A la resta de pares de nens amb SMA, aquí teniu els meus consells

Benvolguts amics recentment diagnosticats,

La meva dona i jo ens vam quedar bocabadats al nostre cotxe al garatge de l’hospital. Els sorolls de la ciutat cantonaven a l’exterior, tot i que el nostre món només consistia en paraules que no es parlaven. La nostra filla de 14 mesos, asseguda al seient del cotxe, copiava el silenci que omplia el cotxe. Sabia que alguna cosa estava malament.

Acabàvem d’acabar una sèrie de proves mirant de veure si tenia atròfia muscular espinal (SMA). El metge ens va dir que no podia diagnosticar la malaltia sense proves genètiques, però el seu comportament i el seu llenguatge ocular ens van dir la veritat.

Unes setmanes més tard, ens va tornar la prova genètica que confirmava els nostres pitjors temors: la nostra filla tenia SMA tipus 2 amb tres còpies de seguretat dels desapareguts SMN1 gen.

Ara que?

És possible que us feu la mateixa pregunta. És possible que estigueu asseguts bocabadats com vam fer aquell fatídic dia. Pot estar confós, preocupat o en estat de xoc. Qualsevol cosa que senti, pensi o faci - {textend} preneu-vos un moment per respirar i continuar llegint.

El diagnòstic de SMA comporta circumstàncies que canvien la vida. El primer pas és cuidar-se.

Dolor: Hi ha un cert tipus de pèrdua que es produeix amb aquest tipus de diagnòstic. El vostre fill no viurà una vida típica ni la que li havíeu imaginat. Afligiu aquesta pèrdua amb el vostre cònjuge, la família i els amics. Plorar. Express. Reflexiona.

Torna a emmarcar: Sabeu que no tot es perd. Les capacitats mentals dels nens amb SMA no es veuen afectades de cap manera. De fet, les persones amb SMA solen ser molt intel·ligents i bastant socials. A més, ara hi ha un tractament que pot frenar la progressió de la malaltia i s’estan fent assajos clínics en humans per trobar una cura.

Buscar: Construïu un sistema de suport per a vosaltres mateixos. Comenceu amb la família i els amics. Ensenyeu-los a cuidar el vostre fill. Entreneu-los a l’ús de la màquina, utilitzant el vàter, banyant-vos, vestint-vos, transportant, traslladant i alimentant. Aquest sistema de suport serà un aspecte valuós per tenir cura del vostre fill. Després d’establir un cercle intern de familiars i amics, aneu més enllà. Busqueu agències governamentals que ajudin les persones amb discapacitat.

Nutrir: Com diu la dita: "Heu de posar-vos la vostra pròpia màscara d'oxigen abans d'ajudar el vostre fill amb el seu". El mateix concepte s’aplica aquí. Troba temps per estar connectat amb els més propers. Animeu-vos a buscar moments de plaer, solitud i reflexió. Sabeu que no esteu sols. Arribeu a la comunitat SMA a les xarxes socials. Centreu-vos en el que pot fer el vostre fill o no en el que no.

Pla: Mireu endavant el que pot tenir o no el futur i planifiqueu-ho en conseqüència. Sigues proactiu. Configureu l’entorn de vida del vostre fill perquè pugui navegar-hi amb èxit. Com més pot fer un nen amb SMA per si mateix, millor. Recordeu, la seva cognició no es veu afectada i són molt conscients de la seva malaltia i de com la limita. Sabeu que la frustració es produirà quan el vostre fill comenci a comparar-se amb els companys. Cerqueu el que els funciona i gaudiu-ne. Quan inicieu excursions familiars (vacances, sopars, etc.), assegureu-vos que el lloc allotgi el vostre fill.

Defensor: Defensa el teu fill a l’àmbit educatiu. Tenen dret a l’educació i l’entorn que més els convingui. Sigues proactiu, sigues amable (però ferm) i desenvolupa relacions respectuoses i significatives amb aquells que treballaran amb el teu fill durant tot el dia escolar.

Gaudeix de: No som els nostres cossos: {textend} som molt més que això. Mireu profundament en la personalitat del vostre fill i traieu el millor d’ells. Es delectaran amb la vostra delícia. Sigues sincer amb ells sobre la seva vida, els seus obstacles i els seus èxits.

La cura d’un nen amb SMA l’enfortirà de maneres desconegudes. Us desafiarà a vosaltres i a totes les relacions que tingueu actualment. Us mostrarà la part creativa de vosaltres. Treurà el guerrer en tu. Estimar un nen amb SMA sens dubte us embarcarà en un viatge que mai no sabíeu que existia. I seràs una persona millor per això.

Ho pots fer.

Atentament,

Michael C. Casten

Michael C. Casten viu amb la seva dona i tres bells fills. Té un batxiller en psicologia i un màster en educació elemental. Fa més de 15 anys que ensenya i li agrada escriure. És coautor de El racó d’Ella, que narra la vida del seu fill més jove amb atròfia muscular espinal.