uniu-vos a un grup de suport per a cuidadors de persones amb FQ
• cerqueu altres serveis de cura a la vostra comunitat

Si teniu dificultats per controlar els nivells d’estrès, demaneu una cita amb el vostre metge. És possible que us derivin a un professional de la salut mental o a altres serveis de suport.

El menjar per emportar

La FC afecta molts aspectes de la vida del vostre fill, així com els hàbits diaris de la vostra família. Tanmateix, mantenir-se al dia sobre les revisions de salut del seu fill i seguir el pla de tractament recomanat pot ajudar a mantenir els símptomes sota control. El desenvolupament d’hàbits saludables a casa, una bona relació laboral amb l’escola del vostre fill i un pla d’autocura sòlid també us poden ajudar a estar al dia de les necessitats de salut del vostre fill.