Com parlar amb altres persones sobre el vostre diagnòstic d'EM

Content

• Pros i contres d’explicar a la gent sobre l’EM
• Pros
• Contres
• Explicant a la família
• Explicant als vostres fills
• Explicar amics
• Explicant a empresaris i companys
• Explicant la vostra cita
• Emportar

Visió general

Depèn de vosaltres si voleu informar els altres sobre el vostre diagnòstic d’esclerosi múltiple (EM).

Tingueu en compte que tothom pot reaccionar de manera diferent a les notícies, així que preneu-vos un moment per pensar com podeu acostar-vos als familiars, amics, fills i companys de feina.

Aquesta guia us ajudarà a entendre a qui hauríeu d’explicar, com explicar-los i què podríeu esperar del procés.

Pros i contres d’explicar a la gent sobre l’EM

Heu de preparar-vos per a una àmplia gamma de reaccions mentre expliqueu a la gent el vostre nou diagnòstic. Penseu en els avantatges i els inconvenients de comunicar-ho prèviament a cada persona.

Quan estigueu a punt per dir-los-ho, intenteu evitar precipitar-vos a la discussió. És possible que tinguin moltes preguntes i és essencial que s’allunyi de la conversa més informats sobre l’EM i què significa per a vosaltres.

Pros

• És possible que tingueu la sensació que s’ha aixecat un pes enorme i, probablement, tingueu més control.
• Podeu demanar ajuda als vostres amics i familiars ara que saben què passa.
• Tindreu l’oportunitat d’educar la gent sobre l’EM.
• La família i els amics es poden reunir més estretament en conèixer el vostre diagnòstic d’EM.
• Dir als companys de feina els ajudarà a entendre per què pot estar cansat o incapaç de treballar.
• Les persones que puguin tenir la idea que alguna cosa no funciona no hauran d’endevinar. Dir-los evita que facin hipòtesis incorrectes.

Contres

• És possible que algunes persones no us creguin o pensin que cerqueu atenció.
• És possible que algunes persones us evitin perquè no saben què dir.
• Algunes persones ho prendran com una oportunitat per proporcionar consells no sol·licitats o impulsar teràpies no aprovades o alternatives.
• Ara és possible que la gent us vegi fràgil o feble i deixi de convidar-vos a les coses.

Explicant a la família

Els familiars propers, inclosos els vostres pares, cònjuge i germans, ja poden pensar que alguna cosa no va bé. És millor dir-los més aviat que tard.

Tingueu en compte que al principi us poden sorprendre i espantar. Pot trigar un temps a processar la nova informació. No prengueu el silenci per no preocupar-vos. Un cop superat el xoc inicial, la vostra família estarà allà per ajudar-vos en el vostre nou diagnòstic.

Explicant als vostres fills

Si teniu fills, pot ser difícil predir com reaccionaran al vostre diagnòstic. Per aquest motiu, alguns pares opten per esperar fins que els seus fills siguin més grans i madurs per discutir la situació.

Tot i que la vostra decisió és vostra, és important tenir en compte que la investigació suggereix que els nens que tenen poca informació sobre el diagnòstic d’EM de pares tenen un benestar emocional inferior als que estan ben informats.

En un estudi recent, els investigadors van concloure que permetre als metges discutir l’EM directament amb els fills del pacient ajuda a crear una base perquè tota la família pugui fer front a la situació.

A més, quan els pares estan ben informats sobre l’EM, pot conrear un ambient en què els nens no tenen por de fer preguntes.

Després d’explicar als vostres fills la vostra EM, els autors de l’estudi recomanen que els vostres fills continuïn rebent informació rutinària d’un proveïdor d’atenció mèdica sobre el vostre diagnòstic.

També s’anima als pares a parlar de l’EM amb els seus fills i portar-los a les consultes del metge.

Keep S’myelin, una revista per a nens de la National MS Society, és un altre bon recurs. Inclou jocs interactius, històries, entrevistes i activitats sobre diversos temes relacionats amb l’EM.

Explicar amics

No cal que expliqueu a tots els vostres coneguts un text massiu. Penseu en començar pels vostres amics més propers: els que més confieu.

Estigueu preparats per a una gran varietat de reaccions.

La majoria d’amics seran increïblement solidaris i oferiran ajuda de seguida. Pot ser que altres es desviïn i necessitin temps per processar la nova informació. Intenteu no prendre-ho personalment. Destaqueu-los que encara sou la mateixa persona que abans del diagnòstic.

També és possible que vulgueu dirigir les persones a llocs web educatius perquè puguin obtenir més informació sobre com l’EM pot afectar-vos amb el pas del temps.

Explicant a empresaris i companys

Divulgar un diagnòstic d’EM al vostre lloc de treball no hauria de ser una decisió precipitada. És important tenir en compte els avantatges i els inconvenients de comunicar-ho al vostre empresari abans d’emprendre qualsevol acció.

Moltes persones amb EM continuen treballant durant molt de temps malgrat el seu diagnòstic, mentre que altres opten per deixar la feina immediatament.

Això depèn de molts factors, inclosos l’edat, l’ocupació i les responsabilitats laborals. Per exemple, les persones que condueixen vehicles de passatgers o de transport poden haver de comunicar-ho abans al seu empresari, especialment si els seus símptomes afectaran la seva seguretat i el rendiment laboral.

Abans d’informar el vostre diagnòstic al vostre empresari, investigueu els vostres drets segons la Llei sobre els americans amb discapacitat. Hi ha proteccions legals laborals per protegir-vos de deixar-vos anar o discriminar-vos a causa d'una discapacitat.

Alguns passos a seguir inclouen:

• trucant a la línia d'informació ADA, gestionada pel Departament de Justícia, que proporciona informació sobre els requisits ADA
• conèixer els beneficis per discapacitat de l’Administració de la Seguretat Social (SSA)
• entendre els vostres drets a través de la Comissió d’Oportunitats d’Ocupació Laboral dels Estats Units (EEOC)

Un cop hàgiu entès els vostres drets, és possible que no hagueu de comunicar-ho immediatament al vostre empresari tret que vulgueu. Si actualment experimenta una recaiguda, podeu utilitzar primer els dies de malaltia o de vacances.

En determinats casos, cal revelar la vostra informació mèdica al vostre empresari. Per exemple, heu de comunicar-ho al vostre empresari per aprofitar les baixes mèdiques o els allotjaments previstos a la Family and Medical Leave Act (FMLA) i a les disposicions de la llei sobre discapacitats nord-americanes (ADA).

Només heu d’indicar al vostre empresari que teniu una malaltia mèdica i proporcionar una nota mèdica que ho indiqui. No els heu de dir específicament que teniu EM.

Tot i això, la divulgació completa pot ser una oportunitat per educar el vostre empresari sobre l’EM i pot obtenir el suport i l’assistència que necessiteu.

Explicant la vostra cita

Un diagnòstic d’EM no ha de ser un tema de conversa en una primera o fins i tot una segona cita. Tot i això, mantenir secrets no ajuda a l’hora de fomentar relacions sòlides.

Quan les coses comencen a ser greus, és important que informeu la vostra nova parella del vostre diagnòstic. És possible que trobeu que us acosta més.

Emportar

Explicar a la gent de la vostra vida el vostre diagnòstic d’EM pot ser descoratjador. És possible que us preocupi com reaccionaran els vostres amics o estiguin nerviosos per revelar el vostre diagnòstic als vostres companys de feina. El que dius i quan dius a la gent depèn de tu.

Però, en última instància, divulgar el vostre diagnòstic us pot ajudar a informar els altres sobre l’EM i conduir a relacions més sòlides i de suport amb els vostres éssers estimats.