Com puc trobar suport si visc amb CML? Grups de suport, serveis i molt més
Content
- Visió general
- Especialistes en leucèmia
- Assistència financera
- Suport social i emocional
- Recursos de condició
- A emportar
Visió general
Amb els avenços recents, el tractament per a la leucèmia mieloide crònica (LMC) sovint pot retardar o aturar la progressió de la malaltia. Avui, la LMC pot ser tractada de manera similar a una malaltia crònica a llarg termini. L’objectiu és que les persones amb CML tinguin una esperança de vida el més propera a la normalitat possible.
Un tractament eficaç pot millorar la vostra qualitat de vida i les perspectives a llarg termini. Si rebeu un tractament durant la fase crònica de LMC, les probabilitats d’obtenir remissió són bones. Tot i així, gestionar aquesta malaltia crònica pot suposar reptes.
Segueix llegint per obtenir més informació sobre els recursos de suport que poden ajudar-te a afrontar els reptes de viure amb CML.
Especialistes en leucèmia
Si us han diagnosticat LMC, és important connectar-vos amb professionals sanitaris que tinguin coneixements especialitzats sobre com tractar la malaltia.
Demaneu al vostre metge d’atenció primària o al centre comunitari de càncer una derivació a un especialista en leucèmia. També podeu buscar especialistes en leucèmia al vostre estat mitjançant bases de dades en línia operades per la American Society of Clinic Oncology i la American Society of Hematology.
Assistència financera
Diversos factors poden afectar els seus costos de tractament fora de butxaca. Els costos del tractament depenen de:
- el tractament específic que rep
- on i amb quina freqüència rep un tractament
- tant si teniu una assegurança mèdica que cobreixi algun o tot el vostre tractament
- tant si esteu inscrit en programes de suport financer
Si trobeu difícil gestionar els costos de la vostra cura, us pot ajudar a:
- Poseu-vos en contacte amb el vostre proveïdor d’assegurances per conèixer quins especialistes, centres de tractament i procediments estan inclosos en el vostre pla. Podríeu fer canvis al vostre pla de tractament o al vostre pla d’assegurança per estalviar diners.
- Parleu amb els vostres metges i altres proveïdors de salut sobre el vostre pla de tractament. És possible que puguin ajustar el tractament prescrit per reduir els costos de l’atenció.
- Consulteu amb un assessor financer o treballador social del vostre centre de càncer comunitari. Us poden ajudar a aprendre si sou elegibles per a assegurances patrocinades per l'estat, programes d'assistència a medicaments o altres programes de suport financer.
- Poseu-vos en contacte amb el fabricant de qualsevol medicament que prengui per aprendre si operen programes de descompte del pacient. Pot ser que pugueu optar a subvencions o rebaixes.
Podeu trobar més consells i recursos per gestionar els costos de l’atenció a través d’aquestes organitzacions:
- American Cancer Society
- Societat Americana d’Oncologia Clínica
- Càncer
- Coalició d'assistència financera contra el càncer
- Societat de leucèmia i limfomes
- Societat CML Nacional
Suport social i emocional
Pot ser estressant viure amb una malaltia crònica, com ara la LMC. Si heu experimentat sovint sentiments d’estrès, ansietat, ràbia o pena, informeu-ne el vostre equip de tractament. Ells poden derivar a un psicòleg o a un altre especialista en salut mental per obtenir ajuda.
També us pot resultar útil connectar-vos amb un treballador social format a través del programa Hopeline de Cancer Care. Per accedir a aquest servei, truqueu al 800-813-4673 o envieu un correu electrònic a [email protected].
La connexió amb altres persones que han estat diagnosticades de càncer també us pot ajudar a afrontar els reptes socials i emocionals de la LMC. Per connectar amb altres:
- Pregunteu al vostre metge o centre comunitari de càncer si coneixen algun grup de suport local per a persones amb càncer, inclosa la leucèmia.
- Consulteu la base de dades en línia de la American Cancer Society per obtenir grups d'assistència locals.
- Visiteu el lloc web de la Societat de leucèmia i limfomes per cercar grups de suport locals. També podeu registrar-vos en un xat de grup o accedir a una assistència de parella.
- Registra't en un dels grups de suport en línia de Cancer Care.
Recursos de condició
Diverses organitzacions governamentals sense ànim de lucre i han desenvolupat recursos en línia per a persones que viuen amb CML.
Per obtenir informació sobre aquesta condició, visiteu aquests recursos:
- American Cancer Society
- Societat Americana d’Oncologia Clínica
- Societat de leucèmia i limfomes
- Institut Nacional del Càncer
- Societat CML Nacional
- Biblioteca Nacional de Medicina dels Estats Units
També podeu connectar-vos amb especialistes en informació de la Leucemia & Lymphoma Society trucant al 800-955-4572. Si ho prefereixes, pots omplir un formulari de correu electrònic en línia o utilitzar el servei de xat en línia.
També és possible que el vostre equip de tractament o centre comunitari de càncer puguin compartir o recomanar llibres, llocs web o altres recursos per a persones amb CML.
A emportar
Si trobeu difícil gestionar els efectes físics, emocionals o financers de la convivència amb CML, feu-ho saber al vostre equip de tractament. És possible que puguin ajustar el vostre pla de tractament i connectar-vos als recursos locals. Moltes organitzacions contra el càncer també ofereixen suport en línia, per correu electrònic o per telèfon.