Com mantenir-se actiu en viure amb atròfia muscular espinal

Content

• Menja una dieta saludable
• No us perdeu les cites amb el vostre equip d’atenció SMA
• Invertir en noves tecnologies
• Proveu aqua teràpia
• Matricula't al campament d'estiu
• Prevenir infeccions respiratòries
• A emportar

L’atròfia muscular espinal (SMA) afecta els músculs de tot el cos, especialment els músculs respiratoris, i condueix a debilitat als braços i a les cames. Mantenir-se actiu en aquestes condicions pot ser difícil. L’activitat física ajuda a mantenir les articulacions i la funció de respiració saludables i pot prevenir l’obesitat.

El fet de no mantenir-se actiu pot empitjorar els símptomes de la SMA. La manca de mobilitat pot comportar:

• problemes per mantenir-se en posició vertical
• estretor muscular i contractures
• dolor en les articulacions
• digestió deficient
• dificultat per respirar

A continuació, es mostren alguns consells sobre com el vostre fill pot mantenir-se actiu tot i tenir una discapacitat com l’ SMA.

Menja una dieta saludable

Mantenir un pes saludable. Una dieta rica en fruites, verdures, proteïnes magres i cereals integrals pot mantenir actiu el vostre fill durant més temps.

La nutrició és important per mantenir la massa muscular i un cert grau de força. Un nutricionista o dietista experimentat pot ajudar-lo. Poden assegurar que el vostre fill estigui obtenint les vitamines, minerals i nutrients necessaris per mantenir-se el més saludable possible, així com el nombre adequat de calories per mantenir el pes corporal.

No us perdeu les cites amb el vostre equip d’atenció SMA

És important que tu i el teu fill tinguis el màxim partit de les visites amb el teu equip d’atenció SMA. Els fisioterapeutes ocupacionals i físics ajuden al vostre fill a realitzar diversos exercicis de moviment. Aquests exercicis poden ajudar a millorar la flexibilitat i la funció.

Si les articulacions del vostre fill no es mouen tot el moviment, moltes vegades, els músculs es podrien tensar. Això s’anomena contractura. Les contractures comporten molèsties, limiten el moviment i deterioren la flexibilitat.

Els terapeutes físics ocupacionals i físics també poden recomanar l’ús d’ortopèdies. L’ortotècnia pot disminuir el malestar articular i l’alineació incorrecta i reduir les contractures. Aquests terapeutes també us poden guiar a través d’exercicis resistents i d’entrenament de força. Podeu realitzar-les a casa amb el vostre fill. El fet de treballar amb el vostre equip d’atenció SMA pot ajudar a que el vostre fill pugui tenir èxit.

Invertir en noves tecnologies

Els avenços en equips mèdics i eines informàtiques han fet possible que les persones amb SMA poguessin realitzar activitats físiques pel seu compte. Les cadires de rodes, les mènsules i els exoesquelets poden millorar la mobilitat. També poden promoure la participació activa a casa i a l’escola.

Molts esports adaptats a les cadires de rodes com el futbol o el tennis ara són possibles a causa de la tecnologia millorada de les cadires de rodes. Els tricicles adaptatius també poden ajudar un nen a fer exercici i jugar amb els companys. Moltes comunitats tenen organitzacions esportives adaptatives senceres.

L'Associació per a la Distròfia Muscular (MDA) té un programa nacional d'equips per a aquells que no poden pagar els subministraments. Li poden prestar cadires de rodes i altres equipaments mèdics usats suaument en bon estat. Poseu-vos en contacte amb MDA per sol·licitar serveis o per obtenir més informació.

Proveu aqua teràpia

Aqua teràpia és una gran activitat física per a persones amb SMA. La flotabilitat de l’aigua ajuda a alleujar la pressió sobre les articulacions. També proporciona un major rang de moviment dels braços i les cames.

Activitats com bufar bombolles a l’aigua poden ajudar a enfortir la musculatura respiratòria. Els exercicis de resistència a la flotació i activitats de salt poden millorar la força muscular. Caminar cap endavant, cap enrere i de costat en l'aigua també pot enfortir la musculatura.

Matricula't al campament d'estiu

Els campaments d’estiu per a nens amb discapacitat són una bona manera d’implicar-se en activitats lúdiques amb altres nens en un entorn segur. Els campaments d’estiu de l’MDA, per exemple, proporcionen llibertat als nens amb SMA i altres malalties per gaudir d’aventures com la passejada a cavall i la natació. Els nens també poden crear amistat amb altres nens que comparteixen el mateix tipus de discapacitat.

Prevenir infeccions respiratòries

Les persones que viuen amb SMA tenen un risc més elevat de patir infeccions greus. Això es deu al fet que tenen músculs respiratoris més febles. Mantenir-se actiu és encara més difícil si el vostre fill pateix infeccions respiratòries que dificulten la respiració.

Assegureu-vos de treballar amb un especialista en cures respiratòries o pulmonòleg. A més, assegureu-vos que teniu accés a equipament mèdic adequat. Equips com una màquina d’ajudar a la tos poden prevenir infeccions. També heu d’evitar el contacte amb persones que estan malaltes.

A emportar

Les limitacions físiques causades per l’ SMA i altres afeccions musculars no significaran que el vostre fill no es mantingui actiu. El treball amb dietistes i terapeutes físics i ocupacionals pot ajudar a conduir a l’èxit. Aqua teràpia, esports de cadira de rodes i campaments d’estiu permeten als nens amb discapacitat participar en activitats divertides al seu ritme en un entorn segur i accessible.