Artritis reumatoide: el millor de Twitter

Content

• Col·legi Americà de Reumatologia
• Anna Evangeline
• Digestió de l’artritis
• Fundació Artritis
• Fundació Nacional de Recerca Artritis
• Ashley Boynes-Shuck
• CreakyJoints
• Hurt Blogger
• Jonathan Hausmann MD
• Kate Mitchell
• Kelly Young
• Leslie Rott, Doctora MHA
• Societat Nacional d’Artritis Reumatoides
• Raó RA
• Rick Phillips Ed.D.

Quan penses en “artritis”, què et ve al cap? Per a molts, és una imatge mental difusa. Tanmateix, per a milions d’americans, la imatge de l’artritis està en un focus dolorós.

El terme artritis fa referència a més de 100 tipus diferents de afeccions relacionades. L’artritis reumatoide (RA), per exemple, és una forma d’artritis inflamatòria i afecta a més d’1,3 milions de persones als Estats Units, aproximadament el 75 per cent de les quals són dones.

La RA també sovint es coneix com a malaltia crònica "invisible", ja que els seus signes més comuns: inflamació, rigidesa articular i dolor intern - són difícils, si no és impossible de veure a simple vista. I la naturalesa de les explosions vol dir que la RA pot anar des de ser una molèstia menor un dia fins a debilitar el següent. Les persones que tenen malalties cròniques invisibles com la RA poden experimentar estigma o tenir discriminació per part dels que no creuen o entenen que estan malalts. Per a molts, aquest estigma és una barrera per parlar-ne i pot afectar negativament la sensació de si mateixos.

Compartir experiències personals i dissipar mites afavoreix la comprensió i pot ajudar a reduir l’estigma i la discriminació. Aquí teniu els millors comptes de Twitter a seguir per obtenir notícies, històries, consells i assistència de i per a la comunitat de RA.

Col·legi Americà de Reumatologia

A Twitter, el Col·legi Americà de Reumatologia promou la consciència no només de la malaltia reumàtica, sinó també del camp de la reumatologia. Consulteu aquest compte per obtenir informació sobre conferències de reumatologia, recursos i eines per implicar-vos en el moviment per avançar en la reumatologia.

Seguiu-los @ACRheum

Anna Evangeline

Anna és una autoproclamada guerrera RA. El seu mànec de Twitter fa referència a les múltiples substitucions de maluc que ha estat deguda a la seva RA, tot i que les seves cirurgies no l'han impedit de ser una atleta ferotge. Els tuits van des de realitats personals fins a polítiques fins a #croniclife.

Segueix-la @sixhips

Digestió de l’artritis

Al grup de Twitter de la revista "Arthritis Digest" basat en EUA, aquí obtindreu la repercussió de la darrera investigació sobre l'artritis. Els seus articles resumeixen els resultats d’estudis recents de recerca, noves aplicacions que podrien ser d’ajuda als malalts d’artritis i molt més. Aquest és un gran compte a seguir si és important que estigueu al dia de la investigació RA.

Seguiu-los @ArthritisDigest

Fundació Artritis

Administrat per la fundació artritis basada als Estats Units, aquest gestor comparteix tones de dades sobre l’artritis (no només la RA), a més de recursos, consells i suport de la comunitat. La fundació també participa en xats de Twitter sobre l’artritis amb altres comptes d’experts (molts dels quals es troben en aquesta llista!). Seguiu-lo si voleu sentir-vos part de l’equip en el canvi del paisatge de l’artritis.

Seguiu-los @ArthritisFdn

Fundació Nacional de Recerca Artritis

Amb els seus llocs de vista sobre la cura de l'artritis, els tuits de la Artritis National Research Foundation estan orientats a promoure la sensibilització i el suport a través de xats, conferències i oportunitats de beneficència. La fundació també comparteix comptes personals de persones amb artritis i malalties autoimmunes cròniques.

Seguiu-los @ArthritisNRF

Ashley Boynes-Shuck

Ashley Boynes-Shuck és entrenadora de la salut, defensora i autora dels llibres "Sick Idiot" i "Chronically Positive". Viu amb la RA, així com amb altres malalties cròniques, i pretén difondre la positivitat i la comprensió a través de la seva presència en línia. Doneu un cop d'ull al seu bloc i seguiu-lo a Twitter si cerqueu imatges inspiradores i positivitat amb la quantitat adequada de conversa real.

Segueix-la @ArthritisAshley

CreakyJoints

CreakyJoints està desplegant consciència sobre l’artritis i proporcionant suport a la comunitat de l’artritis en general des del 1999. Els seus tuits van des de fets fonamentals diaris sobre la condició, etiquetats amb # Arthritis365, fins a informació sobre xats, com #CreakyChats, #JointDecisions i #RheumChat . Seguiu els fets retweetables i la conversa que val la pena.

Seguiu-los @CreakyJoints

Hurt Blogger

Britt, l'Hurt Blogger, és defensor de la RA i blogger, tant a nivell personal com professional. Els tuits de Britt són conversatius i donen un cop d'ull a l'experiència sovint frustrant que és la vida amb RA. Consulteu el seu compte per veure enquestes, memòries i solidaritat.

Tuiteu-la @HurtBlogger

Jonathan Hausmann MD

Reumatòleg de professió, el doctor Hausmann, amb seu a Boston, fa notícies sobre notícies mèdiques i publicacions recents sobre l'artritis, així com sobre discussions més àmplies en l'àmbit mèdic, com el canvi del paper de la tecnologia en la medicina. Hausmann també manté un lloc web amb més recursos sobre malalties autoinflamatòries. D'acord amb la seva condició de MD, els tuits de Hausmann poden ser especialment interessants per a aquells que no importen una mica d'idioma mèdic.

Tuiteu-lo @hausmannMD

Kate Mitchell

Kate “el {gairebé} gran” Mitchell és una escriptora que viu artritis inflamatòria i fibromiàlgia. La majoria dels seus tweets tenen un enllaç a la redacció de Mitchell sobre malalties cròniques i la convivència, mentre que la resta del temps els seus tweets són una eclèctica barreja de viatges, moda i diversió.

Segueix-la @kmitchellauthor

Kelly Young

Segons reconeix la seva maneta, Kelly Young és una guerrera RA. Manté un bloc amb el mateix nom i comparteix les seves publicacions a través de Twitter. El seu contingut inclou informació sobre investigació mèdica, temes de reflexió actuals sobre RA, comptes personals de RA i recursos per a aquells que suporten pacients amb RA. Seguiu-la per fer un comentari atent sobre viure amb RA.

Segueix-la @rawarrior

Leslie Rott, Doctora MHA

Seguir el compte de Leslie Rott és com seguir amb un amic. El doctorand, blogger i defensor de la salut tuiteja sobre les seves experiències viscudes amb la RA i el lupus, tot i que també comparteix instantànies personals que no estan vinculades explícitament a la malaltia. Rott també comparteix les seves publicacions professionals sobre com és viure amb malaltia crònica, com per exemple, com parlar-ne en el lloc de treball.

Segueix-la @LeslieRott

Societat Nacional d’Artritis Reumatoides

La National Arthritis Reumatoid Society és una organització benèfica dirigida pels pacients i l’única dels Estats Units dedicada íntegrament a promoure serveis i conscienciació relacionats amb la RA. A Twitter, comparteixen les últimes fites en la investigació en RA, així com en els seus propis esforços, i organitzen converses sobre RA i artritis idiopàtica juvenil (JIA). El compte també anuncia i informa sobre activitats benèfiques, com la recent Ride London, i reunions benèfiques.

Seguiu-los @NRAS_UK

Raó RA

RA Guy és un blogger i el fundador de la RA Guy Foundation, un ànim de lucre que busca envoltar persones amb RA amb el suport que necessiten per “viure per sobre de la malaltia”. El seu maneig de Twitter reflecteix aquest objectiu de comunitat, ja que RA Guy publica preguntes (i respostes), memes generats per seguidors i missatges de solidaritat i suport. Cada dimecres, fa una piulada de la imatge d'una espelma encesa per a persones que pateixen dolor crònic, depressió i malalties relacionades.

Segueix-lo @RA_Guy

Rick Phillips Ed.D.

El compte de Rick Phillips tracta de defensar la conversa sobre malalties cròniques.Ja ha tardat, ha estat promovent #RAblog week (del 26 de setembre al 2 d'octubre) i participa en xats en línia. Independentment del contingut, els seus tuits sovint tenen una mica d’humor. Phillips també gestiona RA Diabetes, un lloc web i un bloc amb recursos per viure amb aquestes dues condicions.

Segueix-lo @LawrPhil