Suport a la vida amb EM secundàries progressives: socials, financeres i molt més

Content

• Visió general
• Suport social i emocional
• Informació al pacient
• Gestió de la vostra salut
• Assistència i recursos financers
• Emportar

Visió general

La SM progressiva secundària (SPMS) és una malaltia crònica que fa que es desenvolupin nous símptomes més greus amb el pas del temps. Amb un tractament i suport efectius, es pot gestionar.

Si se us ha diagnosticat SPMS, és important rebre tractament de professionals sanitaris qualificats. També pot ajudar a connectar-se amb organitzacions de pacients, grups locals d’assistència i comunitats en línia per obtenir suport entre iguals.

A continuació, es detallen alguns dels recursos que us poden ajudar a fer front a SPMS.

Suport social i emocional

Viure amb una malaltia crònica pot ser estressant. De vegades, pot experimentar sentiments de pena, ira, ansietat o aïllament.

Per ajudar-vos a gestionar els efectes emocionals del SPMS, el vostre metge o neuròleg d’atenció primària us pot derivar a un psicòleg o a un altre especialista en salut mental.

També us pot resultar útil connectar-vos amb altres persones que conviuen amb SPMS. Per exemple:

• Pregunteu al vostre metge si coneixen grups de suport locals per a persones amb EM.
• Consulteu la base de dades en línia de la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple per als grups locals de suport o participa en els grups en línia i en els taulers de discussió de l'organització.
• Entra a formar part de la comunitat de suport en línia de l'Associació Esclerosi Múltiple d'Amèrica.
• Truqueu al telèfon d’assistència entre companys de la Societat Nacional d’Esclerosi Múltiple al 866-673-7436.

També podeu trobar gent que parli de les seves experiències amb SPMS a Facebook, Twitter, Instagram i altres plataformes de xarxes socials.

Informació al pacient

Aprendre més sobre SPMS us pot ajudar a planificar el vostre futur amb aquesta condició.

El vostre equip sanitari pot ajudar-vos a respondre a les preguntes que podreu tenir sobre la malaltia, incloses les vostres opcions de tractament i les vostres perspectives a llarg termini.

Diverses organitzacions també ofereixen recursos en línia relacionats amb SPMS, inclosos:

• Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple
• Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica
• Pot fer esclerosi múltiple

Aquestes fonts d’informació i d’altres poden ajudar-vos a conèixer el vostre estat i les estratègies per gestionar-lo.

Gestió de la vostra salut

El SPMS pot causar diversos símptomes que requereixen una cura integral per gestionar-los.

La majoria de persones amb SPMS assisteixen a revisions periòdiques amb un neuròleg, que ajuda a coordinar la seva atenció. El vostre neuròleg també us pot derivar a altres especialistes.

Per exemple, el vostre equip de tractament pot incloure:

• un uròleg, que pot tractar els problemes de la bufeta que puguis desenvolupar
• especialistes en rehabilitació, com un fisioterapeuta, fisioterapeuta i terapeuta ocupacional
• especialistes en salut mental, com un psicòleg i treballador social
• infermeres amb experiència en gestió de SPMS

Aquests professionals sanitaris poden treballar junts per atendre les vostres necessitats de salut canviants. El seu tractament recomanat pot incloure medicació, exercicis de rehabilitació i altres estratègies per ajudar a retardar la progressió de la malaltia i gestionar-ne els efectes.

Si teniu dubtes o dubtes sobre el vostre estat o el vostre pla de tractament, informeu-ne el vostre equip sanitari.

Podeu ajustar el vostre pla de tractament o remetre-vos a altres fonts d’assistència.

Assistència i recursos financers

L'SMS pot costar de gestionar. Si us costa molt cobrir els costos de la cura:

• Poseu-vos en contacte amb el vostre proveïdor d’assegurança mèdica per conèixer quins metges, serveis i productes estan inclosos dins del vostre pla. Pot ser que es puguin fer canvis al vostre pla d’assegurança o tractament per reduir costos.
• Reuniu-vos amb un conseller financer o treballador social que tingui experiència en ajudar a persones amb EM. Us poden ajudar a aprendre sobre programes d’assegurança, programes d’assistència a medicaments o altres programes d’assistència financera als quals podreu ser elegible.
• Feu saber al vostre metge que està preocupat pels costos del tractament. Poden derivar-vos a serveis de suport financer o ajustar el vostre pla de tractament.
• Poseu-vos en contacte amb els fabricants de qualsevol medicament que prengui per aprendre si ofereixen assistència en forma de descomptes, subvencions o descomptes.

Podeu trobar més consells per gestionar els costos de l'assistència a les seccions de Recursos financers i assistència financera del lloc web de la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple.

Emportar

Si trobeu difícil gestionar els reptes del SPMS, informeu-ne els metges. Poden recomanar canvis al vostre pla de tractament o posar-vos en contacte amb altres fonts d’assistència.

Diverses organitzacions ofereixen informació i serveis de suport en línia per a persones amb EM, inclòs SPMS. Aquests recursos poden ajudar-vos a desenvolupar el coneixement, la confiança i el sentit de suport que necessiteu per dur la vostra millor vida amb SPMS.