6 formes de donar suport a un ésser estimat amb l'hemofília A

Content

• 1. Fomentar les activitats segures
• 2. Teniu a l’abast paquets i embenats de gel
• 3. Dona una mà (literalment!)
• 4. Ajudeu a administrar medicaments
• 5. Ser xofer
• 6. Mantingueu-vos informat
• Emportar

Si el teu ésser estimat té hemofília A, manca d’una proteïna anomenada factor de coagulació VIII. Això vol dir que poden ser més susceptibles a un sagnat excessiu quan es lesionen o que poden començar a sagnar sense previ avís ni explicació.

La Federació Mundial d’Hemofília estima que 1 de cada 10.000 persones neixen amb hemofília A. Malgrat la raresa d’aquest trastorn de sang, és important adonar-se que el vostre ésser estimat no està sol. També tenen la sort de tenir gent que els preocupa i el seu estat.

A continuació es mostren algunes de les millors maneres d’ajudar a donar suport a un ésser estimat amb hemofília A.

1. Fomentar les activitats segures

Quan un ésser estimat té hemofília A, és perfectament comprensible preocupar-se per la seva seguretat durant determinades activitats. Alguns exercicis, com els esports de contacte, es consideren especialment de gran risc, atès els tipus de sagnat greu que es pot produir. Pot tenir la temptació d’aconsellar-los que s’abstinguin de totes les activitats, però fer-ho podria afectar negativament el seu benestar físic i emocional.

Tot i que no es recomana fer activitats i esports de gran contacte amb risc de lesions al cap, la Federació Mundial d’Hemofília diu que és generalment segur caminar, nedar i anar en bicicleta. En lloc de prohibir tots els esports, ajudeu la vostra persona estimada a trobar formes de protegir-se dels episodis sagnants. Segons la gravetat de l’hemofília A, pot ser que hagi de prendre algunes precaucions. Necessiten material de protecció? Necessiten prendre una injecció de desmopressina (DDAVP) o tenir una infusió abans de l’activitat? Estigueu allà per donar suport al vostre ésser estimat sense entrar en la forma d’activitats que puguin gaudir amb seguretat.

2. Teniu a l’abast paquets i embenats de gel

Una forma d’ajudar el seu ésser estimat a prendre precaucions en activitats de més risc és tenir a mà un equip de primers auxilis que inclogui la medicació. Els embenats són perfectament adequats per cobrir un tall o una rascada després d’aplicar pressió per retardar o aturar el sagnat. També podeu tenir paquets de gel a la mà per tractar cops de porra i ajudar a prevenir contusions.

3. Dona una mà (literalment!)

Obtenir un tall amb hemofília A sovint requereix més que un embenat i abraçada. Com que el teu ésser estimat no té, naturalment, les capacitats de coagulació necessàries per aturar el sagnat, necessitarà una ajuda addicional. Podeu ajudar-vos aplicant pressió a la ferida amb gasa (això és especialment útil en aquelles zones del cos de difícil accés). Un cop desapareix l’hemorràgia, apliqueu un embenat a la zona per protegir la ferida. Si el sagnat no s’atura, porta el teu ésser estimat a la sala d’urgències i truca al seu metge.

4. Ajudeu a administrar medicaments

Mentre que la majoria de les infusions es fan a l’oficina, és possible que algunes persones amb hemofília A greu puguin conduir-les a casa. Si la condició de la persona estimada és més lleugera, potser haureu de prendre DDAVP per si soles en cas d’emergència o com a mesura preventiva. Obteniu informació sobre com administrar aquests medicaments en cas que el vostre ser estimat necessiti ajuda. Demaneu algun consell al metge o, fins i tot, deixeu que la vostra persona estimada us mostri com si són capaços.

5. Ser xofer

Entre revisions periòdiques, cites de tractament i teràpia física, el vostre ésser estimat es pot esgotar de tota la conducció. Podeu ajudar-vos oferint-vos dirigir-los a les seves cites sempre que pugueu. Si ho fas, pot ajudar al teu ésser estimat a estalviar energia, de manera que es puguin centrar en allò que més importa: sortir bé. A més, si han tingut moltes hemorràgies de les articulacions als genolls i els turmells, conduir un cotxe pot ser molt difícil.

6. Mantingueu-vos informat

Viure amb hemofília A és molt a gestionar, i és probable que el seu ésser estimat estigui més centrat en el tractament i la prevenció que en la seva condició. Podeu ajudar-vos a convertir-vos en el seu investigador: Hi ha nous tractaments actuals per discutir amb el seu metge? Quins efectes secundaris tenen aquests tractaments? Els medicaments de la teva persona estem treballant com haurien de fer-ho? Hi ha proves clíniques en marxa?

També podeu ajudar la vostra persona estimada acompanyant-los a les cites dels seus metges. Oferta per prendre notes i proporcionar suport emocional. El teu ésser estimat et farà saber els seus límits a l’hora de conèixer-los.

Emportar

L’hemofília A és una malaltia de tota la vida que no té cap cura coneguda. Podeu ajudar a millorar la qualitat de vida del vostre ser estimat oferint suport tant moral com mèdic. Una cura adequada pot ajudar a garantir una vida normal. De manera que, encara que puguis sentir-te desemparat davant les condicions de la teva persona estimada, és probable que realitzis molt més del que t'adones.